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Stratégie de FRDJ en matière de santé mentale et de diabète  – où en sommes-nous?

Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement national visant à faire prendre conscience de l’importance de la santé mentale et des lacunes structurelles qui existent dans l’accès aux traitements et au soutien.

Il n’y a pas de santé physique sans santé mentale. FRDJ reconnaît depuis longtemps la nécessité de donner la priorité aux deux, particulièrement en ce qui a trait à sa mission d’améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 (DT1). 

Le DT1 affecte le bien-être émotionnel, social et mental d’une personne tout au long de sa vie, ce que l’on appelle collectivement la santé psychosociale. La santé psychosociale est directement liée à la santé physique et à des résultats de santé tels que le contrôle de la glycémie dans le cas du DT1. La stratégie de FRDJ en matière de santé mentale, lancée en 2021, vise à mieux soutenir ce besoin essentiel qui a longtemps été sous-estimé et sous-traité chez les personnes atteintes du DT1.

Le DT1 est une maladie qui dure toute la vie et qui implique une surveillance constante de la glycémie, le calcul des glucides, la peur des complications liées au DT1 et la prise quotidienne d’insuline juste pour rester en vie. Le stress lié à la gestion du diabète peut se manifester par la dépression, l’anxiété et la « détresse liée au diabète », un terme décrivant l’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude incessante et le déni qui accompagnent la vie avec le diabète et le fardeau des soins auto-administrés. 

C’est pour cette raison que FRDJ Canada a élaboré une approche à trois volets pour sa stratégie en matière de santé mentale :

Pourquoi est-ce si important :

On m’a diagnostiqué le diabète de type 1 à l’âge de dix ans, et j’ai maintenant 19 ans. Même après neuf ans de vie avec cette maladie, je suis toujours confrontée à des défis et à des luttes quotidiennes. Cependant, je ne serais pas ce que je suis aujourd’hui sans mon combat contre le diabète de type 1. Je viens de terminer ma première année à l’UBC en vue d’obtenir un baccalauréat en psychologie. Mon rêve est de devenir psychologue pour les enfants atteints de maladies chroniques. Je pense que mon expérience personnelle en tant qu’enfant atteint d’une maladie chronique peut être bénéfique et apporter un soutien à d’autres personnes dans des situations similaires. Je suis tellement reconnaissante envers les donateurs inspirants qui soutiennent FRDJ, qui travaille fort pour trouver un moyen de guérir tous ceux qui sont touchés par le DT1. – Shay, diagnostiquée à l’âge de 10 ans

Mise à jour de la recherche 

Subventions de FRDJ et des IRSC pour la santé mentale

Formation pour fournisseurs de soins de santé mentale 

FRDJ Canada et Diabète Canada ont collaboré pour lancer le Programme de formation Santé mentale + Diabète en anglais et en français en mars 2023. Le cours comporte deux volets : l’un destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale au Canada – notamment les psychologues agréés, les conseillers cliniques, les psychothérapeutes, les travailleurs sociaux, les psychiatres et les infirmières en santé mentale – et l’autre destiné à la communauté du diabète et aux fournisseurs de soins de santé, aux soignants, aux membres de la famille, aux amis et à toute personne souhaitant suivre le volet général du cours.

Malgré le grand nombre de personnes vivant avec cette maladie, seule une poignée de fournisseurs de soins de santé mentale au Canada ont une connaissance approfondie des défis psychosociaux uniques qui accompagnent la vie avec le diabète. L’objectif du programme de formation Santé mentale + Diabète est de préparer les fournisseurs de soins de santé mentale à posséder les connaissances et les compétences suffisantes pour évaluer et traiter leurs patients vivant avec le diabète de type 1 ou de type 2.

En tant que collaboratrice au programme de formation Santé mentale + Diabète de FRDJ, Lujane a partagé des expériences qui ont eu des répercussions sur sa santé mentale et qui mettent en évidence les lacunes dans les soins :

« Une nuit, j’ai ressenti des symptômes inquiétants liés à mon DT1 et j’ai appelé l’endocrinologue de garde à l’hôpital pour lui demander ce que je devais faire. Il m’a immédiatement conseillé de me rendre à l’hôpital. Lorsque je suis arrivée, le médecin des urgences avait l’air agité et fatigué et s’est demandé pourquoi j’étais venue ce soir-là. Cette expérience a été à la fois positive et négative. J’ai eu un médecin qui s’est soucié de ma santé et qui m’a écouté, et j’ai eu un autre médecin qui ne m’a pas écouté et qui m’a fait ressentir de la honte.

Il y a un décalage dans le système de santé et les personnes atteintes de diabète passent souvent entre les mailles du filet : on leur dit de prendre leur santé au sérieux et on leur demande de faire les bons choix, mais en même temps, on ne leur montre pas le même sérieux et la même attention. Ce décalage, qui s’ajoute à l’autogestion du DT1 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et à la peur des complications, a des conséquences néfastes sur la santé mentale. » – Lujane, diagnostiquée à l’âge de 18 ans

Répertoire Santé mentale + Diabète

Les fournisseurs de soins de santé mentale qui suivent le programme de formation peuvent demander à figurer dans notre répertoire bilingue et accessible au public Santé mentale + Diabète, ce qui permet aux fournisseurs de soins de santé et aux personnes vivant avec le diabète d’être orientés ou de s’auto-orienter vers des fournisseurs formés qui peuvent offrir un soutien spécialisé aux jeunes et aux adultes vivant avec le diabète.

En date d’avril 2024, 124 fournisseurs de soins de santé mentale acceptaient de nouveaux clients par l’intermédiaire de notre Répertoire Santé mentale + Diabète au Canada, dont Shalet Rosario, conseillère clinique basée à Vancouver, qui nous fait part de son expérience :

« Je suis sur le parcours du diabète de type 1 depuis l’âge de 12 ans et je comprends intimement les hauts et les bas qui l’accompagnent. J’ai fait face aux défis uniques et aux triomphes de ce parcours, et je suis ici pour prêter une oreille compréhensive et une main secourable aux individus, aux couples et aux familles touchés par le diabète et qui sont aux prises avec l’épuisement, le traumatisme psychologique, la dépression et l’anxiété liés au diabète. »

Engagement, éducation et soutien

Les activités d’engagement, d’éducation et de soutien de notre stratégie de santé mentale se concentrent sur les fournisseurs de soins de santé ainsi que sur les personnes atteintes du DT1, leurs familles et leurs soignants.

Le financement des donateurs nous aide à produire de nouveaux matériels éducatifs pour les fournisseurs de soins de santé et la communauté du DT1 qui couvrent les aspects de santé mentale du diabète. Il s’agit notamment de notes d’information électroniques, de séminaires en ligne et d’événements, d’un pôle dédié sur notre site Web et de la promotion du Répertoire Santé mentale + Diabète auprès des fournisseurs de soins de santé en tant que source d’orientation pour leurs patients.

Sensibilisation au DT1 et aux troubles de l’alimentation

En décembre 2023, nous avons organisé un webinaire sur le DT1 et les troubles de l’alimentation en partenariat avec le National Eating Disorder Information Centre (NEDIC). Plus de 500 fournisseurs de soins de santé au niveau national et au-delà se sont inscrits au webinaire en anglais et 80 au webinaire en français, ce qui a mis en évidence les lacunes en matière de connaissances qui existent parmi les fournisseurs de soins de santé.

Aude Bandini a courageusement partagé son expérience du DT1 et de la boulimie. À l’âge de 17 ans, elle a été victime d’une acidocétose diabétique (ACD, une condition potentiellement mortelle lorsque la glycémie est dangereusement élevée). Ce n’est qu’à l’âge de 36 ans qu’elle a remarqué que les professionnels de la santé commençaient enfin à reconnaître l’impact du DT1 sur la santé mentale.

« La plupart du temps, je quittais le cabinet du médecin en pleurant », a raconté Aude. « Avec mon équipe de soins du diabète, l’approche était exclusivement axée sur les chiffres et le contrôle de la glycémie. Je pense qu’ils pensaient qu’à force de punitions, de menaces et de culpabilité, je me comporterais bien, et bien sûr, cela n’a pas fonctionné. »

Subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1

Dans le cadre de la Stratégie pour la santé mentale et le DT1 de FRDJ Canada et comme pilier clé de collecte de fonds de la Campagne pour accélérer de 100 millions $, en mai 2023, nous avons ouvert le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 de la FRDJ Canada en tant que nouvelle possibilité de financement. Cette initiative d’incubation est conçue pour offrir un financement de démarrage aux organismes prêts à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.

Chaque projet a reçu jusqu’à 20 000 dollars et sera d’une durée maximale de 18 mois, pour soutenir : 

• L’ajout de contenu sur la santé mentale à la programmation établie pour les adultes atteints de DT1 
• Un programme virtuel de formation à la santé mentale à Edmonton pour les personnes atteintes de DT1
• Un webcomic bilingue axé sur les questions psychosociales pour les enfants âgés de 7 à 12 ans qui viennent d’être diagnostiqués avec le DT1 
• Une série de vidéos en français qui éduque et combat les préjugés entourant la santé mentale et le DT1
• Un programme en personne pour les personnes atteintes de DT1 de tous âges dans un centre de santé communautaire très fréquenté 

Les partenariats sont un élément crucial de la Stratégie pour la santé mentale de FRDJ Canada, et nous sommes fiers de nous associer à une variété d’organisations à travers le Canada pour soutenir ces nouveaux projets communautaires et accroître la capacité et la diversité des soutiens à la santé mentale et au bien-être dans la communauté des personnes atteintes de DT1. Pour en savoir plus sur les projets, visitez : https://frdj.ca/frdj-canada-annonce-les-nouveaux-projets-soutenus-par-le-programme-de-subventions-communautaires-pour-la-sante-mentale-et-le-dt1/.

Quelle est la suite?

Avec l’aide de notre Conseil consultatif sur la santé mentale, nous continuerons à développer le contenu de notre site Web sur la santé mentale, à faire connaître notre répertoire Santé mentale + Diabète afin que les personnes se sentent capables de s’adresser elles-mêmes à un spécialiste, et à développer de nouvelles approches pour éduquer et connecter la communauté.

FRDJ Canada tient à exprimer sa gratitude pour le soutien de son Conseil consultatif, des membres du Cabinet et de ses partenaires philanthropiques, notamment la Fondation Brain Canada et Diabète Canada.

De nouveaux investissements financiers et partenariats sont encore nécessaires pour aller de l’avant. Pour plus d’information, veuillez envoyer un courriel à Jen Bavli à l’adresse jbavli@jdrf.ca.

Vous souhaitez obtenir plus d’information sur le soutien disponible en matière de santé mentale? Visitez notre Répertoire Santé mentale + Diabète pour entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale ou visitez notre site Web pour plus d’information.

Le projet BETTER, une initiative de recherche canadienne, reçoit un nouvel élan grâce au financement renouvelé de la FRDJ. Réunissant patients partenaires – c’est-à-dire des personnes vivant ou ayant un enfant qui vit avec le diabète de type 1 (DT1) -, chercheurs, professionnels de la santé et décideurs, ce projet vise à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 au Canada.

Initialement financé par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et la FRDJ jusqu’en 2024, le projet BETTER bénéficie désormais d’un soutien prolongé de la FRDJ pour trois années supplémentaires. Cette prolongation témoigne de la reconnaissance de l’impact significatif du projet et permettra de continuer à faire progresser la recherche et les innovations dans le domaine du DT1.

En plus de ce soutien monétaire caritatif, le projet bénéficie de dons provenant de l’industrie et de particuliers, garantissant ainsi une base solide pour la réalisation de ses objectifs ambitieux.

Qu’est-ce que le projet BETTER ?

Le projet de recherche BETTER se distingue par l’implication de personnes vivant avec le DT1. En collaborant étroitement avec des patients partenaires, les membres de l’équipe BETTER intègrent activement les perspectives et les besoins de ces individus dans toutes les facettes de leurs travaux liés au DT1. Cette approche garantit ainsi que le projet reste ancré dans la réalité vécue par ceux qui sont directement touchés par le DT1, et permet d’orienter les efforts vers des solutions réellement efficaces et pertinentes pour améliorer les soins et optimiser l’utilisation des traitements et des technologies.  

Le projet s’articule autour de 2 axes principaux :

• Un registre canadien de personnes vivant avec le DT1, appelé le registre BETTER, dans lequel les personnes vivant avec le DT1 ou LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults – forme de DT1 qui se développe chez les adultes) – ou ayant un enfant qui vit avec le DT1 – peuvent partager leur expérience à travers des questionnaires en ligne pour enrichir la recherche et les connaissances sur le DT1. 
• Une plateforme d’autoformation en ligne, appelée Support, qui offre un accès facile à des ressources éducatives et à des outils pratiques pour mieux gérer le DT1 au quotidien.

En plus de ces grands axes, le projet entreprend également des recherches cliniques et possède une biobanque (collection d’échantillons biologiques humains et de données cliniques utilisée pour la recherche médicale) pour approfondir les connaissances sur le DT1. 

Les succès du projet 

Depuis son lancement en 2019, le projet a été couronné de plusieurs succès notables. 

Le registre compte désormais plus de 4200 participants à travers le pays, fournissant ainsi une mine de données précieuses pour éclairer la communauté scientifique et les décideurs sur les réalités du DT1 et les besoins essentiels qui y sont liés (p.ex., la nécessité d’améliorer l’accès aux traitements et aux technologies). Les données collectées ont, à ce jour, permis de réaliser plus de 14 études pour mieux comprendre la réalité du DT1, explorant des aspects tels que l‘impact du statut socio-économique, le fardeau de l’hypoglycémie, l’utilisation des technologies, et la stigmatisation vécue en lien avec cette condition, pour n’en citer que quelques uns.

La plateforme Support s’est adaptée au fil du temps pour offrir un contenu et une expérience de navigation adaptés aux adultes et aux jeunes (14 à 24 ans) vivant avec le DT1, ainsi qu’aux professionnels de la santé. Cette plateforme, désormais reconnue pour son efficacité dans l’amélioration de l’autogestion chez les adultes vivant avec le DT1 et dans le renforcement de la confiance des professionnels de la santé, constitue une ressource de premier choix pour l’éducation et la formation sur le DT1 au Canada.

En outre, les membres du projet ont également réussi à établir des collaborations provinciales, nationales et internationales, renforçant ainsi son impact et sa portée dans le domaine de la recherche sur le DT1 et contribuant à former la relève (futurs chercheurs et professionnels de la santé).

Un nouveau financement pour l’avenir 

Avec ce nouveau financement de la FRDJ, le projet BETTER se tourne résolument vers l’avenir. Parmi les objectifs prioritaires: étendre le nombre de participants et améliorer la représentativité au sein du registre pour mieux refléter la diversité des personnes touchées par le DT1 au Canada. Les recherches futures exploreront un large éventail d’aspects de la vie avec le DT1, et les membres du projet s’engagent à renforcer la promotion et le transfert de connaissances pour améliorer les soins liés au DT1 dans tout le pays. De plus, ils aspirent à faire de la plateforme de formation en ligne Support, une référence incontournable pour l’éducation et la formation sur le DT1.

L’équipe du projet BETTER demeure ainsi engagée à poursuivre ses efforts pour améliorer la vie avec le DT1 et encourage toutes les personnes intéressées à en savoir plus ou à s’inscrire au registre à visiter www.type1better.com.

La Semaine nationale du bénévolat se déroule du 14 au 20 avril 2024. Des organisations de tout le pays célèbrent les personnes qui donnent généreusement de leur temps et de leurs talents à leur communauté. 

Le thème de la Semaine nationale du bénévolat pour 2024 est « Ça compte toujours ». Ce thème souligne l’importance de chaque bénévole et de chaque contribution qu’il apporte à un moment où nous avons plus que jamais besoin de soutien.

Cette année, FRDJ souligne ses 50 ans au Canada, et ce thème ne pourrait être plus approprié. Nous avons été créés par un groupe de parents dévoués, déterminés à trouver un remède pour leurs enfants atteints de diabète de type 1 (DT1), et leurs efforts de tous les instants ont permis de réaliser des progrès monumentaux dans la prise en charge du DT1 et nous ont rapprochés de thérapies de guérison pour cette maladie.

Nos fondations reposent sur la collecte de fonds au niveau local, menée par nos bénévoles dévoués. Au cours des deux dernières années, nous avons eu le plaisir de célébrer cette passion pour la communauté du DT1 par le biais de nos Prix annuels du bénévolat.

En 2023, nous avons été ravis de reconnaître les personnes, les comités de bénévoles et les entreprises qui ont fait preuve d’un engagement, d’un dévouement et d’une bonté incroyables pour soutenir notre objectif collectif d’un monde un jour libéré du DT1.

Les bénévoles de FRDJ sont incontestablement le cœur et l’âme de ce que nous faisons, et nous sommes ravis de partager avec vous les lauréats des Prix du bénévolat FRDJ pour 2023.

Félicitations à tous nos lauréats. Pour en savoir plus, veuillez visiter: https://www.flipsnack.com/jdrfaccelerate/nvw_2024_flipsnack_french/full-view.html

Prix du bénévolat FRDJ 2023

Je vivais à Winnipeg; j’ai passé toute ma vie ici. J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 6 ans, au printemps 1974, lors de la longue fin de semaine de mai. Je n’étais pas terriblement malade mais je montrais des signes : je mangeais beaucoup, j’urinais beaucoup, etc. Ma mère avait un rendez-vous chez le médecin et elle m’a emmenée avec elle. Le médecin de famille a reconnu les symptômes et lui a suggéré de m’emmener à l’hôpital. 

Ma première pensée d’enfant a été de regretter de ne pas avoir mangé la crème glacée sur mon plateau d’hôpital, pensant que je ne pourrais plus jamais en manger. 

Je me souviens aussi très bien d’une infirmière qui me montrait comment injecter une aiguille dans une orange.  Elle m’a également laissé lui faire une injection!  J’ai appris très tôt et tout de suite à m’administrer des aiguilles. 

Du point de vue d’un enfant, aller à l’école avec le diabète n’était pas un défi car je ne prenais de l’insuline qu’une fois par jour, au petit-déjeuner. Je rentrais chez moi pour le dîner. Je ne faisais rien qui montrait que j’avais le diabète.  Je n’ai pas eu beaucoup d’hypoglycémies. Mais chacune d’entre elles était une crise. Chaque hypo était aigue. Et c’était vraiment comme me sentir « déprimé » sauf quand j’étais si faible que je présentais des symptômes physiques. Il n’y avait pas de test pour déterminer si j’étais en hypoglycémie, ou à quel point ou depuis combien de temps je l’étais.  Je buvais du jus d’orange auquel on ajoutait du sucre, parce que le risque d’hypoglycémie était beaucoup plus grand. Aujourd’hui, en cas d’hypoglycémie, je peux manger quelques bonbons ou boire quelques gorgées de jus de fruit, grâce aux informations que je reçois de mon SGC (système de surveillance du glucose en continu).  

J’ai commencé à faire des analyses de sang à l’adolescence, dans les années 1980. Avant cela, je testais la présence de sucre dans mon urine à l’aide d’un tube d’essai et d’un comprimé. Plus tard, il y a eu les bandelettes de test. Je testais le matin, le soir et avant de me coucher. Les tests étaient pour moi comme des efforts inutiles, car les résultats étaient toujours les mêmes. Et il n’y avait rien à faire avec les résultats, sauf les consigner.     

Aujourd’hui, je porte un capteur qui fournit de l’information à une pompe à insuline qui ajuste mon débit de base en fonction des résultats. Quels progrès incroyables!   

Pendant les dix premières années qui ont suivi le diagnostic, je me rendais chez le médecin peut-être une fois par mois. Il prélevait du sang sur mon bras et obtenait les mêmes informations que celles fournies par mon capteur toutes les cinq minutes. Mais il n’avait qu’un seul résultat par mois et il devait déterminer si mon insuline devait être changée sur la base de ce seul résultat. L’insuline était également incroyablement différente. À l’époque, l’insuline était fabriquée à partir de pancréas de bovins ou de porcs. Il n’y avait que des insulines à courte durée d’action, à longue durée d’action ou un mélange des deux (insulines). La dose de correction n’existait pas. Vous n’aviez aucun moyen de savoir si votre insuline était bonne ou mauvaise, tout ce que vous faisiez réellement était de vous maintenir en vie avec de l’insuline, afin d’éviter la cachexie (famine).  

Le diabète était géré principalement par le respect strict d’un régime alimentaire. Enfant, j’ai arrêté de manger du beurre de cacahuètes parce qu’il contenait du sucre ajouté. La diététicienne que ma famille consultait nous donnait un nombre recommandé « d’échanges d’aliments » que je devais consommer. Il s’agissait de manger le même nombre « d’échanges » au petit-déjeuner chaque jour. Il en allait de même pour le dîner, la collation et le souper.  Il n’y avait pas de comptage des glucides parce qu’il n’y avait pas de variabilité. Il n’y avait pas d’indice glycémique.  

Une autre chose dont je me souviens de ma vie d’enfant atteint de DT1 était la « tricherie ». « Tricher », c’était manger en dehors de mon régime.  Par exemple, les bonbons d’Halloween. Le problème se posait surtout à l’occasion d’Halloween ou de Pâques, lorsqu’il y avait beaucoup de bonbons ou de chocolat dans la maison. Le conseil pour faire face à l’impact de la consommation de bonbons était d’aller prendre une marche. Nous savons aujourd’hui que l’exercice physique en cas d’hyperglycémie ne fait pas baisser immédiatement la glycémie. Vous ne sentirez les résultats qu’au bout de quelques heures. Mais cela n’était pas connu à l’époque.     

J’ai reçu une pompe à 16 ans parce que je ne gérais pas bien mon diabète à l’époque. Mon HbA1c était de 18. La pompe avait alors la taille d’un iPhone Max mais était environ trois fois plus épaisse. Il n’y avait aucun moyen de la cacher. Heureusement, je suis une personne sociable et elle ne me dérangeait pas. Au moins dans une certaine mesure. Lorsque j’ai abandonné ma pompe au milieu de la vingtaine et que je suis passé à des injections quotidiennes multiples, je me rendais aux toilettes pour prendre mon insuline si j’étais au restaurant. Puis j’ai réalisé (une fois de plus) que je n’avais pas à le cacher. Lorsque j’ai cessé de le faire, le monde n’a pas cessé de bouger. C’était correct. Les gens ne me regardaient pas. La plupart du temps, ils ne remarquaient même pas.  

Aujourd’hui, j’ai 56 ans. 50 ans après le début de mon parcours avec le DT1, je ne semble pas avoir de complications liées au diabète.  

J’attribue une grande partie de mon succès avec le diabète au fait que lorsque j’ai reçu mon diagnostic, toute ma famille est devenue diabétique. Ma mère a complètement changé sa façon de cuisiner. Pas de sauce, rien de frit. La cuisson au gril et au four est devenue le style de cuisine de la famille Davis. Je me souviens que nous avions encore des gâteaux pour les fêtes d’anniversaire, mais les gens préparaient des desserts spéciaux pour moi. Sinon, j’avais de très petits morceaux, des tranches de la taille d’une lame de rasoir. Mes parents en ont fait ma maladie, pas la leur. J’ai dû m’administrer de l’insuline. Mon père attendait avec moi, même si cela prenait 45 minutes. Ils m’encourageaient. Mais cela a toujours été ma responsabilité. Ils l’ont intégré à notre vie, mais n’ont pas fait de mon diabète un sujet de préoccupation.  L’approche de mes parents pour normaliser la vie avec le diabète a sans doute eu le plus grand impact sur moi.  

Quand j’étais jeune. J’étais hospitalisé presque tous les ans, chaque printemps pendant quelques jours, parce que mon taux de glycémie et d’insuline était hors de contrôle. Je n’ai pas été hospitalisé depuis l’an 2000, et avant cela, c’était en 1994. Au cours des 30 dernières années, je n’ai été hospitalisé que deux fois. Le pouvoir de la connaissance, en tant que personne atteinte de diabète, m’a permis d’éviter l’hôpital. Dans le passé, ces connaissances n’existaient tout simplement pas. Cela est possible grâce aux progrès et aux outils. Et c’est tellement valorisant. J’ai confiance dans le fait que je vais m’en sortir et que je peux y arriver. Je sais que je peux aller à l’hôpital au besoin, mais je n’ai pas eu à le faire depuis plus de 20 ans. 

J’ai été impliqué au sein de FRDJ de nombreuses façons – en étant membre du conseil d’administration local, en participant à de nombreux galas, à des Roulons, à des Marches, à des tombolas. Grâce à FRDJ, j’ai eu l’occasion de rencontrer des personnes atteintes de DT1 dans le monde entier. J’ai rencontré des sénateurs, des premiers ministres, des députés, tant de familles touchées par le diabète, venues du monde entier et de tous les horizons. Réunis par une cause commune. Et c’est une communauté tellement puissante. En vérité, mon engagement auprès de FRDJ est la lueur d’espoir de mon diagnostic. FRDJ a fait entrer dans ma vie des personnes incroyables. Des personnes positives qui ont la passion de faire la différence. Ne pas laisser faire le destin, mais essayer de le changer. 

Les complications liées au diabète n’étaient pas des risques lorsque j’ai été diagnostiqué, elles étaient inévitables. Cela ne suffisait pas à mes parents.  Ils ne voulaient pas que cela se produise. C’est pourquoi ma famille s’est jointe à d’autres familles pour créer le chapitre de Winnipeg. 

FRDJ et la recherche qu’elle contribue à financer ont permis de réaliser d’incroyables progrès sur de nombreux fronts : guérison, prévention et traitement. Les analogues de l’insuline, les tests sanguins, le glucagon, les tests HBA1c n’étaient même pas envisagés lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il s’agissait de théories, d’idées.   

Aujourd’hui, je porte des appareils qui communiquent entre eux et décident de la quantité d’insuline à m’administrer en fonction du taux de glycémie mesuré par le capteur. Et pour boucler la boucle, nous sommes revenus à l’absence de piqûres au doigt. Cela nous a permis de tirer parti des changements sociétaux en matière d’étiquetage et de sensibilisation à la santé, qui rendent le comptage des glucides et la consommation de sucreries plus faciles à gérer.   

Aujourd’hui, nous disposons de beaucoup plus d’informations. Ma pompe m’indique en permanence le niveau de glycémie de mon capteur et le pourcentage de la journée où je me trouve dans la cible. Mon médecin aurait tout donné pour savoir cela il y a 50 ans. Mais il y a un revers à la médaille : plus d’informations me donnent plus de matière à réflexion. Je pense que je passe plus de temps à penser à mon diabète aujourd’hui que jamais auparavant.  Et cela peut être frustrant : le fait de voir les lectures de mon capteur augmenter ou diminuer m’incite à vouloir les « réparer ».  Mais je dois attendre de voir comment l’insuline à bord interagit avec la nourriture que j’ai mangée ou attendre que le jus que j’ai bu pénètre dans mon organisme.   

Les deux pires heures de ma vie en tant que personne atteinte de DT1 ont été celles où j’ai pensé que ma fille pouvait être atteinte du DT1. Elle avait un comportement étrange, nous avions une mauvaise journée parents/enfant, alors j’ai testé sa glycémie, et elle était élevée. Il n’y a qu’une seule raison à l’hyperglycémie : le diabète. J’ai téléphoné au Centre d’éducation sur le diabète que je connaissais grâce à FRDJ. J’ai téléphoné au médecin, je suis tombé sur son répondeur et, en attendant qu’elle me rappelle, ma vie défilait devant moi. J’ai vécu tellement de choses. Je ne voulais rien de tout cela pour mon enfant. Je n’avais jamais réalisé à quel point il est difficile d’être parent d’un enfant diabétique jusqu’à ce moment-là. Heureusement pour moi (et pour Sophie), lorsque le médecin a appelé, elle m’a dit de laver les mains de Sophie et de la tester à nouveau. C’est ce que nous avons fait. Son taux de glycémie était normal. Il s’est avéré que lorsque je l’ai testée la première fois, il y avait un peu de miel sur son doigt et c’est ce qui a provoqué la valeur élevée.   

Ce que j’attends le plus du programme de recherche de FRDJ, c’est la prévention, car une autre de mes filles est porteuse de presque tous les antigènes du DT1. Heureusement, on ne lui a pas encore diagnostiqué le DT1. De plus, si nous pouvons l’éviter, c’est fait. Dans le pilier « guérison », la tolérance immunitaire est la partie la plus intéressante pour moi. Étant donné que je suis encore en bonne santé, il faudrait que la guérison soit un traitement sans suppression immunitaire pour que je l’envisage.  

Je ne peux pas imaginer ma vie sans FRDJ. La communauté, l’enthousiasme de toutes les personnes impliquées et l’objectif commun me manqueraient. Je suis immensément reconnaissant des 50 années que j’ai passées avec eux.   Toutefois, j’ai hâte de relever le défi de vivre sans la communauté de FRDJ, car cela signifie que nous aurons trouvé un remède.    

Nous vivions dans la région du Niagara. Mon frère, qui a un an de plus que moi, a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de 4 ans, et un an plus tard, quand j’ai eu 4 ans, j’ai également reçu le même diagnostic. Pour mes parents, le fait d’avoir deux enfants atteints de DT1 a été dévastateur. Cela m’a dévasté aussi, car je savais que cela signifiait des aiguilles. 

L’un de mes premiers souvenirs est quand je mangeais des céréales avec de la cassonade avec mon père tous les matins. Soudain, je devais attendre que ma mère se réveille pour me faire ma piqûre, et il n’y avait plus de céréales avec du sucre brun ni de moments privilégiés avec mon père. 

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans? 

À l’époque, nous faisions des analyses d’urine et c’est ainsi qu’ils ont découvert que j’avais le diabète. Parce que le résultat était positif lorsque j’ai été testée (un comprimé prenait différentes couleurs en fonction de la quantité de glucose dans l’urine). Au début, c’était amusant, comme une expérience scientifique, mais cela est vite devenu punitif. J’ai toujours eu peur d’avoir des tests élevés pendant un certain temps, parce que me faisais surveiller. Je n’ai pas eu d’endocrinologue, j’ai consulté un pédiatre et je ne me souviens pas avoir subi de prise de sang avant d’être beaucoup plus âgée et d’avoir fréquenté un centre de traitement du diabète pour les jeunes.  

Lorsque vous prenez une injection d’insuline de longue durée et d’insuline de courte durée par jour, vous devez manger pour l’insuline. Il fallait donc manger en fonction de la quantité d’insuline absorbée, et le régime alimentaire consistait à s’assurer que le rapport entre l’insuline et les aliments fonctionnait et à maintenir la glycémie à un niveau bas. Nous suivions le système d’échange de l’ACD (Association canadienne du diabète), ce qui signifie que nous avions par exemple « deux échanges de pain » pour le petit-déjeuner. Et vous ne pouviez pas manger des échanges quand vous le vouliez, mais vous deviez les manger à l’heure des repas et des collations. C’était était extrêmement réglementé.  Je ne pouvais pas manger quand j’avais faim ou, à l’inverse, je devais manger même quand j’étais rassasiée, ce qui a créé une relation difficile avec la nourriture qui persiste encore aujourd’hui. 

Mon frère était le cobaye [du DT1] de la famille, et je félicite ma mère qui a dû comprendre comment gérer le diabète chez un petit enfant. Quelles précautions devez-vous prendre pour l’inscrire à la garderie, aux scouts, au tee-ball? Il a fait beaucoup de choses que j’ai faites avec lui ou après lui. Le chemin a été tracé par lui et ma mère. Ainsi, lorsque je suis arrivé un an plus tard, mon frère avait en quelque sorte normalisé le diabète à l’école, dans les clubs, sur le terrain et dans le voisinage. Nous faisions souvent les mêmes activités; le DT1 était simplement un mode de vie. Nous apportions toujours notre propre collation aux activités et, des décennies plus tard, j’ai été stupéfaite lorsque j’ai rencontré quelqu’un de cette époque qui s’en souvenait – il avait un souvenir de moi mangeant ma propre collation! De mon point de vue, c’était complètement normal pour nous. Ce n’était pas étrange. 

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1? 

Le plus grand changement, celui qui a changé la donne pour moi, c’est le SGC (système de surveillance du glucose en continu). J’ai une pompe, et ce depuis peut-être 12 ans, mais j’y renoncerais en un jour avant d’abandonner mon SGC. Il ne m’aide pas seulement à connaître mon taux de glycémie aujourd’hui, mais aussi de savoir où il s’en va. Le fait de disposer de ces flèches a fait toute la différence.  

Quel serait le remède pour vous? 

J’aimerais descendre complètement du train du diabète. J’aimerais cesser d’avoir des jours où, quoi que je fasse, je n’arrive pas à faire baisser ou monter ma glycémie. Les aliments ont un impact qui varie d’un jour à l’autre. Je ne veux plus que les alarmes (alertes du SGC en cas de glycémie trop élevée ou trop basse) se déclenchent sans cesse la nuit.  

Je sais que certaines personnes ont du mal à supporter les injections, mais cela ne me dérange pas. Je pense qu’en grandissant avec les aiguilles, lorsque je me fais vacciner et que l’on me demande de respirer profondément, je me dis « vous vous moquez de moi ». Je pourrais prendre des aiguilles pour le reste de ma vie, et cela ne me dérangerait pas du tout. Mais j’ai hâte de passer aux nouvelles technologies, comme une pompe sans tube contrôlée par mon téléphone intelligent.  

Quel est votre espoir pour l’avenir? 

Je me souviens que, lorsque j’étais enfant, on m’avait dit qu’un remède allait être trouvé, mais que ce n’était que dans cinq ans. Et bien sûr, je vis avec le DT1 depuis plus de 50 ans maintenant. Le remède promis n’est jamais venu pour moi. Je suis donc plutôt résigné à vivre ma vie avec le DT1. Personnellement, je ne pense pas qu’un traitement à base de cellules souches puisse me convenir.  

Mais aussi – je ne savais même pas que je pourrais un jour rêver d’un SGC. Lorsque c’est arrivé sur le marché, cela a changé ma vie. Il est donc difficile d’imaginer quelles seront les prochaines innovations qui changeront nos vies. Une insuline à action rapide qui fonctionnerait comme le corps et pour laquelle il ne serait pas nécessaire d’attendre qu’elle fasse effet, voilà qui serait passionnant pour moi. Des insulines ultra-rapides. 

Une autre innovation qui ferait une énorme différence serait de trouver un moyen de mieux conserver les insulines, de sorte que vous puissiez les laisser sur place plus longtemps, qu’il ne soit plus nécessaire de réfrigérer les insulines, qu’il y ait moins de risques de développer des lipomes, etc. Je crois que des recherches sont en cours en Australie à ce sujet, ce qui est passionnant. 

Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille? 

Ma mère était présidente d’un chapitre de JDF (l’ancien nom de FRDJ), et nous participions bénévolement à la collecte de fonds sous forme de bingo. J’ai commencé à faire du bénévolat dès que j’ai eu l’âge de le faire (14 ans), dans les salles de bingo, et j’ai participé à des campagnes de sensibilisation. J’ai été interviewé à la télévision et à la radio sur la vie avec le diabète lorsque j’étais plus jeune. Et c’était toujours impressionnant de voir à quel point ma mère s’investissait. J’ai également fait du bénévolat lors de la Marche pour la guérison de FRDJ et j’ai été mentor de pairs (programme de bénévolat individuel), ce que je trouve très gratifiant et satisfaisant. Il s’agit d’une connexion à double sens, d’une conversation. C’est vraiment très beau. 

Il est donc bon de continuer à sensibiliser les gens à la façon dont FRDJ est là pour les personnes touchées par le DT1. Je pense que partager l’histoire de notre 50^e anniversaire de cette manière pourrait être utile à ceux qui ne comprennent pas ce qu’est la vie avec le DT1 et inspirant pour d’autres personnes atteintes du DT1. 

Je suis en relativement bonne forme pour avoir souffert du DT1 pendant 50 ans. En vieillissant, beaucoup de mes amis atteints de DT1 connaissent de nombreuses complications, et c’est effrayant. Et je ne nierais pas qu’en dépit de tous les progrès réalisés, il s’agit toujours d’une maladie chronique qui met la vie en danger. Il est essentiel que la recherche se poursuive afin de faciliter la vie des générations futures et, idéalement, de trouver un véritable remède à cette maladie. 

J’ai vécu à Toronto toute ma vie. J’ai actuellement 60 ans et j’ai été diagnostiqué en 1970, il y a 53 ans. Je me souviens de m’être levé au milieu de la nuit, d’avoir eu besoin d’un jus de fruit parce que j’avais tellement soif, j’allais tout le temps aux toilettes. Je me souviens d’avoir été diagnostiqué et d’être resté à l’hôpital pendant plus de deux semaines. Je suis allé à l’hôpital depuis une maison et je suis rentré de l’hôpital pour aller dans une nouvelle maison, car ma famille avait déménagé pendant que j’étais à l’hôpital. 

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans? 

C’était certainement différent. Tout était très réglementé. Ma mère devait peser tous les aliments que je mangeais. Je me souviens encore de la balance qui mesurait la quantité de nourriture que je pouvais manger. La quantité de nourriture consommée dépendait de la quantité d’insuline administrée une fois par jour.  

J’ai commencé avec une seringue en verre qui devait être stérilisée tous les soirs. Une piqûre le matin et un test d’urine, on ne savait pas vraiment quel était notre taux de glycémie. 

Le premier changement a consisté en de multiples injections, une dose basale d’insuline qui durait en théorie 24 heures, puis une injection avant chaque repas, une insuline à action plus rapide. C’était un grand changement pour moi, bien avant que les pompes à insuline ne soient disponibles pour le public. Medtronic travaillait au développement d’une pompe à peu près à la même époque. Le grand changement suivant dans la gestion a été le test de glycémie à domicile, mais on ne pouvait encore le faire qu’à la maison. Il était grand et encombrant, comme une cassette VHS. 

Au moins, on savait quel était notre taux de glycémie, puis nous sommes passés à des tests beaucoup plus précis, qui nous ont permis d’ajuster notre insuline. C’est au début des années 80 que tout a commencé à changer. 

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1? 

Des entreprises comme Novo Nordisk et Eli Lilly ont commencé à développer de nouvelles insulines, alors qu’à l’origine, l’insuline était administrée une fois par jour et était un dérivé bovin/porcin. Il s’agissait davantage de recherche pharmaceutique que de recherche clinique. 

La recherche financée par FRDJ à l’époque était scientifique et axée sur la guérison, ce qui est très différent du type de recherche d’aujourd’hui. À l’époque, tous les types de chercheurs travaillaient sur les complications, car il y avait beaucoup plus de personnes souffrant de complications liées au DT1. Après la découverte de l’insuline, le monde de la recherche s’est attaché à atténuer les complications, car tout le monde dans les années 40, 50 et 60 souffrait de complications dues à la maladie. 

La fondation de FRDJ en 1970 aux États-Unis et en 1974 au Canada a permis de faire avancer les choses. 

Comment avez-vous vécu le fait d’être l’enfant de l’une des familles fondatrices de FRDJ Canada? 

J’ai été diagnostiqué en 1970, à l’âge de sept ans, et mes parents étaient des gens très progressistes, pas du genre à s’asseoir et à attendre que les choses se passent. Ils se sont immédiatement rendus à une réunion de l’ACD (Association canadienne du diabète), où on leur a expliqué comment utiliser le régime alimentaire et l’exercice physique pour aider les gens à mieux vivre avec le diabète. 

Ma mère a levé la main et a dit : « Et pourquoi pas un remède pour les gens? » Elle a interrogé le président sur la recherche. Il lui a répondu : « C’est ce que fait le gouvernement », et elle a quitté la réunion en pleurant. 

Peu après, elle est entrée en contact avec la famille Garfinkle qui venait de créer un chapitre de FRDJ à Montréal. Elle a puisé dans ses racines américaines et s’est mise en lien avec la famille Lurie à New York (qui avait contribué à la création de JDRF International), et elle et mon père ont consacré beaucoup de temps et d’énergie à la création de la première filiale de FRDJ.  

Par la suite, ma mère s’est consacrée à plein temps à FRDJ. Elle a fait du bénévolat toute sa vie. Mon père était également très impliqué. 

J’ai également passé la majeure partie de ma vie à m’impliquer d’une manière ou d’une autre dans FRDJ. J’ai participé à la tombola de la Rolls Royce lorsque j’étais adolescent. Je me suis senti tenu de faire du bénévolat, sachant que mes parents travaillaient sans relâche pour moi. La Marche, puis le Roulons sont arrivés, et j’ai fait partie du conseil d’administration du chapitre de Toronto, puis j’ai été président du chapitre de Toronto pendant un certain temps.  

Les années ont passé, je suis allé à l’école, je me suis marié et je me suis également impliqué dans JDRF International (JRDFI). J’ai toujours pensé qu’il était de ma responsabilité de rendre la pareille et de poursuivre l’héritage de mes parents, c’était ma maladie. J’ai siégé au conseil d’administration canadien et au conseil d’administration international. Personne d’autre n’a l’histoire que j’ai. Je renouvelle mon mandat d’un an au sein du conseil d’administration de FRDJ Canada. Si l’on me dit qu’il est temps pour moi de partir, cela ne changera rien à mon engagement. Je siège également à l’International Global Mission Board, je dirais que c’est mon deuxième emploi à temps plein. 

Qu’est-ce que le soutien des donateurs et des bénévoles a permis à FRDJ d’accomplir? 

Nous sommes une organisation de partenariat bénévole-personnel unique en son genre. La plupart des associations caritatives sont dirigées par du personnel et soutenues par des bénévoles. Dès le premier jour, FRDJ a été dirigée par des bénévoles. Le premier bureau se trouvait dans le sous-sol de notre maison. Tous les bénévoles étaient présents. Finalement, ils ont estimé que nous récoltions suffisamment d’argent pour embaucher un employé. Mais sans les bénévoles, il n’y aurait pas d’organisation. Nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans eux. 

Comment FRDJ peut-elle aider les personnes touchées par le DT1? 

En un mot, énormément. Si FRDJ n’existait pas, il n’y aurait pas de système hybride à boucle fermée sur le marché. Il n’existerait pas. Je siégeais au conseil d’administration international lorsque cette question a été soulevée, nous étions à un moment charnière. Lorsque j’ai rejoint le conseil d’administration, la plupart des recherches que nous financions étaient des recherches en laboratoire axées sur la guérison. Nous n’avions jamais financé des entreprises qui allaient fabriquer des produits. Mais notre conseil d’administration s’est dit qu’il était peut-être temps. Il était peut-être temps d’investir dans ces entreprises qui viennent nous voir à la recherche de financements pour des appareils, des innovations et des technologies.  

Nous avons pris une partie de nos fonds de recherche et avons décidé d’investir dans Dexcom (en Californie). Le projet a été très controversé, il y a eu des discussions animées, Aaron Kowalski (qui est également atteint de DT1), qui dirigeait le département de recherche de JDRFI, l’a approuvé. Dick Allen, grand-parent d’un enfant atteint de DT1, est allé chercher une pompe pour son petit-enfant et a réuni un groupe pour créer Tandem. Avec Dexcom, nous sommes passés à un système en boucle fermée. 

Pour moi, il (le système hybride en boucle fermée) m’a sauvé la vie. Je n’ai pas conscience de l’hypoglycémie. Je pouvais faire du vélo et ma glycémie pouvait chuter en dessous de 2 sans que je m’en rende compte. Il a amélioré ma qualité de vie de manière considérable. 

Ici, au Canada, nous ne nous sommes pas éloignés de nos racines en matière de recherche curative. Le protocole d’Edmonton, découvert par le D^r James Shapiro a été financé par FRDJ, et nous continuons à financer la recherche sur les cellules souches.  

Je suis moi-même prêt à participer à l’étude Vertex sur les gènes modifiés pour voir si une greffe de cellules souches pourrait constituer un remède fonctionnel dans mon cas. 

Que signifierait pour vous une guérison? 

Pour moi, la question à 100 millions de dollars est de savoir ce qu’est une thérapie de guérison « réelle ». Il s’agira d’une approche progressive. Cela ne se fera pas du jour au lendemain; je ne vais pas me réveiller et ne plus avoir de DT1. 

J’ai déjà la première étape de ce remède. C’est le système en boucle fermée. Le remède ultime, le remplacement des cellules souches pour ceux qui vivent avec la maladie, un autre remède fonctionnel est quelque chose comme le T-Zield, une injection qui vous empêche de passer de la phase 1 à la phase 3 du DT1. Le dépistage et la prévention. À l’avenir, peut-être par le biais de vaccins. Ils seront en mesure d’identifier les causes de l’attaque auto-immune et d’empêcher qu’elle ne se produise. Et je suis convaincu à 100 % que cela se produira. Et c’est quelque chose que je dis, ayant été à la fois impliqué dans FRDJ et vivant avec le DT1 depuis plus de 50 ans. Nous vivons une période passionnante. 

Le D^r James Shapiro est un chirurgien britanno-canadien connu pour avoir dirigé l’équipe clinique qui a mis au point le protocole d’Edmonton, une procédure de transplantation d’îlots de Langerhans pour le traitement du diabète de type 1 (DT1). Le D^r Shapiro est professeur de chirurgie, de médecine et d’oncologie chirurgicale à l’Université de l’Alberta et directeur du programme clinique de transplantation d’îlots et du programme de transplantation hépatique de donneurs vivants auprès des services de santé de l’Alberta. Il est titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en médecine régénérative et en chirurgie de transplantation. 

Le D^r Shapiro a obtenu son diplôme de médecine à l’université de Newcastle upon Tyne et a suivi une formation en chirurgie à l’université de Bristol. Après son arrivée au Canada en 1993, il a suivi une formation en transplantation du foie et en chirurgie hépatobiliaire à l’université d’Alberta et a obtenu un doctorat en chirurgie expérimentale. 

Le D^r Shapiro a développé une toute nouvelle approche pour optimiser la greffe de cellules d’îlots de Langerhans. Sur près de 300 greffes d’îlots tentées avant 1999, moins de 10 % fonctionnaient chez les patients. Son protocole a été conçu pour remédier à de nombreuses lacunes antérieures en transplantant un nombre suffisant d’îlots dans le foie en utilisant plusieurs donneurs, et en testant une nouvelle stratégie anti-rejet qui évite les stéroïdes comme immunosuppresseur pour permettre aux îlots transplantés de fonctionner au mieux. Le résultat est devenu internationalement connu sous le nom de « protocole d’Edmonton ». 

Le D^r Shapiro a dirigé l’équipe clinique qui a testé son approche sur sept premiers patients, dont tous (100 %) ont pu se passer d’injections d’insuline pendant plus d’un an. Il est l’auteur principal de l’article de référence publié en juillet 2000 dans le New England Journal of Medicine, qui détaille les résultats du protocole d’Edmonton.  

Au cours des 24 années qui ont suivi, le D^r Shapiro et son équipe ont réalisé cette greffe 765 fois sur plus de 300 Canadiens et continuent d’affiner et d’optimiser le protocole. Ce traitement a été reproduit à de nombreuses reprises au niveau international et plus de 2 000 patients dans le monde ont reçu des greffes d’îlots de Langerhans à partir des bases développées par le protocole d’Edmonton. 

FRDJ Canada s’est récemment entretenue avec le D^r Shapiro sur l’avenir de la recherche sur le DT1 à l’occasion de la commémoration des 50 ans de l’organisation. 

FRDJ Canada : Qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus dans la thérapie à base de cellules souches en tant que thérapie curative potentielle pour le diabète de type 1? 

D^r Shapiro – Le diabète est une maladie biologique. L’insuline injectée dans la graisse sous la peau est un moyen chimique mais imprécis de contrôler la maladie. En remplaçant les cellules bêta du pancréas qui sont tuées ou qui ne fonctionnent pas bien, la transplantation cellulaire offre une solution biologique élégante pour lutter contre cette maladie biologique. Je suis particulièrement enthousiaste à l’égard des cellules souches, qui pourraient permettre de guérir non seulement le DT1, mais aussi tous les types de diabète. L’insuline injectée est salvatrice à court terme, mais la graisse sous-cutanée est un maillon faible de la chaîne, ne permettant pas un contrôle parfait de la glycémie. Les traitements à base de cellules souches ont le potentiel de fonctionner d’une manière qui ressemble le plus au processus de libération et de contrôle de l’insuline qui se produit d’un moment à l’autre dans un corps sain et normal. 

Cependant, à l’heure actuelle, de puissants médicaments anti-rejet sont nécessaires pour que les greffes de cellules survivent, et ces médicaments ont des effets secondaires potentiellement dangereux. Cela signifie donc qu’il ne s’agit pas actuellement d’une bonne option pour les enfants et pour de nombreux adultes. Comment pourrions-nous éviter le recours à ces médicaments en procédant à des greffes d’îlots de Langerhans à partir de cellules souches, et rendre le traitement plus sûr et plus accessible à tous? 

On peut y parvenir soit en modifiant les cellules elles-mêmes pour les aider à échapper aux attaques immunitaires, soit en recourant à différents types d’approches qui induisent ce que l’on appelle la tolérance immunologique, mais il s’est avéré par le passé que cette dernière n’était pas facile à mettre en œuvre. 

Ce qui m’enthousiasme le plus, c’est la possibilité de fabriquer des cellules personnalisées, c’est-à-dire d’utiliser les propres cellules d’un individu comme traitement. Il s’agit de l’option biologiquement la plus proche du point de vue du concept, mais la plus difficile du point de vue de la fabrication en utilisant les méthodologies actuelles – mais cela changera et deviendra beaucoup plus simple au fil du temps. Nous devons toujours traiter l’auto-immunité dans le cas du DT1, mais cela peut être réalisé soit par des médicaments biologiques, soit par une édition de gènes beaucoup plus douce. 

Je suis très enthousiaste quant aux progrès de la recherche sur le DT1, en particulier au cours des cinq dernières années. Mais je crois qu’une thérapie de guérison est réellement à notre portée. Cela nécessitera un effort de collaboration scientifique intense et un financement important, mais je crois fermement que c’est possible et que cela se produira. 

Le protocole d’Edmonton, dont vous et votre équipe êtes les pionniers, est considéré comme la première étape sur la voie d’une thérapie de guérison à base de cellules souches pour le DT1. Qu’avez-vous ressenti lorsqu’il a été démontré que les greffes d’îlots de Langerhans pouvaient aider à traiter les patients atteints de DT1 non contrôlé? 

Pour être honnête, le premier patient du protocole d’Edmonton à qui nous avons fait une transplantation, un enseignant de Yellowknife, ne m’a pas particulièrement enthousiasmé. Il faut se rappeler que près de 300 tentatives avaient été faites auparavant et que très peu avaient fonctionné. La première greffe a permis de réduire de moitié son taux d’insuline. Nous avons décidé de lui faire une deuxième transplantation et il a arrêté complètement l’insuline.  

C’était ma première année de pratique en tant que chirurgien spécialisé dans les transplantations et le foie, et nous avons lancé deux nouveaux programmes cette année-là (transplantation de pancréas et don de foie par un donneur vivant), et je ne croyais vraiment pas que les transplantations de cellules fonctionneraient. Ce n’est que lorsque le septième patient a été traité et que les sept ont été débarrassés de l’insuline que j’ai ressenti une certaine excitation. Il est clair que nous avions quelque chose de différent, quelque chose qui fonctionnait clairement, quelque chose qui était reproductible. L’enthousiasme a été retardé cependant, et la publication de l’article dans le New England Journal of Medicine a été tout un exercice de patience (de nombreuses révisions ont été nécessaires, des données supplémentaires ont été demandées, etc.), mais finalement, cela a vraiment revigoré le domaine, à la fois pour les cellules des îlots de Langerhans et pour l’avenir de la thérapie à base de cellules souches. 

Outre la recherche sur les cellules souches, quel est, selon vous, le domaine de recherche sur le DT1 qui offre le plus grand potentiel de guérison? 

La prévention du DT1 dès le début chez les enfants et les adultes les plus à risque aurait l’impact le plus important à l’avenir, en évitant le besoin de greffes. La prévention de l’auto-immunité dès les premiers stades, combinée aux techniques de différenciation des cellules des îlots de Langerhans apprises grâce à tous les travaux de recherche sur les cellules souches, pourrait être appliquée suffisamment tôt pour empêcher l’apparition du DT1. Si nous pouvons induire une régénération cellulaire du pancréas dans les îlots natifs tout en stoppant l’auto-immunité, ce serait une solution élégante pour réduire le nombre de nouveaux cas de DT1. Le défi consiste à le faire sans provoquer de pancréatite ou d’autres risques pour l’organe. Le traitement des patients et la prévention de la maladie constitueront une prochaine étape extrêmement importante. 

En ce qui concerne le diabète de type 2, les nouveaux médicaments tels que Wegovy et Ozempic, ces agonistes du GLP-1, font de véritables percées, ce qui va changer la donne pour cette maladie, en permettant de l’inverser ou de la traiter avant qu’elle ne devienne une menace pour la vie. 

La thérapie à base de cellules souches est si proche que je n’arrête pas d’y penser jour et nuit. Je vois chaque jour de nouvelles frontières dans le traitement de tous les types de diabète. 

Les choses s’annoncent bien, mais elles n’arrivent jamais aussi vite que nous le souhaitons en tant que scientifiques, et certainement pas aussi vite que les enfants et leurs parents désespérés en ont besoin. Nous avons besoin de nouvelles idées, de nouvelles ressources et de nouveaux partenariats pour y parvenir. Et je crois fermement que notre partenariat avec FRDJ Canada permettra d’atteindre cet objectif. 

Quel rôle pensez-vous que FRDJ Canada jouera au cours des 50 prochaines années (moins de 50 ans, espérons-le) en ce qui a trait à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1? 

Étant donné que nous sommes si près du but, un nombre considérable de recherches translationnelles intensives et ciblées doivent être menées. La possibilité de produire des cellules d’îlots de Langerhans autologues (à partir de vos propres cellules sanguines) est une approche ambitieuse, difficile et coûteuse, et pour la faire progresser, nous aurons besoin d’un soutien philanthropique et industriel pour passer à l’étape suivante. Je n’arrête pas de penser à la prochaine série de sept patients, qui n’auront plus besoin d’insuline, mais plus besoin de médicaments anti-rejet. C’est ce qui arrivera grâce à FRDJ, à ses liens philanthropiques et à sa capacité à octroyer rapidement des subventions aux chercheurs qui mèneront à bien cette tâche.  

Je suis incroyablement reconnaissant à FRDJ pour son soutien, pour avoir permis les travaux qui ont abouti au protocole d’Edmonton et pour avoir fait progresser le domaine depuis lors. FRDJ a joué un rôle phénoménal en tant que défenseur, auprès des gouvernements et des patients; il s’agit d’un merveilleux partenariat qui devra se poursuivre pour nous permettre de franchir la ligne d’arrivée. 

Myrna Weiszner, l’une des fondatrices du chapittre de Winnipeg de FRDJ, et sa fille Tammy, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) il y a 47 ans, parlent de la façon dont la vie avec le DT1 a changé au fil des ans et de leur engagement auprès de FRDJ. 

Vous souvenez-vous de ce qui s’est passé lorsque Tammy a été diagnostiquée? 

Myrna – C’était très effrayant, j’étais tellement une jeune maman. Je n’étais que dans la vingtaine. Tammy n’était qu’un bambin. C’était le printemps et Tammy jouait dehors et buvait continuellement de grandes quantités d’eau sans pouvoir aller aux toilettes. Je me revois la réprimandant parce qu’elle n’allait pas aux toilettes plus tôt. Le père de Tammy souffrait de diabète de type 1 et j’ai eu l’idée de tester son urine. À l’époque, le seul moyen de dépistage était l’analyse d’urine. Bien sûr, son taux de glycémie était élevé. Nous vivions dans une petite communauté et nous nous sommes précipités à Winnipeg. Nous sommes arrivés à minuit et elle a été admise à l’hôpital pour enfants.  

À l’époque, les parents n’étaient pas autorisés à passer la nuit avec leur enfant à l’hôpital. Quand j’y repense, je me dis qu’à 4 ans, elle était une petite fille très courageuse. Nous avons été autorisés à revenir à 7 heures du matin, ce que nous avons fait sans tarder.  

Lorsque nous sommes arrivés à 7 heures du matin, Tammy nous a informés qu’elle avait reçu de l’insuline à 3 heures du matin.  

J’étais tellement désemparée que je ne me souvenais même pas que c’était la Fête des mères. On m’a dit que Tammy ne sortirait pas tant que je ne saurais pas comment lui faire une injection. L’idée de faire une injection à Tammy m’était très difficile, c’est pourquoi j’ai dû m’entraîner sur une orange. Ils répétaient que Tammy ne sortirait pas de l’hôpital tant que je ne pourrais pas lui faire une injection. Je savais que je devais le faire, c’est pourquoi j’ai appris. En y réfléchissant, lui administrer de l’insuline n’a jamais été plus facile, j’ai toujours lutté. Lorsque Tammy a eu 6 ans, je pense qu’elle a voulu montrer qu’elle était devenue une grande fille, donc elle s’est administrée de l’insuline toute seule et n’a jamais regardé en arrière.  

Tammy – Je ne me souviens pas très bien du diagnostic; j’avais 4 ans et j’en ai 51 cette année. Je me souviens des tests d’urine, du comprimé qui pétille dans l’éprouvette en attendant qu’il change de couleur. Plus la couleur est foncée, plus la teneur en glucose est élevée. C’était complètement inexact et, en réfléchissant, je ne sais pas comment j’ai survécu. J’avais quatre ans et nous devions emporter un pot pour un test d’urine partout où nous allions. Mais c’est tout ce qui était disponible et nous nous en sommes contentés. Je me souviens que le régime alimentaire était très restrictif et que la vie était très réglementée.  

Même les Corn Flakes étaient considérés comme trop riches en sucre pour être consommés. Bien que je me sois adaptée et que j’aie adopté les technologies les plus récentes, je ne peux pas abandonner la routine. Lorsque j’étais enfant (avec le DT1), je mangeais relativement la même chose tous les jours à la même heure. Je prenais la même quantité d’insuline, qui était (appelée à l’époque) régulière et qui mettait une éternité à faire effet.  

Myrna – Et si le taux de glucose de Tammy était élevé, nous devions faire de l’exercice. La marche est devenue un mode d’exercice régulier pour notre famille.  

Tammy – Je me souviens avoir bu une canette de boisson gazeuse en pensant qu’elle était sans sucre, mais ce n’était pas le cas. Le seul moyen de faire baisser ma glycémie était de faire de l’exercice. J’ai donc déplacé tout le bois de chauffage du garage à la cave, seulement pour essayer de faire baisser ma glycémie.  

J’avais trouvé que mes cuisses étaient le meilleur endroit pour injecter de l’insuline, mais j’ai maintenant des bosses, qui sont des tissus cicatriciels résultant d’injections répétées au même endroit. Inutile de dire qu’aujourd’hui, je ne me pique pas au même endroit à chaque fois.  

Myrna – Lorsque Tammy est entrée à la maternelle, j’étais très nerveuse. Que se passerait-il si son taux de glycémie était bas? Tammy était la seule enfant de toute l’école à être atteinte de DT1, et les enseignants ne savaient rien du diabète. Je devais avoir confiance en la capacité de Tammy à reconnaître une hypoglycémie et à la traiter en conséquence. Un matin, je suis restée à l’école plus longtemps que d’habitude et l’enseignante m’a demandé : « Voyez-vous d’autres parents qui traînent devant ma porte? L’école termine à 15 heures. » Inutile de dire que je suis encore marquée par son manque d’empathie.  

Myrna – Une fois, Tammy était dans l’autobus scolaire et un garçon a dit à tout le monde que Tammy avait le diabète et qu’elle était contagieuse. Par conséquent, même son amie la plus proche n’a pas laissé Tammy s’asseoir à côté d’elle. Le chauffeur d’autobus a dit à Tammy qu’elle devait trouver un siège, sinon ils ne pourraient pas partir. Tammy a fini par s’asseoir avec la patrouille sur le premier siège. Tammy est arrivée à la maison en sanglotant. Après avoir appris ce qui s’était passé, j’ai appelé la mère de sa meilleure amie pour la prévenir. Je m’attendais à ce qu’elle discute de la situation avec sa fille. Au lieu de cela, elle m’a dit : « Myrna, Tammy va vivre avec le diabète pendant longtemps, elle ferait mieux de s’y habituer. » 

J’ai également appris une leçon : la gentillesse et la compréhension ne doivent pas être considérées comme allant de soi.  

Myrna – Un jour, Tammy se faisait garder par une gardienne, elle faisait de l’hypoglycémique, donc elle a appelé une ambulance. Nous vivions encore dans une petite ville à l’époque, et l’hôpital lui a donné du glucose, mais c’était trop et cela a fini par faire monter son taux de glycémie en flèche. Nous l’avons donc prise par la main et nous l’avons promenée dans la ville, nous avons marché et marché – et elle a dû se sentir très mal avec ces fluctuations de sucre, mais nous avons fait ce que nous devions faire. 

Comme la vie a changé pour les personnes atteintes de diabète de type 1 aujourd’hui! Grâce aux accomplissements de FRDJ.  

Comment FRDJ est-elle entrée dans vos vies? 

Myrna – Mitch et Jimmy Garfinkle sont venus à Winnipeg et nous ont donné une conférence sur FRDJ, et l’organisation nous a semblé phénoménale. Ils ont parlé de la recherche et cela m’a donné de l’espoir. J’ai pensé que ma fille ne vivrait pas assez longtemps sans la recherche sur le DT1. À l’époque, on ne savait pas grand-chose sur le DT1. Quatre couples se sont réunis et ont formé le chapitre de Winnipeg. 

Notre première collecte de fonds a été réalisée par Pearl et Earl Kaplan, l’une des autres familles fondatrices (ils avaient un petit-enfant atteint de DT1), qui ont célébré un anniversaire spécial et, au lieu d’offrir des cadeaux, ils ont demandé des dons à FRDJ. 

Tammy – Darrin Davis (fils d’une autre famille fondatrice de Winnipeg) était la seule autre personne atteinte de DT1 que je connaissais à l’époque. 

Comment la prise en charge du DT1 a-t-elle évolué au fil des ans? 

Tammy – Aujourd’hui, j’utilise un système de surveillance du glucose en continu, le Dexcom 7, et l’Omnipod dash (pompe à insuline). En grandissant, mes parents me rappelaient souvent que Darrin Davis utilisait une pompe et à quel point c’était génial. Pour quelque raison que ce soit, je n’étais toujours pas prête. Vers 2005, j’ai finalement décidé d’essayer une pompe. Il s’agissait de la pompe tubée animus. Je recevais de l’insuline 24 heures sur 24 en appuyant sur un bouton.  

Aussi révolutionnaire qu’il ait été, le SGC s’est avéré, à mon avis, monumental dans la prise en charge du DT1. Avant le SGC, nous ne savions rien de ce qui se passait dans notre corps. 

À l’époque, lorsque vous étiez un enfant atteint de DT1, vous faisiez tester votre taux d’hémoglobine A1C tous les trois mois environ, et vous montriez un carnet de glycémie au médecin pour qu’il l’évalue et fasse les ajustements nécessaires. Je peux désormais évaluer les tendances, procéder rapidement à des ajustements et passer en revue l’historique. Dans l’ensemble, je peux être proactive plutôt que réactive. Je pense souvent aux enfants nouvellement diagnostiqués et à la façon dont leur vie sera différente grâce aux progrès et aux connaissances en matière de prise en charge du DT1.  

La prise en charge du DT1 a considérablement changé et amélioré la qualité de vie et les résultats pour les personnes vivant avec le DT1 par rapport à il y a 50 ans.  

Mais malgré ces progrès, des défis quotidiens subsistent.  

Qu’est-ce que FRDJ a signifié pour vous deux? 

Myrna – FRDJ a été un phare de lumière et est comme une famille pour moi. Les bénévoles, le personnel de soutien, les brillants chercheurs, les donateurs et les contributeurs ont fait de FRDJ ce qu’elle est aujourd’hui. FRDJ a contribué de manière significative à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète en finançant la recherche en vue d’améliorer les traitements, les technologies et, en fin de compte, la guérison.  

Tammy – Le bon terme est : vous n’êtes pas diabétique, vous avez le diabète. Mais vraiment, le diabète, c’est ma vie. S’il existait une thérapie de guérison, je ne peux même pas imaginer. Cela changerait ma vie. J’ai passé mon adolescence à me demander si je parviendrais à l’âge adulte et comment cela se passerait, puis j’ai atteint l’âge adulte et je me suis demandé à quoi ressemblerait l’âge mûr avec le DT1. Aujourd’hui, j’ai 50 ans et je m’inquiète des complications potentielles du DT1 que je pourrais vivre. À chaque période de ma vie, j’ai connu des pensées et des inquiétudes différentes. L’idée de ne plus avoir à m’inquiéter serait remarquable. Grâce à FRDJ, j’attends avec impatience les nouvelles technologies et les améliorations dans la prise en charge du DT1. Le dépistage et la prévention de nouveaux diagnostics seraient également extraordinaires. Si une thérapie de guérison est découverte de mon vivant, ce sera un miracle. Cependant, en attendant, je vais continuer à vivre ma vie du mieux que je peux.  

Myrna – La visite des laboratoires où sont menées les recherches financées par FRDJ a été tellement encourageante et porteuse d’espoir. FRDJ a joué un rôle crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de DT1 dans le monde entier. 

Le mercredi 8 mars est la Journée internationale de la femme (JIF). La Journée internationale de la femme nous invite à imaginer un monde où règne l’égalité entre les hommes et les femmes. À l’échelle mondiale, nous sommes confrontés à de multiples crises qui exercent une pression énorme sur les communautés, de sorte que parvenir à l’égalité des sexes est plus vital que jamais. Garantir les droits des femmes et des filles dans tous les aspects de la vie est le seul moyen de garantir des économies prospères et justes, ainsi qu’une planète saine pour les générations futures.

Le thème de 2024 est « Investir en faveur des femmes : accélérer le rythme » et est un cri de ralliement pour prendre des mesures conjointes et #InvestirDanslesFemmes afin de s’assurer que les femmes ne sont pas laissées pour compte.

Ce thème ne pourrait être plus approprié pour FRDJ Canada, et nous célébrons les réalisations des chercheuses canadiennes qui font avancer la recherche la plus prometteuse sur le diabète de type 1 (DT1), un domaine qui a une longue et riche histoire de recherches dirigées par des femmes et qui ont mené à d’importantes percées.

Aujourd’hui, le financement de FRDJ Canada aide à soutenir un certain nombre de chercheuses sur le DT1 qui poursuivent l’héritage de celles qui les ont précédées et qui ont ouvert la voie, en traçant leur propre chemin et en recherchant des thérapies de guérison potentielles, du soutien à la santé mentale et l’amélioration de la vie des personnes qui vivent actuellement avec le DT1.

Rencontrez ces chercheuses qui ont bénéficié du financement de FRDJ Canada au cours de la dernière année et dont les travaux contribuent à améliorer la vie des personnes touchées par le DT1 aujourd’hui, tout en nous rapprochant des thérapies de guérison de demain :

En partenariat avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), FRDJ Canada a décerné deux bourses d’excellence, de diversité et d’indépendance en recherche (EDIR) en début de carrière à des chercheurs noirs et à des femmes racialisées.

D^re Yi-Chun Chen, Université de la Colombie-Britannique
La D^re Chen est une ancienne chercheuse postdoctorale de FRDJ dont l’objectif de carrière est d’établir un programme de recherche indépendant axé sur l’étude des réponses adaptatives des cellules bêta au cours du développement du DT1, afin d’éclairer la conception de thérapies visant à protéger les cellules bêta dans le DT1.

D^re Hyekyoung (Cindy) Sung, Université de York
L’objectif global de la carrière de la D^re Sung est d’identifier les voies importantes dans le DT1, de caractériser les sous-types de la maladie et de travailler sur de nouvelles approches de médecine de précision pour le DT1. Dans le cadre de cette bourse, elle caractérisera l’importance d’une certaine voie immunitaire dans le DT1 et réalisera des études précliniques pour tester des médicaments qui ciblent cette voie comme moyen possible de prévenir ou de traiter le DT1.

J. Bourse Andrew McKee pour le diabète de type 1
D^re Sing-Young Chen, Centre d’excellence de FRDJ Canada à l’UBC
Les travaux de la D^re Chen se concentrent sur la compréhension des différences entre les sexes dans la résilience des cellules bêta aux stress associés au diabète de type 1. Dans le diabète de type 1, les cellules bêta qui sécrètent l’insuline sont soumises à de nombreux stress – par exemple, elles sont attaquées par le système immunitaire et la demande d’insuline est élevée. Les îlots pancréatiques féminins sont plus résistants à ces stress que les îlots masculins et peuvent survivre pour continuer à produire de l’insuline. La Dre Chen vise à comprendre et à exploiter ces différences entre les sexes en vue de développer des thérapies cellulaires qui prospéreront dans un corps avec le DT1.

Bourse de recherche pour cliniciens émergents de FRDJ Canada
D^re Alanna Weisman
La bourse de recherche pour cliniciens émergents de FRDJ Canada (ECRA) est conçue pour offrir un soutien crucial aux chercheurs qui se bâtissent une carrière dans le domaine de la recherche clinique liée au DT1. Ces bourses de début de carrière soutiennent le développement du programme de recherche indépendant du boursier.

La D^re Alanna Weisman est clinicienne-chercheuse et endocrinologue au Leadership Sinai Centre for Diabetes à Toronto, en Ontario, et professeure adjointe au département de médecine de l’université de Toronto. Les recherches de la D^re Weisman portent sur l’utilisation des technologies du diabète (telles que les pompes à insuline et les systèmes de surveillance du glucose en continu et flash) au Canada. Elle se concentre principalement sur l’examen des taux d’utilisation des technologies du diabète chez les personnes issues de communautés historiquement marginalisées et sur l’identification des obstacles à l’utilisation qui peuvent être surmontés.

D^re Diane Wherrett – accélérer le dépistage pour la prévention du DT1.
La D^re Diane Wherrett est endocrinologue pédiatrique à SickKids et professeure à l’université de Toronto. En 2023, elle a reçu une bourse de 12 millions de dollars de FRDJ et des IRSC pour diriger CanScreenT1D, le consortium pancanadien de recherche sur le dépistage du DT1.

Elle est également directrice du Centre pour le chapitre canadien de TrialNet, un réseau international de recherche financé par les NIH et axé sur le dépistage du DT1 et la réalisation d’essais cliniques sur les thérapies modificatrices de la maladie.

D^re Shazhan Amed – Améliorer les résultats équitables pour les enfants atteints de diabète de type 1.
La D^re Shazhan Amed est une médecin pédiatre qui travaille à l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique à Vancouver. Ses domaines de prédilection sont les enfants et les jeunes atteints de diabète.

Son équipe développe le CAnadian PediAtric diabetes ConsortIum (CAPACIty), un réseau de 15 centres de traitement du diabète chez l’enfant à travers le Canada, avec l’objectif commun de développer un registre de données qui peut être utilisé pour améliorer les résultats pour tous les enfants atteints de diabète, en particulier ceux issus de communautés marginalisées ou à faible revenu.

La D^re Elizabeth Rideout est professeure associée à l’UBC. Les recherches de la D^re Rideout portent sur l’effet du sexe biologique sur les gènes et les voies métaboliques. Son équipe appliquera ce travail au DT1 en examinant comment le dysfonctionnement des cellules bêta diffère entre les hommes et les femmes au cours de la progression du DT1. Ses recherches permettront d’élaborer des stratégies de prévention et de traitement qui tiennent compte de l’impact du sexe biologique.

La D^re Sonia Butalia est clinicienne-chercheuse à l’université de Calgary. Son projet financé par FRDJ se concentre sur la transition entre les soins du diabète chez l’enfant et chez l’adulte, une période particulièrement difficile pour de nombreux jeunes atteints de DT1. Son équipe mettra en œuvre un programme de transition dans cinq sites de l’Alberta qui fait appel à un coordonnateur de transition non médical et à des communications basées sur la technologie pour améliorer la transition vers les soins pour adultes et les problèmes de santé mentale qui y sont associés.

La D^re Deborah Da Costa est professeure agrégée et psychologue à l’Université McGill. Elle dirige une équipe axée sur les patients pour remanier un programme de soutien à la grossesse et au post-partum pour les personnes atteintes de DT1 et de DT2, et évaluer son impact sur les résultats en matière de santé mentale, ce qui permettra d’améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de diabète à une étape importante de leur vie.

La D^re Holly Witteman est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en santé numérique à dimension humaine et professeure à l’Université Laval. Forte d’une expérience interdisciplinaire en ingénierie des facteurs humains et en sciences sociales, elle développe CommuniDT1. Il s’agit d’une plateforme virtuelle d’information et d’échange entre pairs dans un format de petit groupe pour les personnes qui ont des choses en commun. Holly vit avec le DT1 depuis plus de 40 ans.

Pour en savoir plus sur les autres chercheuses financées par FRDJ : https://frdj.ca/la-recherche/rencontrez-les-chercheurs/

FRDJ Canada – un département de recherche entièrement féminin.

La D^re Sarah Linklater, conseillère scientifique en chef, ainsi que son équipe, la D^re Lara Green, la D^re Anne Marie MacDonald et Katie Ryan, mettent à profit leur formation scientifique et leur passion pour la recherche – qui peuvent également profiter à d’autres maladies auto-immunes – afin d’aider FRDJ à sélectionner et à accélérer les recherches les plus prometteuses sur le DT1 au Canada.

Amanda Hailman supervise la stratégie Santé mentale + Diabète de FRDJ Canada, qui, sous son mandat, a permis le lancement du Programme de formation Santé mentale + Diabète à l’intention des fournisseurs de soins de santé mentale, du Répertoire Santé mentale + Diabète, une liste de ces professionnels formés, et de l’administration de subventions communautaires visant à améliorer les résultats pour les personnes vivant avec le diabète.

FRDJ – Une organisation dirigée par une femme

Fin 2023, Jessica Diniz est devenue présidente et cheffe de la direction de FRDJ Canada après le départ à la retraite de Dave Prowten. Elle gère avec compétence l’organisation en veillant à ce que son personnel puisse s’épanouir et continuer à soutenir sa mission d’un monde sans DT1.

En avril 2023, Helena Gottschling a été annoncée comme présidente du conseil d’administration. Helena s’engage à travailler avec l’équipe de la haute direction et les membres du conseil d’administration pour s’assurer que FRDJ Canada puisse respecter sa stratégie, sa mission et sa promesse en tant qu’organisme envers ses donateurs, ses sympathisants, son personnel et tous les Canadiens touchés par le DT1, alors que nous travaillons à l’avènement d’un monde exempt de diabète de type 1.

FRDJ Canada est également fière d’avoir des équipes de direction et de gestion qui font plus que respecter la parité hommes-femmes, avec une forte proportion de femmes. Tout en reconnaissant qu’il y a toujours plus de travail à faire, l’organisation est fière d’incarner le thème de la JIF pour 2024.

FRDJ Canada est très reconnaissante envers toutes les femmes qui apportent des changements, des progrès et qui modifient la réalité des personnes atteintes du DT1, et pour leurs efforts qui nous rapprochent toujours plus de notre objectif ultime, la guérison du DT1.

Vivre avec le diabète de type 1, c’est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Chaque jour, vous devez prendre des décisions concernant les repas, l’exercice, le repos et bien d’autres choses encore. C’est la seule maladie qui nécessite un remplacement manuel quotidien de la fonction d’un organe, ce qui se fait par l’administration d’insuline.

Un aspect souvent négligé de la vie avec le DT1 est la façon dont cela peut mener une personne à se conformer. Apprendre à gérer les injections, les piqûres au doigt, les rendez-vous médicaux fréquents et les interventions (en particulier si vous avez été diagnostiqué enfant et que vos parents posaient des questions aux fournisseurs de soins de santé en votre nom) peut vous empêcher d’exprimer vos besoins tout au long de votre vie en raison de cette conformité apprise. C’est notamment le cas si vous hésitez à exprimer vos besoins à votre équipe soignante, de peur de paraître moins « conforme » à la gestion de votre diabète.

Une communication ouverte sur votre santé est essentielle pour obtenir le traitement dont vous avez besoin. Apprendre les compétences nécessaires à une communication ouverte est essentiel pour défendre vos intérêts auprès de vos fournisseurs de soins de santé et ainsi être en mesure de gérer au mieux votre DT1. Mais il peut être difficile d’apprendre à le faire sans avoir honte ou sans avoir l’impression d’être un « fardeau » pour l’équipe soignante.

Mais si vous ne vous sentez pas à l’aise pour faire part de vos préoccupations à vos fournisseurs de soins de santé, vous risquez de développer des complications du diabète qui ne seront pas traitées, voire pas diagnostiquées. C’est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de DT1 et les sentiments de culpabilité, de honte et de détresse qui peuvent accompagner la gestion de la maladie, connus sous le nom de « détresse liée au diabète ».

Une personne atteinte de DT1 peut manger exactement le même repas à la même heure, s’administrer exactement la même quantité d’insuline, faire exactement la même activité, dormir autant et avoir des taux de glycémie extrêmement variables d’un jour à l’autre. De nombreux facteurs se combinent, tels que le stress, les niveaux d’hormones, les maladies potentielles comme un rhume – mais même en sachant cela intellectuellement, cela n’empêche pas nécessairement une personne de se sentir émotionnellement comme si elle « échouait » dans la gestion de son DT1.

En vous préparant avant vos rendez-vous chez le médecin et en vous rappelant que vos besoins sont aussi importants que ceux de tous les autres patients et que votre fournisseur de soins de santé veut le meilleur pour vous, vous serez plus confiant lors de vos rendez-vous et pourrez ainsi défendre vos intérêts.

La formulation de vos besoins peut vous sembler gênante, en particulier si vous avez l’habitude que vos parents le fassent pour vous, ou si vous ne vous sentez pas en droit de prendre trop de temps à votre médecin. En vous entraînant à l’avance, ou même en rédigeant une liste de points à aborder et en l’envoyant à l’avance à votre fournisseur de soins de santé, vous vous sentirez mieux préparé à aborder toutes vos préoccupations lors du rendez-vous.

N’oubliez pas que votre médecin ne peut pas connaître vos besoins si vous ne les lui communiquez pas correctement et en détail. De plus, chaque patient est un individu, et ce qui fonctionne pour une personne atteinte de DT1 peut ne pas fonctionner pour vous. En s’assurant que votre fournisseur de soins dispose de toutes les informations disponibles, il peut mieux adapter un plan de soins à vos besoins.

En apprenant à vous défendre et en étant prêt à avoir des conversations ouvertes, vous créerez une relation plus transparente et plus progressive avec votre fournisseur de soins de santé, ce qui devrait faciliter les discussions futures.

La santé mentale est un autre aspect souvent négligé de la prise en charge du DT1. Outre la gestion physique constante nécessaire pour vivre avec la maladie, le diabète entraîne une charge psychosociale importante et un risque accru de troubles mentaux, notamment d’anxiété, de dépression et de troubles de l’alimentation. Il peut être difficile d’en parler avec votre fournisseur de soins de santé. Malheureusement, bien que nous ayons beaucoup progressé en matière d’ouverture d’esprit sur la santé mentale, il existe toujours une certaine stigmatisation et une certaine honte à l’égard des problèmes de santé mentale. Cependant, on sait que la santé mentale peut avoir une incidence directe sur la glycémie et la prise en charge du DT1.

En apprenant à parler ouvertement de vos besoins physiques avec votre équipe de soins du diabète, il sera idéalement plus facile de discuter de vos problèmes émotionnels et de déterminer si d’autres soins et interventions sont nécessaires.

Quand demander de l’aide

Si la gestion de votre diabète n’est pas satisfaisante, demandez de l’aide. Il se peut que vous ayez besoin d’un changement de traitement ou que des facteurs de stress externes tels que des problèmes liés au travail ou aux relations vous affectent plus que vous ne le pensiez. En vous sentant capable d’avoir des conversations franches et honnêtes avec votre fournisseur de soins de santé, vous serez mieux à même de savoir si un soutien supplémentaire, sous la forme d’un spécialiste de la santé mentale, est nécessaire.

Il peut être utile de prendre du recul pour déterminer quels sont les problèmes et obtenir de l’aide. Parler à d’autres personnes qui comprennent est très important. FRDJ dispose de ressources pour vous mettre en contact avec d’autres membres de la communauté du DT1 ou avec un fournisseur de soins de santé mentale.

En 2021, pour mieux aider à combler certaines des nombreuses lacunes dans le soutien en santé mentale pour les personnes atteintes de diabète, FRDJ Canada a lancé une Stratégie en matière de santé mentale visant à financer la recherche, à former les fournisseurs de soins de santé mentale et à impliquer et éduquer les fournisseurs de soins de santé et la communauté du diabète de type 1 sur la santé mentale.

Le Programme de formation Santé mentale + Diabète, conçu et mis en œuvre par FRDJ Canada en collaboration avec Diabète Canada, vise à aider à combler une lacune dans les systèmes de santé canadiens, de pair avec le Répertoire Santé mentale + Diabète. Le répertoire est conçu comme un outil de connexion permettant aux personnes vivant avec ou touchées par le diabète d’accéder à de l’information sur les fournisseurs de soins de santé mentale agréés qui ont suivi une formation complémentaire pour fournir un soutien en santé mentale spécifique aux réalités de la vie avec le diabète.

Votre santé est importante. Vos besoins sont importants. Un bon fournisseur de soins de santé en est conscient et encourage une communication libre et ouverte. La défense d’intérêts personnels n’est pas linéaire. Certains jours, vous ne vous sentirez pas aussi confiant et vous serez peut-être anxieux avant de consulter votre fournisseur de soins de santé. C’est tout à fait normal. Gardez les lignes de communication ouvertes et rappelez-vous toujours que votre santé est aussi importante que celle de n’importe quelle autre personne ou patient.

Mes parents sont l’une des premières familles à avoir introduit FRDJ au Canada. J’avais 13 ans en 1971 lorsque mon frère David a reçu son diagnostic de diabète de type 1 (DT1), et j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 15 ans. Mes parents estimaient qu’il n’y avait pas assez d’efforts à l’époque dans le domaine de la recherche sur le DT1. Il était même difficile d’obtenir de l’information sur ce qu’était le DT1 – l’encyclopédie l’appelait la « maladie du sucre ». Lorsque mon frère David (en anglais seulement) a reçu son diagnostic, il est allé à l’hôpital et j’ai cru qu’il allait mourir. Il est devenu diabétique fonctionnel et toute la famille l’a soutenu. Ainsi, lorsque j’ai été diagnostiqué, mon DT1 a été détecté très tôt. J’ai pu me diagnostiquer moi-même sur sa bandelette de test urinaire. Je suis allé à l’hôpital où j’ai reçu mon diagnostic officiel, après quoi j’ai commencé mes injections (insuline) immédiatement.

Mes parents ont fait en sorte que nous devions nous débrouiller pour gérer notre diabète au quotidien et vivre notre vie. Nous faisions du sport, du hockey, du soccer, etc. Il n’a jamais été question que nous ne soyons pas aussi actifs que possible, tout en restant très attentifs à notre corps et à la gestion de notre diabète.

Pendant ce temps, nos parents travaillaient en coulisses pour amasser des fonds et sensibiliser le public à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1.

Je sais qu’ils n’ont jamais cru que 50 ans plus tard, nous serions encore en train de nous battre pour trouver une thérapie de guérison. La gestion s’est améliorée, la technologie s’est améliorée, mais nous sommes toujours à la recherche de thérapies de guérison.

Gerald Josephson et Mitch Garfinkle ont rencontré des bénévoles de FRDJ à New York, puis ont amené FRDJ à Montréal en 1974, avant que la famille Shiff et les Oelbaums ne l’amènent à Toronto quelques années plus tard. Les premières familles, dont la mienne, étaient toutes intéressées par la thérapie de guérison. L’argent ainsi récolté serait reversé à des laboratoires de recherche pour aider à trouver des thérapies de guérison. Depuis, chaque décennie a vu naître beaucoup d’espoir, beaucoup de progrès, mais il n’y a toujours pas de remède. Pourtant, je crois toujours qu’il y aura une thérapie de guérison pour le diabète un jour. Je sais que ça arrivera.

Pouvez-vous nous raconter à quoi ressemblait la gestion du DT1 il y a 50 ans?

J’ai tout vu depuis le début des années 1970 : injections quotidiennes multiples, action lente, action rapide (insulines), nous pesions les aliments dans les restaurants lorsque nous étions enfants. Nous nous sommes débarrassés des Frosted Flakes et nous avons mangé du Special K, et cela a été une grande contribution en tant que famille. Nous avons tous changé nos régimes et nos habitudes alimentaires. Il y avait très peu de directives officielles à suivre. Il n’était pas facile d’avoir des relations sociales à l’adolescence, mais mes parents insistaient pour que nous ne nous plaignions pas et que nous nous efforcions, de sorte que nous étions ouverts en tant que communauté. Mes amis savaient tous ce que nous savions en tant que diabétiques, ils savaient comment nous aider en cas d’hypoglycémie (baisse du taux de glycémie)< toujours un verre de jus de fruit à proximité.

J’ai été le patient n° 20 avec une pompe (à insuline) à l’âge de 21 ans. J’ai été le premier patient de la Dre Elissa Schiffman de l’Hôpital pour enfants de Montréal. La pompe était épaisse et de la taille d’une tablette, je la portais sous mon chandail, mais il s’agissait d’une perfusion continue. Je me donnais des bolus (insuline à courte durée d’action que l’on prend au moment des repas) avant de manger. Mais cela m’a donné la liberté de gérer mon mode de vie tout en gérant mieux mon diabète. La pompe m’a donné la liberté de manger quand je le souhaitais, ce qui a changé la donne pour moi. Le fait de ne pas avoir à manger tous les jours selon un horaire fixe a fait une énorme différence. C’était un énorme avantage pour moi. J’étais surveillé, mais la pompe agissait essentiellement de la même manière qu’une pompe d’aujourd’hui, juste plus grosse et avec un peu moins de fonctionnalités.

J’avais un système de surveillance du glucose en continu, ce qui représente également un grand changement. Cela permet de savoir où on se situe (taux de glycémie) tout au long de la journée. On sait si notre taux de glycémie va vers le haut, ou vers le bas. On doit quand même s’impliquer et l’observer; on ne peut pas cesser d’y prêter attention. Mais les hyperglycémies et les hypoglycémies sont beaucoup plus faciles à gérer et le SGC permet de vivre avec plus de confiance et rend la gestion beaucoup plus facile.

Mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 9 ans et il a aujourd’hui 35 ans. Le diagnostic de mon fils a été l’expérience la plus douloureuse pour moi. Comme mon frère et moi-même, il doit mener une vie aussi normale que possible. Je sais d’où vient son gène, je me sens coupable de ce qu’il doit affronter avec le DT1. Ce que je veux que les gens comprennent, c’est que ce n’est pas seulement le « diabète », ce n’est pas seulement la gestion de la glycémie et de l’insuline. Il s’agit d’une maladie grave, dégénérative, avec un risque de complications importantes. Mais j’ai toujours l’espoir qu’il y aura une thérapie de guérison de mon vivant.

Quelle est l’innovation ou l’avancée de la recherche qui vous a le plus enthousiasmé en tant que personne atteinte de DT1?

Être plus à même de suivre ce qui se passe dans le domaine de la recherche, pouvoir aller en ligne et obtenir de l’information à jour sur les nouvelles approches et la gestion. Mais on peut dire que nous ne sommes pas beaucoup plus avancés. Je suis passé du prélèvement d’urine à l’analyse, puis à la mesure de la glycémie, et on peut s’adapter plus rapidement. Il s’agit toutefois d’ajustements; la maladie reste la même, elle est juste mieux gérée grâce à la technologie.

Je suis un peu frustré car, bien que la réalité de notre situation soit meilleure, je suis impatient. J’espère que la technologie des cellules souches découverte dans les années 90 aura un impact beaucoup plus important. Aujourd’hui, la recherche sur le DT1 a beaucoup évolué vers d’autres domaines, comme la santé mentale, entre autres, ce qui est très bien, mais aucun changement ne m’a aidé personnellement, dans la mesure où j’ai toujours le diabète de type 1.

Nous devons donner de l’espoir aux gens. Aujourd’hui, une personne atteinte de DT1 peut mener une vie tout à fait normale. Grâce à l’évolution de la technologie et de la science, la vie d’une personne avec le diabète sera plus facile et ressemblera davantage à celle des autres personnes en bonne santé.

À quoi ressemblerait un remède pour vous?

Plus de tests, plus besoin d’insuline. Ça, ça me rendrait heureux. J’aimerais me réveiller le matin sans me préoccuper de mon taux de glycémie et sans avoir à me demander si je dois manger ou non, ou si je dois prendre plus ou moins d’insuline.

Pouvoir manger un repas sans calculer les glucides serait une liberté. Le quotidien n’est plus très difficile pour moi, mais je m’inquiète des effets à long terme à mesure que je vieillis. Je ne veux pas m’inquiéter de la longévité ou des complications à long terme. Je veux profiter activement de ma vie comme je l’ai fait jusqu’à présent. Je vis chaque jour comme si je ne savais pas ce que demain me réserve. Nous ne pouvons contrôler que le présent.

Pour la plupart d’entre nous, vivre avec le DT1 n’est pas une si mauvaise chose, nous apprenons à nous débrouiller du mieux que nous pouvons, mais je suis triste lorsque j’entends parler d’autres personnes qui ont été diagnostiquées. Donc, si nous pouvions vacciner, cela m’irait. Je n’aurais pas de remède, mais cela signifierait que personne d’autre n’aurait à vivre avec le DT1.

J’ai eu beaucoup de chance. Je bénéficie d’un soutien formidable de la part de ma femme, de mes enfants et de mes amis. J’aimerais simplement qu’ils me soutiennent pour d’autres raisons que le DT1.

Qu’est-ce que FRDJ signifie pour vous et votre famille?

Dans différentes régions, différentes émotions. L’idée d’une famille de personnes au sein de l’organisation de FRDJ travaillant à un objectif commun, la guérison, est très importante pour moi. Cela a été très émouvant. Les personnes que j’ai rencontrées lorsque j’étais plus jeune m’ont appris que je devais devenir un peu plus responsable et mature en tant qu’adolescent vivant avec le DT1. Ce soutien a été formidable, et je veux faire de même pour les autres. Je ne cherche pas à recevoir de remerciement, je veux simplement pouvoir aider d’autres personnes atteintes de diabète et qui sont à la recherche de thérapies de guérison.

Je veux vraiment, vraiment avoir une vie normale. Pour que je n’aie pas à faire face au diabète. C’est ce que j’espère pour l’avenir. Que ce soit un implant ou une injection, peu importe ce que c’est, je l’accepterai et je redeviendrai qui j’étais avant le diabète. En réalité, je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais il est bon d’espérer. L’espoir est puissant. Nous continuerons à nous battre pour trouver des thérapies de guérison!

FRDJ Canada est très reconnaissante à Jimmy Garfinkle pour sa plus récente contribution, qui consiste à égaler les dons de notre campagne Match éclair du printemps en mars, jusqu’à concurrence de 50 000 $, afin de soutenir la recherche sur le DT1.

Donner

Un aspect souvent sous-estimé de la vie avec une maladie chronique comme le diabète de type 1 (DT1) est la stigmatisation qui peut l’accompagner. En général, la stigmatisation du diabète peut être définie comme une perception négative, un jugement, une discrimination ou un préjugé à l’encontre d’une personne en raison de son diabète. La stigmatisation du DT1 découle en grande partie d’un manque de compréhension de la maladie elle-même et de la croyance que des facteurs liés au mode de vie, tels que le régime alimentaire, le manque d’exercice ou la consommation excessive de sucre, sont « à l’origine » de la maladie. 

Le DT1 est une maladie auto-immune qui ne peut être évitée, mais beaucoup croient encore qu’il suffit de changer ses habitudes pour inverser la tendance ou « guérir » le DT1. Et il peut être épuisant pour une personne atteinte de DT1 de devoir expliquer à plusieurs reprises les mécanismes de sa maladie, ou de subir une attention excessive sur son régime alimentaire, ses habitudes en matière d’exercice physique, son état de santé général et son mode de vie.

À long terme, la stigmatisation et la discrimination liées au diabète peuvent affecter la gestion du DT1 et l’estime de soi, au point de conduire les personnes concernées à dissimuler les signes visibles de leur maladie, par exemple en cachant les dispositifs de traitement du diabète tels que les moniteurs de glycémie avancés ou les pompes, en vérifiant moins souvent leur glycémie ou en s’injectant de l’insuline en privé pour éviter d’être perçues comme des personnes atteintes d’une maladie chronique. Elle peut même amener une personne à éviter de se faire soigner lorsqu’elle en a besoin, ce qui peut entraîner des complications potentielles liées au diabète.

L’expérience de ce type de stigmatisation peut avoir des conséquences à la fois internes et externes. L’absorption des perceptions négatives liées à la stigmatisation du diabète peut entraîner des sentiments de honte, d’échec et de culpabilité. Cela peut avoir un impact sur les relations familiales, le lieu de travail, les relations avec les amis et la santé mentale.

« Parfois, il est difficile de parler ouvertement de mon DT1, car je ne sais jamais quelles idées préconçues ou suppositions les autres peuvent avoir. Plus d’une fois, des gens m’ont demandé : « Devrais-tu manger ça? » ou « Tu devais être en surpoids avant ton diagnostic? ». Ces expériences négatives constituent souvent un obstacle à la divulgation de ma maladie et me font hésiter à partager mon parcours avec le DT1 de peur d’être ridiculisée, ostracisée ou exclue. Mais je fais de mon mieux pour ne pas intérioriser les commentaires ignorants et j’essaie plutôt de les utiliser pour éduquer sur ce qu’est vraiment la vie avec le DT1! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)

De nombreux adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 ont reconnu avoir été victimes de la stigmatisation du diabète et que cela les avait amenés à prendre moins bien soin de leur santé, selon une étude de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill à Montréal datant de 2019, qui a inclus 380 participants trouvés via les réseaux sociaux de Diabète Canada (qui a également soutenu l’étude), ainsi que des cliniques et des organisations spécialisées dans le diabète à travers le pays.

Au cours de l’étude, 380 participants âgés de 14 à 24 ans ont répondu à une enquête en ligne qui leur demandait s’ils avaient dit à d’autres personnes qu’ils étaient diabétiques et s’ils s’occupaient de leur diabète (ou s’ils se sentaient gênés de le faire) lorsqu’ils étaient avec des amis ou d’autres personnes.

Les deux tiers d’entre eux s’étaient sentis gênés par leur diabète et étaient plus susceptibles de mal contrôler leur glycémie que le tiers des personnes qui n’avaient pas été stigmatisées. Au cours de l’année précédente, ce groupe plus important était également plus susceptible d’avoir connu un ou plusieurs épisodes d’hypoglycémie dangereuse ayant nécessité l’aide d’une autre personne, ou un taux d’A1C supérieur à 9 % (l’A1C est une mesure de la glycémie moyenne au cours des deux ou trois derniers mois; l’objectif pour la plupart des personnes atteintes de diabète est de 7 % ou moins). L’étude, publiée dans le Journal of Medical Internet Research, a également révélé que les sentiments de stigmatisation étaient légèrement plus fréquents chez les femmes (68 %) que chez les hommes (59 %).

« J’ai parfois eu du mal à parler ouvertement de la vie avec le DT1 au travail et à l’école, en raison des nombreuses idées fausses qui circulent sur cette maladie. De nombreux enseignants et collègues ont souvent adopté une approche infantilisante après que je leur ai fait part de mon diagnostic, me disant souvent ce que je devais ou ne devais pas manger et les différentes façons dont je devais vivre ma vie en fonction de leurs idées préconçues sur le DT1. Bien qu’il soit difficile de réagir à ces situations, j’essaie de saisir l’occasion d’éduquer et de ne pas prendre ces commentaires personnellement! » – Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)

Contrairement à la plupart des maladies chroniques, le DT1 est presque entièrement autogéré. La détresse liée au diabète, c’est-à-dire les sentiments de frustration, de culpabilité, de honte et d’inquiétude (ce que ressentent certaines personnes atteintes de DT1 lorsqu’elles sont accablées par l’implacabilité du diabète), peut être exacerbée par la stigmatisation externe du diabète. La détresse liée au diabète peut conduire à l’épuisement professionnel et à une réticence à gérer la maladie.

La stigmatisation du diabète peut particulièrement affecter les personnes atteintes de diabète qui ont du mal à maintenir un poids qui leur convient. Blâmer une personne diabétique, notamment en surveillant ou en commentant ce qu’elle mange ou la quantité d’activité qu’elle pratique, peut conduire à des troubles alimentaires ou à une résistance à discuter des changements de régime et des niveaux de glycémie avec les prestataires de soins de santé.

 « Bien que les médecins soient ceux qui devraient vous aider le plus avec votre DT1, ils peuvent souvent vous infliger des reproches et de la honte s’ils n’aiment pas les chiffres qu’ils voient lors de vos rendez-vous ou s’ils pensent que votre taux d’HbA1c/temps dans la cible devrait être plus bas. J’ai lutté contre cela jusqu’à ce que je trouve un endocrinologue plus compréhensif et que je commence à voir un psychothérapeute vivant avec le DT1. J’ai appris que la meilleure façon de combattre ces sentiments est de faire preuve de plus d’auto-compassion et de me rappeler que, quelle que soit l’évolution de mon taux de glycémie, tant que je fais de mon mieux, c’est suffisant! » Lauren (29 ans, diagnostiquée à l’âge de 11 ans)

« Bien que j’aime parler ouvertement du DT1 et des défis qui l’accompagnent, il est parfois difficile d’être vulnérable, car il y a encore beaucoup de désinformation et d’idées fausses sur cette maladie. De nombreuses personnes ont réagi avec stupeur lorsque je leur ai dit que j’étais diabétique, en disant  « mais tu n’es pas grosse! ». Les réponses de ce type perpétuent l’idée erronée de ce à quoi le DT1 est censé ressembler ou de ce à quoi une personne vivant avec le DT1 devrait ressembler. Bien qu’il soit difficile de répondre à ce genre de commentaires, je fais de mon mieux pour ne pas les intérioriser et j’essaie toujours d’adopter une approche empathique et éducative dans ma réponse. Je crois vraiment que la plupart des gens veulent bien faire, mais qu’ils ne connaissent pas toujours les nuances du DT1 ». Alicia (25 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans)

La façon dont les gens pensent et parlent du DT1, y compris les fournisseurs de soins de santé, les collègues, les proches et les amis, est essentielle pour améliorer les résultats en matière de santé des personnes atteintes de cette maladie et pour réduire les perceptions négatives et les jugements qui l’entourent. Un bon soutien et des personnes prêtes à apprendre et à écouter sont essentiels pour réduire la stigmatisation du diabète et permettre aux personnes de se sentir ouvertes et à l’aise pour parler de ce que c’est que de vivre avec le DT1.

Il peut être utile de trouver une communauté de personnes vivant également avec le DT1. FRDJ Canada offre des liens et du soutien par l’entremise de son programme de bénévolat et d’engagement communautaire. Apprenez-en davantage sur les ressources communautaires et les possibilités de bénévolat qui relient la communauté du DT1.

Et surtout, il n’y a pas de honte à avoir le diabète de type 1. Vous devrez peut-être vous préparer à éduquer les autres ou à corriger des idées fausses. Mais soyez fiers de ce que vous êtes et reconnaissez chaque jour que vous faites de votre mieux, et c’est tout ce que l’on peut vous demander.

Ressources supplémentaires :
https://enddiabetesstigma.org/ < En anglais seulement >
https://frdj.ca/vivre-avec-le-dt1/sante-mentale-et-le-diabete-de-type-1/
https://formation.frdj.ca