La bourse de clinicien-chercheur émergent de FRDJ Canada (BCCE) est destinée à offrir un soutien crucial aux chercheurs qui prévoient poursuivre une carrière dans le domaine de la recherche clinique liée au diabète de type 1 (DT1). Les bourses sont attribuées en fin de formation ou en début de carrière pour soutenir le développement du programme de recherche indépendant du boursier.
Ces bourses sont décernées à des cliniciens qui ont fait preuve d’une grande érudition et montrent un potentiel pour des réalisations futures dans la recherche clinique, en particulier dans les domaines nécessitant la formation unique d’un clinicien-chercheur. L’élaboration d’un programme de recherche axé sur le patient et le mentorat du boursier par un clinicien-scientifique expérimenté constituent des éléments importants de ces bourses.
Les recherches de la Dre Weisman portent sur l’utilisation des technologies du diabète (telles que les pompes à insuline et les systèmes de surveillance du glucose en continu et flash) au Canada. Elle se concentre principalement sur l’examen des taux d’utilisation des technologies du diabète chez les personnes issues de communautés historiquement marginalisées et sur l’identification des obstacles à l’utilisation qui peuvent être surmontés.
À ce jour, la Dre Weisman a publié plus de 40 articles de recherche primaire dans des revues à comité de lecture.
La bourse est d’un montant de 400 000 dollars sur quatre ans et elle soutiendra la Dre Weisman en tant que clinicienne-scientifique. Sa recherche aura également des répercussions sur le programme Accès pour tous de FRDJ, qui milite auprès des gouvernements provinciaux et fédéral pour un meilleur accès aux dispositifs et à la technologie du diabète, ainsi que pour un financement accru de la recherche sur le DT1.
FRDJ a eu la chance de s’entretenir avec la Dre Weisman pour en savoir plus sur ses recherches et leur impact potentiel sur les personnes atteintes de DT1.
Comment avez-vous commencé à vous intéresser au diabète de type 1?
C’est l’un de mes mentors, le Dr Bruce Perkins, qui a suscité mon intérêt en premier lieu. Au début de ma formation d’endocrinologue, j’ai travaillé avec le Dr Perkins sur certains de ses projets de recherche sur le diabète de type 1 et ces expériences m’ont convaincu que je voulais poursuivre une carrière d’endocrinologue et de chercheuse. J’ai été particulièrement attirée par le diabète de type 1 en raison de mon expérience en clinique auprès de patients atteints de cette maladie. Les personnes vivant avec le diabète de type 1 étaient et sont toujours confrontées à de nombreux défis qui sont uniques à ceux du diabète de type 2, et j’ai eu le sentiment qu’il y avait de nombreux domaines dans lesquels nous pouvions nous améliorer.
Pouvez-vous décrire votre domaine actuel de recherche sur le DT1?
Mes recherches se concentrent actuellement sur deux domaines principaux. Le premier domaine concerne la recommandation largement répandue selon laquelle les adultes atteints de diabète de type 1 doivent atteindre un objectif glycémique spécifique (une valeur d’hémoglobine A1c inférieure ou égale à 7,0 %). J’ai analysé les données des soins de santé en Ontario pour un grand nombre d’adultes atteints de diabète de type 1 afin de déterminer les tendances de l’hémoglobine A1c au fil du temps et d’essayer de comprendre les facteurs à l’origine de cet écart entre ce qui est recommandé et ce qui se passe réellement dans le monde réel. Le deuxième domaine vise à comprendre comment les technologies telles que les pompes à insuline ou les systèmes de surveillance du glucose en continu sont utilisés au Canada et comment cela est lié aux différentes politiques de financement de ces dispositifs.
Quels sont les obstacles à l’utilisation des technologies du diabète dans les communautés marginalisées?
Cette question n’a pas encore été étudiée au Canada, et il est important de le faire en raison du caractère unique de notre système de santé. Dans d’autres pays, certains obstacles ont été le coût de ces dispositifs, le manque d’accès en raison du lieu de résidence ou du type d’équipe de soins du diabète qu’ils consultent, ou encore le fait que les dispositifs ne soient pas recommandés en premier lieu en raison d’idées préconçues sur les personnes capables d’utiliser les technologies ou non.
Quelles nouvelles interventions visant à améliorer les conditions pour les personnes vivant avec le diabète prévoyez-vous voir émerger de cette recherche? Je pense que notre recherche permettra d’identifier les domaines à améliorer pour les gouvernements, les fournisseurs de soins de santé et les personnes vivant avec le diabète de type 1. J’espère que nous assisterons à des changements de politique afin de faciliter l’accès de tous aux technologies. Je m’attends à ce que nous développions de nouveaux outils et de nouvelles stratégies pour les fournisseurs de soins de santé et les patients, que nous pourrons intégrer dans les cliniques afin de les sensibiliser aux avantages des technologies du diabète et de les rendre plus faciles à utiliser.
Voici un billet de blogue de notre invité Ryan MacDonald, coprésident bénévole de la Campagne pour accélérer de 100 millions $ de FRDJ Canada, une audacieuse campagne de FRDJ pour recueillir 100 millions de dollars d’ici 2025 afin d’accélérer la recherche qui permettra de vaincre le monstre qu’est le diabète de type 1 (DT1). Le soutien généreux des donateurs alimente notre campagne pour nous aider à atteindre notre objectif. Ryan fait le point ci-dessous et explique pourquoi il est bénévole auprès de FRDJ.
Pourquoi je copréside la Campagne pour accélérer
Je m’appelle Ryan MacDonald et je suis le père d’un fils atteint de diabète de type 1. Luke, aujourd’hui âgé de 13 ans, a été diagnostiqué alors qu’il n’avait que cinq ans. C’est une période de notre vie que nous n’oublierons jamais. Son petit corps ne se comportait pas normalement, et nous ne savions pas pourquoi jusqu’à ce que les médecins nous annoncent une nouvelle dévastatrice. Luke est atteint de DT1, ce qui nous plonge immédiatement dans une nouvelle réalité pleine d’inconnues, d’injections, de surveillance constante et d’inquiétude. Depuis, notre famille s’est engagée auprès de FRDJ et de la communauté du DT1. Ce n’est pas une communauté dont nous avons demandé à faire partie, mais nous sommes très reconnaissants pour le soutien qu’elle nous apporte, pour la résilience qu’elle nous enseigne et pour notre ambition collective de trouver une thérapie de guérison. Luke et les personnes atteintes de DT1 m’inspirent chaque jour par leur courage, et c’est l’une des raisons pour lesquelles je m’engage à travailler avec FRDJ pour trouver une thérapie de guérison.
La famille Oliver est l’une des incroyables familles impliquées au sein de cette communauté. Peter Oliver était mon coprésident de campagne, mon confident et mon ami. Ce fut un véritable honneur de coprésider la campagne avec Peter pendant plus de deux ans, avant qu’il ne décède malheureusement en 2022. Peter avait une énergie charismatique et sincère qui motivait tout le monde à travailler encore plus fort pour trouver des thérapies de guérison pour cette maladie. Il était lui aussi père d’une personne atteinte de DT1 et était désireux de créer un meilleur avenir pour sa fille, Vanessa, qui est également l’une des principales bénévoles de la campagne.
Comme les premiers fondateurs de FRDJ dans les années 1970, nous sommes un groupe de familles et de membres de la communauté du DT1 dont les vies sont à jamais changées par cette maladie qui sévit 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et qui ne veulent rien de plus que de dépasser notre objectif de 100 millions de dollars et d’accélérer la découverte d’une thérapie de guérison. Peter n’a jamais ralenti ses efforts de collecte de fonds en plus de 30 ans, et nous poursuivrons son précieux héritage. Pour Peter et les 300 000 Canadiennes et Canadiens touchés par le DT1, je m’engage à aider FRDJ et mes collègues bénévoles à dépasser l’objectif de notre campagne. C’est une promesse que nous tiendrons pour Peter et pour tous ceux qui vivent avec le DT1.
Où nous en sommes aujourd’hui
De généreux donateurs nous ont aidés à obtenir un succès incroyable dès le début de la campagne. Les leaders de l’industrie ont pris l’initiative de relever des défis dans les industries de l’immobilier commercial et de la gestion de patrimoine, galvanisant ainsi le monde des affaires canadien. La campagne Écrivons à nouveau l’histoire a permis de sensibiliser le public et de recueillir des dons records pour FRDJ. Le don de 10 millions de dollars de la Fondation Temerty, la plus importante contribution d’un seul donateur à la recherche sur le DT1, nous a permis de franchir le cap des 72 millions de dollars recueillis à ce jour. Cet effort national est un formidable témoignage de la communauté, et nous en sommes très reconnaissants.
Mais aujourd’hui, il est temps de nous remettre au défi. Nous avons besoin du soutien continu de notre communauté. Notre campagne est une campagne de dons majeurs, ce qui signifie que les 100 millions de dollars seront recueillis grâce à des dons de 5 000 dollars ou plus, afin d’atteindre notre objectif audacieux en cinq ans et d’avoir le plus grand impact possible sur la communauté du DT1. Ces dons peuvent être faits par un seul donateur, une famille, une entreprise, une fondation ou un groupe qui donne collectivement le montant total en une seule fois.
Ce que soutient la campagne
Les dons de la campagne sont nécessaires pour alimenter notre mission, en accélérant des initiatives telles que :
Un partenariat de contrepartie avec le gouvernement fédéral par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC dans le cadre duquel les Instituts de recherche en santé du Canada versent une contribution équivalente à tous les investissements des donateurs dans ce partenariat. Ce partenariat soutient 19 projets à fort impact dans les domaines de la recherche sur les cellules souches, de la santé mentale et bien plus encore, ainsi qu’un nouveau consortium national de recherche sur le dépistage au Canada.
Lorsque je pense au traumatisme qu’a représenté le diagnostic de mon fils par les médecins, je ne peux qu’imaginer à quel point la situation aurait été moins effrayante et moins dangereuse si on lui avait d’abord fait subir un dépistage des auto-anticorps du DT1. Et comme les entreprises développent aujourd’hui des médicaments qui peuvent retarder, voire prévenir la maladie, les enfants et les adultes porteurs d’auto-anticorps du DT1 peuvent vivre des années plus sereines. Les dons majeurs au partenariat entre la FRDJ et les IRSC ont le pouvoir de le faire.
Nouvelles bourses de recherche et essais cliniques au Canada et dans le monde entier. Le financement de FRDJ aide la recherche à atteindre l’étape des essais cliniques. FRDJ fait également la promotion de tous les essais sur le DT1 au Canada, qu’ils soient financés ou non par FRDJ. La recherche clinique est le meilleur moyen d’accélérer le passage des découvertes scientifiques du laboratoire aux patients. De nombreuses équipes scientifiques d’essais cliniques comprennent de nouveaux chercheurs en diabétologie qui apportent des idées nouvelles et originales ou qui appartiennent à des entreprises en démarrage financées par des donateurs.
Pensez à la façon dont la pandémie a enflammé le domaine médical et amené de nouveaux chercheurs à accélérer les essais cliniques pour le vaccin de la COVID. Les dons au pilier de la recherche mondiale de FRDJ ou au Fonds DT1 accélèrent l’innovation à l’échelle mondiale afin de trouver plus rapidement des thérapies de guérison et des traitements contre le DT1.
Le premier Centre d’excellence FRDJ au Canada à l’université de la Colombie-Britannique, qui se concentre sur la recherche de thérapies de guérison. Des chercheurs de renommée mondiale de la Colombie-Britannique collaborent de manière unique pour accélérer les thérapies de guérison. Les donateurs qui soutiennent le Centre par des dons de 25 000 dollars et plus sont présentés sur un magnifique mur permanent des donateurs à l’UBC.
Je me suis rendu à Vancouver l’année dernière pour visiter le Centre et j’ai été époustouflé par l’ampleur et le rythme de la recherche sur la guérison. Cela me donne tellement d’espoir pour Luke de voir son diabète guéri dans le futur!
Accès pour tous, le programme de FRDJ Canada qui collabore avec la communauté du DT1 pour défendre auprès des gouvernements provinciaux et fédéral une meilleure couverture des dispositifs, un meilleur accès aux traitements et un meilleur financement de la recherche. Depuis le lancement du programme, les donateurs ont aidé nos défenseurs à améliorer la couverture des dispositifs de traitement du diabète (glucomètres avancés et pompes à insuline) dans huit provinces et ont inspiré le financement de la recherche au niveau fédéral. Le soutien continu des donateurs contribuera à éliminer les inégalités en réduisant les frais à la charge du patient, en garantissant le choix du patient et en réduisant ou en éliminant les urgences liées au diabète, allégeant ainsi la pression sur le système de soins de santé.
Je vis actuellement en Alberta avec ma famille, mais j’ai grandi au Cap-Breton, en Nouvelle-Écosse. Les deux provinces ont leurs propres défis à relever en matière de soins de santé. En Alberta, nous avons la chance que les défenseurs de FRDJ aient fait pression pour que des changements soient apportés à la couverture des pompes à insuline et des glucomètres avancés, ce qui signifie que le dispositif technologique de mon fils sera couvert jusqu’à ce qu’il ait au moins 18 ans. Mais en Nouvelle-Écosse, aucune couverture n’existe pour les glucomètres avancés, et les gens doivent payer de leur poche ces appareils coûteux ou continuer à utiliser la méthode moins fiable de la piqûre au doigt.
Stratégie pour la santé mentale de FRDJ pour le DT1 afin de combler les lacunes critiques en matière de soutien. Les personnes atteintes de diabète sont plus susceptibles d’éprouver des problèmes de santé mentale tels que la dépression, l’anxiété et les troubles de l’alimentation, et elles pourraient bénéficier d’interventions visant à prévenir ou à traiter de tels problèmes. Mais les soins de base pour le diabète ne prennent pas toujours en compte les problèmes de santé mentale, et ce, malgré le fait qu’il est démontré qu’ils nuisent à la gestion physique de la maladie. Les donateurs à cette stratégie répondent directement à ce besoin vital et mal desservi dans les soins de santé canadiens en finançant des études de recherche testant différentes interventions en matière de santé mentale, en soutenant des initiatives d’éducation et en investissant dans un Programme de formation bilingue Santé mentale + diabète pour les fournisseurs de soins de santé mentale canadiens qui peuvent ensuite demander à figurer dans notre répertoire national où les personnes vivant avec le DT1 peuvent entrer en contact avec un fournisseur de santé mentale dans leur région.
Au-delà du fardeau écrasant que représente la prise en charge personnelle, le diabète peut être stigmatisé au point de mettre la vie en danger. Mon fils avait l’habitude d’éteindre ses alarmes glycémiques à l’école pour éviter d’attirer l’attention sur lui, ce qui aurait pu avoir des conséquences désastreuses. L’impact du DT1 sur la santé mentale est profond, et je suis très heureux que les Canadiennes et les Canadiens se rallient à ce domaine critique des soins du diabète.
Nous avons plus que jamais besoin de sympathisants pour nous aider à atteindre notre objectif de 100 millions de dollars et nous rapprocher d’un monde enfin débarrassé de ce monstre qu’est le diabète de type 1. Nous ne pouvons pas y arriver sans vous.
Vous pouvez me contacter à l’adresse ryan@jdrf.ca ou contacter Nicole Robson, vice-présidente de la philanthropie chez FRDJ, à l’adresse nicole@jdrf.ca pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez soutenir la Campagne pour accélérer de 100 millions $.
Au nom de ma famille et de la famille de FRDJ, je vous remercie!
Warrior Hill a été fondée par une famille dont un parent et un enfant vivent avec le diabète de type 1 (DT1), qui ont une passion pour le sport et un engagement à aider les personnes atteintes de diabète à donner le meilleur d’elles-mêmes.
Lorsque Luke, le fils de Lisa et Aaron Hill (qui vit lui-même avec le DT1), a reçu son diagnostic de DT1, ils savaient qu’ils voulaient qu’il continue à faire du sport, quelque chose qui était important pour lui.
C’est ainsi qu’ils ont créé Warrior Hill, une entreprise spécialisée dans les vêtements de performance pour les athlètes atteints de diabète. Ils estiment que chacun devrait avoir la possibilité de donner le meilleur de lui-même, quel que soit son état de santé. Ils ont conçu une gamme de produits de haute qualité, axés sur la sécurité et spécifiquement adaptés aux besoins uniques des athlètes diabétiques.
Ils espèrent que ces chandails rendront la vie un peu plus facile aux athlètes atteints de DT1, mais surtout que cela aidera à trouver un jour des thérapies de guérison pour cette maladie. Warrior Hill est fière de s’associer à FRDJ Canada pour travailler ensemble à un monde sans diabète de type 1.
FRDJ a pu se réunir avec Lisa Hill pour parler de sa mission et de ce qui l’a poussée à créer ses produits pour les personnes atteintes de DT1.
FRDJ : Qu’est-ce qui vous a poussé à choisir FRDJ comme organisme de bienfaisance?
Lisa : Aaron a reçu son diagnostic de DT1 en premier. Luke a reçu le sien il y a quatre ans. Nous nous sommes sentis très soutenus par FRDJ. Nous avons participé à la clinique du diabète pendant une semaine à l’hôpital avec Luke, et nous avons reçu le Sac de l’espoir par l’intermédiaire du conseiller, et nous avons eu Rufus, que Luke a adoré. Il avait 10 ans (il en a 14 aujourd’hui) et il adorait l’ourson et le livre d’histoires. Je me suis inscrite à leur programme de soutien entre pairs Parlons DT1, et un autre parent m’a appelée, ce qui m’a vraiment aidée à surmonter certaines difficultés. Ensuite, en famille, nous avons commencé à faire du bénévolat pour FRDJ. Aaron avait un programme de soccer et nous avons fait des dons par l’entremise de ce programme. Nous avons commencé à participer à de nombreux événements, nous avons été la famille présentée au gala de Vancouver, nous avons participé à la Marche.
Ainsi, lorsque l’entreprise a grandi, nous avions déjà établi une relation organique avec FRDJ et nous savions que c’était le match idéal.
FRDJ : Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre histoire familiale personnelle?
Lisa : Aaron a été bouleversé par le diagnostic de Luke. Aaron était adulte lorsqu’il a été diagnostiqué (il avait 38 ans), et il a assumé lui-même une grande partie du diagnostic et de la maladie. Mais il savait à quel point il est difficile de vivre avec une telle maladie, même s’il a fait preuve de stoïcisme et de ténacité face au diagnostic. Donc, lorsque Luke a reçu son diagnostic, il était dévasté, sachant à quel point le DT1 est éprouvant – physiquement et mentalement, émotionnellement. Mais il croit qu’il a été diagnostiqué en premier pour aider Luke à mieux se préparer à la vie avec le diabète.
Nous avons remarqué les signes chez Luke : la léthargie, les vomissements après un repas riche en glucides, le manque d’énergie – il est passé d’un enfant super actif à cela. Nous avions un glucomètre d’Aaron, et nous avons donc pu le tester à jeun et après un repas, et lorsque le chiffre s’est avéré très élevé, nous l’avons emmené directement à l’hôpital.
Parce que nous savions ce qu’il fallait rechercher, nous avons détecté le DT1 de Luke très tôt, heureusement il n’a pas eu d’ACD (acidocétose diabétique) et n’a pas eu à rester à l’hôpital.
Bien sûr, j’ai été bouleversée par le diagnostic d’Aaron, mais on savait qu’il pourrait le supporter. C’est un dur à cuire, il peut y faire face. Mais lorsqu’il s’agit de votre enfant, c’est un tout autre sentiment. Et cela a été plus difficile pour nous lorsque Luke a reçu son diagnostic.
Mais pour Aaron, il (et nous) se sentait beaucoup plus préparé à savoir comment gérer le diabète de Luke. Ce n’était pas nouveau pour nous. S’il y a une lueur d’espoir, c’est que le fait d’avoir été le premier permet à Aaron d’aider Luke dans son parcours. Savoir, c’est pouvoir.
FRDJ : Pouvez-vous nous expliquer un peu plus comment fonctionnent les vêtements Warrior Hill?
Lisa : Pour faire une histoire courte, mon fils Luke fait beaucoup de sport, il joue au soccer et au basketball à haut niveau, en plus du baseball, mais nous avons toujours trouvé cela difficile avec lui, parce que s’il enlevait sa pompe, il avait des poussées d’adrénaline, et nous devions lutter contre ces hausses de glycémie pendant longtemps après. Il est plus difficile de faire baisser des hausses de glycémie que de faire monter des baisses de glycémie. Il se sentait comme s’il avait la grippe, était léthargique et, bien sûr, cela affectait son jeu.
Nous avons cherché, mais nous n’avons rien trouvé, alors je lui ai fabriqué un chandail qui pouvait contenir sa pompe lorsqu’il portait son uniforme.
La nécessité est la mère de l’invention, et c’est ainsi que j’ai créé le chandail pour lui. Les produits que nous vendons par l’intermédiaire de Warrior Hill ont évolué au cours des deux dernières années, au cours desquelles nous avons testé les tissus, l’étanchéité, l’emplacement des pompes. Il s’agit d’une poche spéciale légèrement rembourrée, située entre les omoplates. Il a été prouvé que c’est l’un des emplacements les plus sûrs pour une pompe à insuline lors de la pratique d’un sport de contact. Vous pouvez porter votre maillot par-dessus et la pompe reste en place. Luke peut désormais jouer à un niveau plus élevé. Cela a tout changé. Le basal qui était perdu pendant le jeu faisait monter sa glycémie si haut qu’il nous fallait des heures pour la faire redescendre. Ce chandail peut être porté sous un maillot, ou un chandail d’équipe, ou même seul.
Je pense que beaucoup de personnes atteintes de DT1 ont peur de porter leur pompe pendant l’activité, ou simplement de faire de l’exercice avec leur pompe – mais il y a tellement de recherches et d’études qui montrent que vous serez plus performant lorsque vous la portez.
Warrior Hill est donc née de la volonté des parents de trouver une solution pour leur enfant.
Le sport a toujours été l’une de mes plus grandes angoisses. Le fait de savoir qu’il peut maintenant porter sa pompe l’aide beaucoup et il n’aurait tout simplement pas la possibilité de pratiquer les sports qu’il fait et à son niveau sans celle-ci. Nous ne voulons jamais qu’il manque des parties dans les équipes dans lesquelles il joue – le sport fait partie intégrante de sa vie et l’aide à la fois physiquement et mentalement.
Il n’est pas juste que les enfants soient mis à l’écart à cause de leur diabète, c’est pourquoi cette solution peut les aider à jouer aussi, et au niveau qu’ils souhaitent.
FRDJ : Y a-t-il autre chose que vous souhaitez partager avec la communauté du DT1 qui lira cet article?
Lisa : En tant que parent d’une personne atteinte de DT1, j’ai voulu, pour nous et notre entreprise Warrior Hill, aborder également la question de la santé mentale. Le simple fait de garder son corps en mouvement est très important pour la santé physique et mentale. Nous ne voulons pas que quelqu’un se prive de ce qu’il aime par peur du diabète. Il existe des outils que vous pouvez utiliser, des repas, le comptage des glucides, l’éducation sur les aliments à manger avant l’exercice. S’il vous plaît, ne laissez pas le diabète vous arrêter. Nous voulons aider toutes les personnes atteintes de DT1 à atteindre leurs objectifs et à devenir des athlètes si elles le souhaitent.
Je l’ai vu avec mon fils. Il participe à des tournois de football et de basketball et ne rate rien à cause du diabète. C’est ce que nous espérons offrir à tous les Canadiens qui vivent avec cette maladie. Et nous soutiendrons FRDJ qui s’efforce de faciliter la vie des personnes atteintes de DT1 tout en aidant à financer la recherche qui nous rapproche d’un monde sans diabète de type 1.
Pour en savoir plus sur Warrior Hill et ses vêtements athlétiques pour les personnes atteintes de diabète de type 1, veuillez visiter : warriorhill.ca
Malgré les efforts pour maintenir la glycémie d’un enfant dans la cible, l’imprévisibilité des événements de la vie peut mener à un épisode d’hypoglycémie sévère pour lequel il vaut mieux être préparé. Le risque d’hypoglycémie sévère est plus élevé chez les enfants vivant avec le DT1 que chez les adultes vivant avec la même condition. Cette différence s’explique par le fait que les enfants peuvent être moins conscients de leurs symptômes et moins portés à en parler. Lors d’un épisode d’hypoglycémie, si votre enfant n’est pas en mesure d’ingérer en toute sécurité des comprimés de glucose ou du jus de fruit, quelqu’un devra lui administrer du glucagon, une hormone qui augmente le taux de glucose dans le sang. Avant 2019, le glucagon ne pouvait être administré que par injection, mais il est désormais également disponible sous forme de vaporisateur nasal pour les personnes âgées de 4 ans et plus. Lorsque préparées et administrées selon les recommandations d’usage, les deux formes ont une efficacité similaire. Cependant, plusieurs études suggèrent qu’en situation d’urgence la préparation et l’administration du glucagon ne sont pas toujours optimales, ce qui peut nuire à l’efficacité du traitement.
Une étude récente menée au Québec a examiné l’efficacité du glucagon nasal par rapport au glucagon injectable pour les parents, les tuteurs et les intervenants du milieu scolaire qui ne sont pas familiers avec l’administration du glucagon. Dans cette étude, les participants ont été invités à regarder deux courtes vidéos de deux minutes chacune sur l’utilisation de ces deux formes de glucagon. Trois mois après, ils ont participé à une mise en situation dans laquelle ils devaient administrer les deux sortes de glucagon dans un contexte stressant.
L’étude a démontré que le glucagon nasal était plus rapide et plus facile à administrer et avait plus de chance d’être administré avec succès que le glucagon injectable.
De nombreuses erreurs ont été commises au moment d’administrer le glucagon injectable comme oublier d’éliminer l’air de la seringue, injecter seulement le diluant sans essayer de le mélanger à la poudre de glucagon ou encore donner une dose complète au lieu d’une demi-dose, requise dans le cas d’un enfant. Certains participants ont même tenté d’administrer de l’insuline. Les erreurs dans l’administration du glucagon nasal ont été plus rares (p. ex., ne pas avoir poussé le piston jusqu’au bout).Le glucagon nasal semble donc montrer de nombreux avantages comparativement au glucagon injectable, en particulier avec le contexte scolaire qui entoure les enfants vivant avec le DT1. Cependant, il est important de rappeler ici que le glucagon nasal est approuvé seulement pour les enfants de 4 ans et plus, et que le glucagon injectable est donc le seul traitement disponible pour les plus jeunes.
Les vidéos utilisées pour l’étude peuvent être visionnées, téléchargées et partagées à l’aide des liens suivants :
Hypoglycémie sévère
L’hypoglycémie sévère se produit lorsque la glycémie chute de façon importante (souvent en dessous de 2,8 mmol/L) et que l’on observe chez la personne une incapacité à demander de l’aide et à administrer le traitement par elle-même. Chez les adolescents et les adultes, on parle d’un épisode où la personne aurait été incapable de traiter l’hypoglycémie seule. Les symptômes peuvent varier, mais comprennent généralement des tremblements, une sudation excessive, une confusion, une irritabilité et, dans certains cas, une perte de connaissance qui peut comporter des convulsions.
L’hypoglycémie sévère est souvent décrite comme un moment effrayant, paniquant, alarmant et dangereux devant lequel les personnes, en particulier les êtres chers, se sentent démunies et pas assez préparées. Un peu plus de 10 % des personnes qui vivent avec le DT1 ont un épisode d’hypoglycémie sévère chaque année. Il est donc important d’être vigilant face aux symptômes d’hypoglycémie et avoir un plan d’action afin de pouvoir intervenir rapidement en cas de chute importante du taux de sucre.
Le glucagon doit être utilisé en cas d’hypoglycémie sévère si la prise de sucre par la bouche n’est pas possible (incapacité à avaler, perte de connaissance). Il s’agit d’un traitement d’urgence qui permet de « relâcher/libérer » toutes les réserves de glucose (sucre) présentes dans le foie. Il faut attendre entre 5 et 20 minutes après l’administration pour que la glycémie remonte en haut de 4,0 mmol/L.
Références :
Yue-Pei Wang et al., Comparison of Intranasal and Injectable Glucagon Administration among Pediatric Population Responders. Manuscript accepted in Diabetes Technology and Therapeutics.
Madar, Houssein et al. Influence of severe hypoglycemia definition wording on reported prevalence in adults and adolescents with type 1 diabetes: a cross-sectional analysis from the BETTER patient-engagement registry analysis. Acta diabetologica vol. 60,1 (2023): 93-100. https://link.springer.com/article/10.1007/s00592-022-01987-9
Brazeau, Anne-Sophie et al. Self-reported severe and nonsevere hypoglycemia in type 1 diabetes: population surveillance through the BETTER patient engagement registry: development and baseline characteristics. Canadian journal of diabetes vol. 46,8 (2022): 813-82. https://www.canadianjournalofdiabetes.com/article/S1499-2671(22)00134-4/fulltext
Une partie importante du financement de FRDJ Canada sert à soutenir les recherches axées sur la guérison pour le diabète de type 1 (DT1). L’une de ces voies est celle des thérapies de remplacement des cellules souches qui remplacent les cellules bêta responsables de la production d’insuline tuées par le processus auto-immun au cours du DT1. L’objectif est d’implanter de nouvelles cellules bêta qui pourront un jour recommencer à produire de l’insuline chez une personne atteinte de DT1, réduisant, voire éliminant, le besoin d’insuline administrée de l’extérieur, soit par une pompe, un stylo ou des injections quotidiennes multiples. Il existe deux sources principales de cellules productrices d’insuline : les cellules pancréatiques de donneurs décédés et les îlots de Langerhans dérivés de cellules souches humaines.
À la fin du mois de juin 2023, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le Lantidra™ de CellTrans, la première thérapie cellulaire autorisée aux États-Unis, pour une utilisation chez les adultes incapables d’obtenir des taux de glycémie moyens en raison d’épisodes actuels et répétés d’hypoglycémie sévère.
Cette thérapie utilise les îlots de Langerhans d’un donneur décédé et les implante chez des personnes atteintes de DT1 souffrant d’hypoglycémies sévères et répétées. Cette thérapie, tout comme une greffe d’organe, nécessite l’utilisation de médicaments immunosuppresseurs.
Par ailleurs, Eli Lilly and Company a annoncé un accord pour acquérir Sigilon Therapeutics, une société biopharmaceutique publique avec laquelle elle travaillait en partenariat depuis 2018 pour développer des thérapies à base de cellules d’îlots de Langerhans encapsulées pour le DT1. Ces thérapies cellulaires incluent SIG-002, une thérapie cellulaire encapsulée qui utilise Afibromer™, un biomatériau conçu pour protéger du système immunitaire les cellules productrices d’insuline dérivées de cellules souches.
Pour Lilly, cette acquisition est l’aboutissement d’années de partenariat pour le développement de SIG-002. Rogerio Vivaldi, M.D., PDG de Sigilon, affirme que « Lilly est bien placé pour appliquer ses capacités cliniques et techniques de pointe à l’exploitation du plein potentiel de SIG-002 pour le bénéfice des patients et de leurs soignants. »
Outre le Fonds DT1 de FRDJ, Eli Lilly a également investi dans Seraxis, une jeune entreprise financée par du capital-risque qui met au point des thérapies cellulaires de remplacement des îlots de Langerhans pour le DT1.
Le Lantidra, développé par CellTrans, est dirigé par José Oberholzer, M.D. Il est titulaire d’une subvention de JDRF International et membre du Consortium de remplacement des cellules de FRDJ. FRDJ a décerné au Dr Oberholzer un financement important depuis 2006 pour ses travaux sur les thérapies de remplacement dérivées de cellules souches. JDRFI a également accordé à Daniel Anderson, Ph.D., et à Robert Langer, Sc.D., plus de 20 millions de dollars de financement depuis 2004 pour aider à soutenir le développement de l’Afibromer, le matériau utilisé dans le SIG-002.
En quoi cela peut-il aider les personnes atteintes de DT1?
Le développement de thérapies à base de cellules d’îlots de Langerhans est essentiel à la stratégie de FRDJ visant à trouver des thérapies de guérison pour le DT1, et cette nouvelle s’inscrit dans une longue tradition de soutien de FRDJ aux chercheurs universitaires à l’origine de ces thérapies.
Il s’agit d’une nouvelle excitante car elle représente la première voie commerciale approuvée pour la thérapie cellulaire qui, jusqu’à présent, n’était qu’expérimentale (c’est-à-dire par le biais d’essais cliniques). CellTrans n’a pas encore fourni de détails sur la disponibilité commerciale ou la couverture d’assurance et son utilisation n’est actuellement approuvée qu’aux États-Unis.
L’acquisition de Sigilon par Lilly est un signe d’intérêt de la part d’une des plus grandes sociétés pharmaceutiques au monde pour le développement de thérapies à base de cellules d’îlots de Langerhans—une autre société pharmaceutique de premier plan qui travaille à la recherche de thérapies de guérison pour le DT1. Cela inclut également les activités de remplacement des îlots de Langerhans dérivés de cellules souches, à la fois du partenariat de Novo Nordisk avec Aspect Biosystems et de la mise à jour positive de Vertex à l’ADA, ainsi que, du côté de l’immunologie, l’acquisition de Provention Bio par Sanofi.
L’approbation du Lantidra par la FDA et l’accord de Lilly pour l’acquisition de Sigilon représentent deux percées pour les thérapies de guérison.
FRDJ Canada poursuit actuellement de multiples approches thérapeutiques pour guérir le DT1, et le Fonds DT1 a fait 37 investissements dans des sociétés soutenues par du capital-risque ayant des programmes pour le DT1 depuis son lancement en 2016, avec plus de 20 programmes de guérison actifs en cours de développement. Grâce au Fonds DT1, FRDJ continuera de soutenir et de poursuivre ces options afin d’aider à mettre ces thérapies qui changent la vie à la disposition d’un plus grand nombre de personnes, et ce, plus rapidement.
Une étude financée par FRDJ de 2013 à 2016 a montré que l’utilisation d’un système de surveillance du glucose en continu (SGC) pendant la grossesse chez les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) se traduit par des grossesses et des bébés en meilleure santé. L’étude CONCEPTT a examiné l’utilisation de SGC pendant la grossesse chez plus de 300 personnes atteintes de DT1. L’utilisation d’un SGC pendant et avant la grossesse s’est traduite par 100 minutes supplémentaires par jour avec une glycémie dans un intervalle sain, par rapport à la non-utilisation d’un SGC.
Les résultats soutiennent l’utilisation des SGC pour améliorer les résultats néonataux (c’est-à-dire la santé du nouveau-né). Les bébés nés de personnes atteintes de DT1 et utilisant un SGC étaient moins susceptibles de souffrir d’hypoglycémie après l’accouchement, et deux fois moins susceptibles de présenter des complications ou de nécessiter des soins intensifs. Les résultats primaires ont été publiés dans The Lancet le 15 septembre 2017 : Continuous glucose monitoring in pregnant women with type 1 diabetes (CONCEPTT): a multicentre international randomised controlled trial.
Ces résultats ont influencé le changement de politique au Royaume-Uni, en Australie et aux États-Unis, ainsi que les recommandations au Canada visant à permettre à toutes les femmes enceintes atteintes de DT1 d’avoir accès à des SGC.
2019 : Le Royaume-Uni, l’Australie et les États-Unis recommandent tous l’utilisation de SGC pour améliorer les résultats de l’HbA1c chez les personnes enceintes atteintes de DT1.
2020 : Toutes les personnes enceintes atteintes de DT1 au Royaume-Uni se voient proposer des SGC en temps réel financés pour gérer le diabète pendant la grossesse.
2021 : Recommandation dans la ligne directrice de Diabète Canada : « Chez les personnes enceintes atteintes de diabète de type 1, le SGC en temps réel devrait être utilisé pour augmenter le temps dans la cible et réduire chez les nourrissons le risque de surpoids, d’hypoglycémie néonatale et d’admissions en soins intensifs >24 heures. »
2022 : Tous les Australiens vivant avec le DT1 peuvent désormais avoir accès à des dispositifs SGC subventionnés, suite à l’élargissement de la CGM Initiative par le gouvernement albanais.
Ces jalons démontrent l’impact que les donateurs de FRDJ peuvent avoir sur l’avancement des progrès qui améliorent la vie des personnes atteintes de DT1.
Grâce au financement de la recherche et à la défense des intérêts de FRDJ, de véritables changements ont été apportés pour améliorer la vie des personnes atteintes de DT1. Un grand merci à tous les sympathisants de FRDJ qui ont rendu cela possible.
Les études de suivi des enfants nés de participants à l’étude initiale se poursuivront grâce au financement des IRSC.
Le glucagon est une hormone qui aide le foie à libérer du glucose pour augmenter la glycémie. Il peut être administré par injection, par stylo auto-injectable ou par vaporisateur nasal.
Le glucagon est généralement utilisé lorsqu’une personne atteinte de diabète de type 1 (DT1) est incapable d’avaler des liquides ou de la nourriture en raison de symptômes graves d’hypoglycémie (faible taux de glucose dans le sang), notamment une somnolence extrême, une perte de conscience ou des convulsions. Il est important d’avoir du glucagon à portée de main en cas d’urgence et de s’assurer que les autres (en particulier les personnes s’occupant d’enfants atteints de DT1) savent où il se trouve et comment l’utiliser.
Changements à la disponibilité du glucagon au Canada
Le 10 juillet 2023, Novo Nordisk a annoncé qu’elle cessait de commercialiser ses produits de glucagon au Canada, qu’il s’agisse du flacon ou de la boîte de flacons GlucaGen ou du GlucaGen Hypo Kit. Cette décision fait suite à l’annonce par Santé Canada, en avril 2023, que le glucagon (glucagon pour injection, source ADNr) fait l’objet d’une pénurie de niveau 3. En août 2022, Eli Lilly and Company a annoncé l’arrêt de la distribution de son kit de glucagon d’urgence sur tous les marchés, la dernière date de distribution prévue ayant été fixée à juin 2023. Eli Lilly s’est ensuite retiré complètement du secteur du glucagon en avril 2023, lorsqu’il a cédé son produit de glucagon intranasal Baqsimi à Amphastar Pharmaceuticals. Cette transaction devrait être finalisée à l’automne 2023.
En réponse à la pénurie de niveau 3, Santé Canada a collaboré avec Amphastar afin d’obtenir le statut de « médicament désigné » pour son produit injectable générique de glucagon. Ce statut permet aux médicaments approuvés dans d’autres pays (dans ce cas, le glucagon d’Amphastar est approuvé par la FDA) de bénéficier d’une « importation et d’une vente exceptionnelles » au Canada en cas de pénurie de médicaments.
Novo Nordisk a consulté étroitement Santé Canada au cours du processus de prise de décision concernant l’arrêt de la vente du glucagon au Canada et nous sommes confiants que les Canadiens ne seront pas privés d’accès au glucagon. Selon la demande historique, l’offre actuelle de produits de glucagon de Novo Nordisk au Canada (distribués par Paladin Labs) devrait durer jusqu’en février 2024. Pour plus d’information sur la commande de produits, veuillez contacter le service à la clientèle de Paladin Labs Inc. au 1 866 340-1112. Si vous avez des questions concernant les renseignements médicaux, veuillez contacter l’équipe du service à la clientèle de Novo Nordisk au 1 800 465-4334.
Options pour le glucagon au Canada
À partir de juillet 2023, les options pour le glucagon au Canada sont les suivantes :
Glucagon intranasal Baqsimi (pour les 4 ans et plus) – actuellement par l’entremise d’Eli Lilly, transfert à Amphastar à l’automne 2023
Il est important de toujours disposer de sources de sucre à action rapide facilement accessibles lorsque l’on vit avec le DT1, comme des comprimés de glucose ou de dextrose, des boissons gazeuses avec sucre complet (non diète), des jus de fruits ou même du sucre de table.
FRDJ Canada fournira des mises à jour sur la disponibilité des produits de glucagon dès qu’elles seront disponibles.
À la fin du mois d’avril 2023, Helena Gottschling a été élue présidente du conseil d’administration de FRDJ Canada.
Helena Gottschling est une dirigeante motivée qui a travaillé pendant 37 ans à RBC avant de prendre sa retraite en 2022. En tant que dirigeante principale des ressources humaines de 2017 à 2022, Helena était membre de la haute direction du groupe qui définissait l’orientation stratégique globale de RBC, la plus grande banque du Canada et l’une des plus importantes au monde sur la base de la capitalisation boursière. Helena a été nommée l’une des femmes les plus influentes du Canada en 2021 par le Réseau des femmes exécutives dans la catégorie des cadres supérieurs.
Au cours de sa brillante carrière, elle a occupé des postes élevés dans les secteurs de la banque de détail, des ressources humaines et de l’administration nationale. Elle possède une expertise en matière de stratégie des talents, d’amélioration du rendement, de développement du leadership, de changement culturel et de transformation des entreprises.
Helena s’est forgée une réputation de conseillère de confiance, de championne du changement et de défenseure dévouée des employés en libérant leur potentiel et en renforçant la position de RBC en tant qu’employeur de choix à l’échelle mondiale. Elle a été responsable de nombreuses initiatives de transformation ayant un impact sur plus de 86 000 employés, y compris la stratégie pour l’avenir du travail, la réponse face à la COVID-19, la stratégie de diversité et d’inclusion, et la réimagination de la fonction des RH.
Elle est également membre du conseil d’administration de Plan International Canada.
Helena est mariée, a un fils et vit à Kelowna, en Colombie-Britannique, au Canada. Son fils vit avec le diabète de type 1 (DT1).
Helena s’est récemment entretenue avec FRDJ Canada pour parler de ce qui l’a amenée à l’organisation et de ce qu’elle espère accomplir en tant que présidente du conseil d’administration.
FRDJ – Parlez-nous un peu de votre histoire personnelle concernant le diagnostic de votre fils.
Nous avons quitté Vancouver pour nous installer à Calgary à la fin du printemps 2002. À l’époque, Matt avait 9 ans et nous étions tous en train de nous adapter à notre nouvelle vie en Alberta. Nous profitions de notre premier hiver pour skier presque toutes les fins de semaine dans les magnifiques montagnes Rocheuses.
Matt a reçu d’excellents soins à l’hôpital pour enfants de Calgary, puis de nouveau à Toronto lorsque nous y avons déménagé en 2004. Notre fils ne laisse jamais le diabète entraver sa vie! Il a fait du ski, joué au soccer, puis au rugby à l’école et à l’université.
Lorsqu’il a pu accéder à une pompe à insuline et à un système de surveillance du glucose en continu (SGC), cela l’a aidé à mieux gérer son diabète et lui a bien sûr donné plus de flexibilité et d’indépendance. C’est pourquoi FRDJ défend et soutient le choix des patients et l’accès universel à ces dispositifs qui sauvent des vies.
FRDJ – Quels progrès avez-vous constatés au cours de votre mandat de membre du conseil d’administration?
Lorsque Matt a reçu son diagnostic il y a 20 ans, j’ai commencé à m’impliquer au sein de FRDJ par l’intermédiaire du « Roulons pour vaincre le diabète ». C’était à Calgary, et je me souviens encore de la première année. Je crois qu’il y avait deux vélos stationnaires en marche! Il est incroyable de voir à quel point l’événement a grandi depuis et à quel point les choses ont changé!
À l’époque, nous gérions son DT1 par des injections d’insuline à action rapide et à action prolongée – en mesurant sa glycémie plusieurs fois par jour, en l’enregistrant manuellement dans son carnet de notes et en calculant la quantité d’insuline dont il aurait besoin en fonction de sa consommation alimentaire et de son activité physique.
Depuis, et rien qu’au cours des vingt dernières années, les progrès réalisés pour aider les personnes atteintes du DT1 à gérer leur diabète de manière plus efficace ont été stupéfiants. D’abord avec la pompe – qui l’a aidé à rester dans la cible tout en offrant une gestion davantage « juste à temps ».
Puis est arrivé le SGC – en tant que parent, le SGC m’a apporté une certaine tranquillité d’esprit. Surtout lorsque notre fils a quitté la maison pour aller à l’université et vivre seul. Le fait de savoir qu’une « alarme » le préviendrait en cas d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie (taux de glucose dans le sang) afin qu’il puisse procéder à des ajustements (soit en augmentant l’insuline, soit en mangeant quelque chose qui contient du sucre) m’a aidée à mieux dormir la nuit.
Les progrès réalisés en vue de trouver une thérapie de guérison sont tellement encourageants – les projets de recherche sur les cellules souches et les greffes d’îlots de Langerhans dans des pays du monde entier me donnent beaucoup d’espoir en tant que parent d’un fils atteint de DT1 et en tant que personne impliquée au sein de FRDJ, qui nous aide à y parvenir.
FRDJ – Qu’espérez-vous voir/réaliser en tant que présidente du conseil d’administration?
Mon espoir ultime est bien sûr qu’une thérapie de guérison soit découverte pour le DT1 – un monde sans diabète de type 1! D’ici là, je veux m’assurer que FRDJ Canada continue de financer des projets de recherche en vue d’atteindre cet objectif et poursuivre son travail de défense des intérêts pour les personnes atteintes du DT1 par l’entremise de l’initiative Accès pour tous, afin d’assurer un accès équitable à l’insuline, aux dispositifs pour le traitement du diabète, au crédit d’impôt pour personnes handicapées et au financement gouvernemental pour davantage de recherche.
Notre objectif immédiat est d’achever notre campagne de collecte de fonds Campagne pour accélérer de 100 millions $ pour célébrer le centenaire de la découverte de l’insuline. À ce jour, nous avons recueilli plus de 70 millions de dollars sur les 100 millions de dollars que nous nous sommes fixés. Le soutien que nous avons reçu a été une véritable source d’inspiration.
Nous devons continuer à communiquer à nos donateurs et à nos sympathisants l’impact que nous avons eu – les fonds alloués à la recherche et, surtout, les résultats des projets de recherche que nous finançons. Nous continuerons également à améliorer notre mission, en veillant à ce que les fonds que nous amassons aillent aux recherches les plus prometteuses, à la fois sur les thérapies de guérison, qui représentent environ 70 % du financement, et sur l’amélioration de la vie des personnes atteintes de DT1 aujourd’hui, y compris en mettant davantage l’accent sur la santé mentale.
Nous devons également continuer à collaborer avec nos partenaires en cours de route – les affiliés de FRDJ, mais surtout JDRF International aux États-Unis, tous les paliers de gouvernement, le milieu universitaire et d’autres organismes de bienfaisance comme Diabète Canada et la Fondation Brain Canada qui soutiennent une mission et une vision communes.
Nous devons continuer à faire évoluer la culture de FRDJ pour que les employés, les bénévoles et les sympathisants ressentent l’impact que nous avons, parce qu’ils y contribuent tous par leur travail, chaque jour.
En tant que présidente du conseil d’administration, je travaillerai avec l’équipe de direction et les membres du conseil pour m’assurer que nous respectons notre stratégie, notre mission et notre promesse en tant qu’organisation envers nos donateurs, nos sympathisants, notre personnel et tous les Canadiens touchés par le DT1, alors que nous travaillons à la création d’un monde sans diabète de type 1.
Les problèmes de santé mentale et psychosociaux demeurent des aspects peu étudiés et pourtant fréquents de la vie avec le diabète de type 1 (DT1). FRDJ est ravie de soutenir quatre nouvelles subventions canadiennes axées sur l’amélioration de la santé mentale et du bien-être des personnes atteintes de DT1 dans le cadre du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC. Ces subventions s’élèvent à 1 million de dollars chacune sur 4 ans.
Le diabète est associé à un risque accru de problèmes de santé mentale, dont l’anxiété, la dépression et des troubles de l’alimentation, et de «détresse diabétique», un état clinique qui fait référence aux émotions négatives qui viennent avec le fardeau de l’autogestion du diabète.
Certaines preuves indiquent que les interventions en santé comportementale peuvent traiter des problèmes de santé mentale comme la dépression clinique et la détresse diabétique, ainsi qu’améliorer la qualité de vie et l’autogestion du diabète chez les personnes atteintes de DT1. Des preuves supplémentaires sont toutefois requises, notamment en ce qui concerne la meilleure façon de mettre en œuvre ces interventions dans la pratique. Les quatre subventions mettent l’accent sur le développement, la validation et la mise en œuvre clinique d’interventions en santé mentale qui idéalement, offriront des solutions durables et évolutives aux Canadiennes et aux Canadiens atteints de DT1.
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Une approche plus en douceur : Soutenir les jeunes atteints de diabète de type 1 pendant la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes
Dre Sonia Butalia (Université de Calgary)
La Dre Butalia et son équipe étudient la transition des soins du diabète pédiatriques aux soins pour adultes chez les personnes atteintes de DT1. Cette transition laisse les adolescents aux prises avec le système de santé pour adultes tout en tentant de concilier les pressions accrues et les priorités concurrentes, telles que la fin des études secondaires, les projets d’avenir et le départ éventuel du domicile familial, la responsabilité accrue de la gestion de leur diabète, la gestion des pressions sociales et des problèmes de santé mentale, pour n’en citer que quelques-unes. Il s’agit d’une période cruciale, car il a été constaté qu’une transition inadéquate a un impact sur les enjeux psychosociaux et entraîne une augmentation des valeurs HbA1c et du risque d’hospitalisation.
La Dre Butalia et son équipe ont précédemment mis au point une intervention de transition qui soutient les adolescents par le biais de textos, de courriels, d’appels téléphoniques et de groupes de médias sociaux par l’intermédiaire de coordinateurs de transition non médicaux. Une étude pilote de cette intervention fut très réussie : la fréquentation des cliniques s’est multipliée par quatre et les taux de glycémie se sont améliorés chez les personnes qui ont participé au programme. La Dre Butalia utilisera la subvention de FRDJ et des IRSC pour étendre ce programme à cinq sites majeurs en Alberta et évaluer l’impact du programme sur la santé mentale des participants, la gestion du diabète et la transition des soins, ainsi que la rentabilité du programme. L’équipe développera également une trousse d’outils gratuite en ligne qui pourra être utilisée par toutes les collectivités au Canada pour mettre en œuvre des programmes de transition de sorte que les adolescents atteints de DT1 d’un bout à l’autre du pays puissent en bénéficier.
Adaptation et évaluation pilote d’une intervention numérique ciblant les besoins psychosociaux des personnes atteintes de diabète prégestationnel
Dre Deborah Da Costa (Université McGill)
La grossesse et la période post-partum sont des étapes critiques de la vie durant lesquelles les personnes atteintes de diabète peuvent être particulièrement vulnérables à la détresse diabétique, à l’anxiété et à la dépression en raison des transformations physiques, émotionnelles, comportementales et sociales supplémentaires qui se produisent, en plus de l’adaptation à un nouveau rôle et à de nouvelles tâches en matière de soins. La détresse liée au diabète et une mauvaise santé mentale pendant la période préconceptionnelle et la grossesse peuvent avoir un impact négatif sur les résultats pour la mère et l’enfant, mais la recherche dans ce domaine n’a pas été prioritaire et les interventions sont limitées. La Dre Da Costa et son équipe sont des spécialistes en santé mentale maternelle et ont précédemment mis au point une intervention numérique réussie auprès de femmes enceintes, celles en période post-partum et qui ont accouché. Ils utiliseront maintenant la subvention de FRDJ et des IRSC pour collaborer avec des spécialistes en diabète – principalement ceux qui vivent avec le diabète de type 1 et de type 2 – afin d’adapter leur plateforme aux femmes et à celles qui ont accouché et sont atteintes de diabète prégestationnel.
La Dre Da Costa utilisera une approche de recherche participative basée sur la communauté pour adapter sa plateforme actuelle (HealthyMoms) à la communauté du diabète. Cette approche de recherche garantit que l’intervention est créée par la communauté, pour la communauté. La nouvelle adaptation – HealthyMoms DM+ – sera évaluée afin d’établir son impact sur la santé mentale des personnes atteintes de diabète prégestationnel (c’est-à-dire de diabète de type 1 ou de type 2 avant la grossesse) qui planifient une grossesse, sont actuellement enceintes ou se trouvent dans la période post-partum d’un an. Cette intervention comblera une lacune importante dans les soins de santé actuels et les ressources en ligne ciblant la prévention des difficultés psychologiques maternelles pour les personnes atteintes de diabète prégestationnel. La promotion de la santé maternelle par des actions préventives adaptées pourrait avoir un impact positif sur les résultats chez les parents, les nourrissons et les familles dans tout le Canada.
Essai sur le diabète de type 1, l’exercice et le mentorat (TEAM) : Le mentorat par les pairs pour augmenter l’activité physique et la qualité de vie des adolescents atteints de diabète de type 1
Dr Jonathan McGavock (Université du Manitoba)
Le Dr McGavock et son équipe mettent l’accent sur l’amélioration de la responsabilisation, de la résilience et de l’autonomie chez les adolescents atteints de DT1 par le biais de l’activité physique. Bien que l’activité physique soit un élément crucial de la prise en charge du DT1, qu’elle soit essentielle pour une qualité de vie optimale et un facteur important de la santé mentale, les niveaux d’activité physique quotidienne demeurent faibles chez les adolescents atteints de DT1. Le Dr McGavock et son équipe exploiteront l’efficacité du soutien et du mentorat entre pairs afin de créer une intervention comportementale pour les adolescents atteints de DT1. Ce programme fournira des stratégies pour s’attaquer aux trois plus importants obstacles à l’activité physique chez les adolescents atteints de DT1 : (1) le risque accru et la peur de l’hypoglycémie, (2) les essais et erreurs pour trouver des niveaux d’activité physique appropriés afin de maintenir un contrôle stable du diabète, et (3) la motivation limitée à faire de l’exercice en raison de la détresse diabétique et des problèmes de santé mentale existants.
Le Dr McGavock et son équipe mèneront un programme de 12 semaines d’exercices en groupe dirigés par des mentors atteints de DT1 qui ont un mode de vie sain et actif. Ce programme vise à transmettre aux participants un sentiment de maîtrise, de rapprochement et de création de liens avec les pairs, ainsi qu’un sentiment d’autonomie pour améliorer leur qualité de vie grâce à un mode de vie sain et actif. La faisabilité de cette étude et l’impact sur la santé mentale et les résultats liés au diabète permettront de guider de futures lignes directrices en matière d’activité physique pour les adolescents atteints de DT1.
Trouvez votre CommuniDT1 : Soutien virtuel personnalisé par les pairs pour les personnes atteintes de diabète de type 1
Dre Holly Witteman (Université Laval)
Par l’entremise d’une approche unique, la Dre Witteman et son équipe créeront un programme durable de soutien par les pairs, dirigé par des personnes atteintes de DT1, afin d’améliorer la santé mentale et la qualité de vie des personnes atteintes de DT1 partout au Canada. CommuniDT1 sera une communauté virtuelle dirigée par des personnes atteintes de DT1 et soutenue par l’équipe de recherche qui contribue par son expertise en santé mentale, soins du diabète, psychologie et soutien social. Ce programme est destiné à s’adapter en continu aux besoins de la communauté, tandis que la recherche mettra l’accent sur la faisabilité et l’acceptabilité du programme, ainsi que sur son impact sur la détresse diabétique, la qualité de vie, le bien-être, la gestion du diabète et l’utilisation des ressources.
CommuniDT1 sera une communauté virtuelle continue qui comprendra des réunions récurrentes en petits groupes ainsi que des webinaires de grande envergure. Les réunions en petits groupes favoriseront la création de liens tout en fournissant un soutien émotionnel et informatif par les pairs. Les pairs leaders seront formés pour animer ces réunions pour les personnes atteintes de DT1 qui partagent des caractéristiques ou des situations communes (par exemple, la langue de préférence, le groupe ethnoculturel, étape de la vie, loisirs, intérêts, etc.) Les webinaires de grande envergure seront organisés pour permettre à la communauté d’obtenir des informations sur le DT1 et d’écouter des experts sur des sujets tels que la dépression et l’anxiété avec le DT1, l’amélioration du sommeil avec le DT1, les troubles de l’alimentation avec le DT1, des outils de méditation et de pleine conscience, des conseils financiers, prendre soin des proches avec le DT1, etc. Restez à l’affût des informations à venir sur la manière dont vous pouvez participer à CommuniDT1.
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FRDJ dispose d’une stratégie complète en matière de santé mentale et de diabète, et ces subventions s’inscrivent dans le cadre de son objectif global d’améliorer la santé mentale des Canadiennes et des Canadiens atteints de DT1.
Une fois la phase de recrutement entamée, nous publierons des informations sur les façons de prendre part à ces études, et à d’autres, sur notre page « Participer aux recherches ».
Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement national visant à faire prendre conscience de l’importance de la santé mentale et des lacunes structurelles qui existent dans l’accès aux traitements et au soutien.
Il n’y a pas de santé physique sans santé mentale, et cette vérité commence à être intégrée de plus en plus dans une approche globale des soins de santé. FRDJ reconnaît depuis longtemps la nécessité d’accélérer cette intégration, particulièrement en ce qui a trait à sa mission d’améliorer la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 (DT1).
Le DT1 affecte le bien-être émotionnel, social et comportemental d’une personne tout au long de sa vie, ce que l’on appelle collectivement la santé psychosociale. La santé psychosociale est directement liée à la santé physique et à des résultats de santé tels que le contrôle de la glycémie dans le cas du DT1. La stratégie de FRDJ en matière de santé mentale vise à mieux soutenir ce besoin essentiel qui a longtemps été sous-estimé et sous-traité chez les personnes atteintes du DT1.
Le DT1 est une maladie qui dure toute la vie et qui implique une surveillance constante de la glycémie, le calcul des glucides, la peur des complications et la prise quotidienne d’insuline pour rester en vie. Le stress lié à la gestion du diabète peut se manifester par la dépression, l’anxiété et la « détresse liée au diabète », un terme décrivant l’impuissance, le stress, la culpabilité, l’inquiétude incessante et le déni qui accompagnent la vie avec le diabète et le fardeau des soins auto-administrés.
Mais pendant trop longtemps, les fournisseurs de soins de santé se sont concentrés exclusivement sur les manifestations physiques du DT1, sans se préoccuper de la santé mentale. De plus, le DT1 peut être une maladie isolante, et de nombreuses personnes qui en sont atteintes ne bénéficient pas du soutien social ou communautaire qui pourrait les aider.
Lacunes dans les soins de santé mentale pour les personnes vivant avec le diabète
Les rendez-vous de routine pour le traitement du diabète n’abordent souvent pas la question de la santé mentale.
Il n’y a pas de voie de réorientation standard pour les personnes vivant avec le diabète qui souffrent de problèmes de santé mentale.
Peu de fournisseurs de soins de santé mentale se spécialisent dans le diabète au Canada.
Le financement de la recherche psychosociale sur le diabète est insuffisant.
Les résultats de la recherche psychosociale sur le diabète ne sont pas mis en pratique.
C’est pour cette raison que FRDJ Canada a élaboré une approche à trois volets pour sa stratégie en matière de santé mentale :
Financement de la recherche
Formation pour les fournisseurs de soins de santé mentale
Engagement, éducation et soutien de la communauté du DT1 et des fournisseurs de soins de santé
Financement de la recherche
Les partenariats stratégiques permettent à FRDJ de tirer parti de vos dons généreux et d’étendre sa portée. Lorsque nous avons lancé notre Stratégie pour la santé mentale, nous nous sommes engagés à financer de nouvelles recherches dans ce domaine et à travailler avec des partenaires pour avoir un impact maximal. FRDJ Canada et la Fondation Brain Canada se sont associés en 2021 pour cofinancer trois études cliniques conçues pour développer et tester l’efficacité des interventions psychosociales afin d’améliorer la santé mentale et les résultats pour le diabète. Ensemble, nous avons accordé trois subventions à des chercheurs qui réalisent des études pilotes conçues en consultation avec et pour les jeunes et les jeunes adultes vivant avec le DT1.
Dre Marie-Eve Robinson, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO)
Enseigner l’auto-compassion aux adolescents atteints de diabète de type 1 pour réduire la détresse liée au diabète : Un essai contrôlé randomisé
La Dre Robinson et son équipe testent l’efficacité d’un programme d’auto-compassion consciente sur l’amélioration de la détresse liée au diabète chez les jeunes âgés de 12 à 17 ans atteints de DT1. Le programme se concentre sur l’enseignement de la bienveillance, de la pleine conscience et de l’idée que les expériences négatives ne sont pas des échecs personnels, mais qu’elles font partie de l’expérience humaine commune. Apprendre à tirer parti d’un état d’esprit d’auto-compassion peut non seulement conduire à de meilleurs résultats en matière de santé mentale, mais aussi à un meilleur contrôle de la glycémie.
Réalisations : La Dre Mme Robinson et son équipe ont organisé deux cours d’auto-compassion de huit semaines à l’automne 2022 et deux autres au printemps 2023.
Projets futurs : Les résultats de cette recherche serviront de base à de futures études visant à adapter et à optimiser le programme et à explorer l’intégration d’une telle intervention dans un camp pour personnes atteintes du diabète. Ce programme pourrait également être adapté à des enfants plus jeunes atteints du DT1.
Dre Tricia Tang, Université de la Colombie-Britannique
Un essai contrôlé randomisé sur liste d’attente de l’intervention REACHOUT
La Dre Tang et son équipe de l’Université de la Colombie-Britannique utilisent une plateforme de soins virtuels pour apporter un soutien en matière de santé mentale aux adultes atteints du DT1 dans les communautés rurales et isolées de la Colombie-Britannique, par le biais d’une application mobile appelée REACHOUT.
Réalisations : L’équipe a recruté des pairs et a commencé à les former en 2023. Ils ont également organisé des groupes de discussion avec des pairs et des participants à l’étude pilote initiale, financée par de généreux donateurs en 2022. Cette rétroaction a permis à l’équipe d’apporter des mises à jour et des améliorations pour adapter la plateforme REACHOUT.
Projets futurs : La Dre Tang et son équipe continueront à recruter des participants et des pairs, et à mettre à jour le programme d’intervention sur la base des commentaires des groupes de discussion.
Dr Peter Selby, Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH)
Prise en charge globale, à l’aide de la technologie, des jeunes adultes atteints de diabète de type 1 et vivant une détresse liée au diabète
Le Dr Selby et son équipe réunissent des experts en santé mentale et en traitement du DT1 ainsi que des personnes ayant une expérience vécue du DT1 afin de mettre au point une solution pour lutter contre la détresse liée au diabète chez les adultes âgés de 18 à 29 ans, un groupe disproportionnellement vulnérable à la détresse liée au diabète. Le projet se concentrera sur une plateforme numérique qui pourra être étendue et mise en œuvre à plus grande échelle pour atteindre un plus grand nombre de personnes vivant avec le DT1.
Réalisations : L’équipe de chercheurs a démarré ses recherches en définissant les éléments clés du projet et en développant un prototype de plateforme pour l’intervention sur la détresse liée au diabète. Ils ont mis en place un comité consultatif de partenaires composé de six personnes ayant une expérience vécue du DT1, afin de les consulter sur toutes les activités.
Projets futurs : L’équipe adaptera le programme en fonction des besoins et prévoit un essai contrôlé randomisé pour confirmer l’efficacité du modèle avant de l’étendre à l’échelle nationale ou de l’adapter à des groupes spécifiques.
Un investissement supplémentaire de 4 millions de dollars dans la recherche
En partenariat avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), FRDJ annoncera sous peu quatre nouvelles subventions dans le domaine de la santé mentale et du DT1, pour un investissement total de 4 millions de dollars (1 million de dollars par subvention).
Formation pour fournisseurs de soins de santé mentale
FRDJ Canada et Diabète Canada ont collaboré pour lancer le programme de formation Santé mentale + Diabète en anglais et en français en mars 2023. Le cours comporte deux volets : l’un destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale au Canada – notamment les psychologues agréés, les conseillers cliniques, les psychothérapeutes, les travailleurs sociaux, les psychiatres et les infirmières en santé mentale – et l’autre destiné à la communauté du diabète et aux fournisseurs de soins de santé, aux soignants, aux membres de la famille, aux amis et à toute personne souhaitant suivre le volet général du cours.
Malgré le grand nombre de personnes vivant avec cette maladie, seule une poignée de fournisseurs de soins de santé mentale au Canada ont une connaissance approfondie des défis psychosociaux uniques qui accompagnent la vie avec le diabète. L’objectif du programme de formation Santé mentale + Diabète est d’améliorer les connaissances sur le diabète des fournisseurs de soins de santé mentale au Canada afin de les préparer à acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour évaluer et traiter leurs patients vivant avec cette maladie. Ce programme offre des connaissances et des outils pour aider ces fournisseurs à fournir le meilleur soutien à leurs clients atteints de diabète de type 1 ou de type 2 et à renforcer la capacité des systèmes de santé à répondre à ce besoin.
Nous sommes ravis de collaborer avec Diabète Canada, ce qui nous permettra d’étendre notre portée à travers le pays afin d’améliorer la qualité de vie d’un plus grand nombre de Canadiennes et de Canadiens vivant avec le diabète.
En date du début du mois d’avril 2023, 176 fournisseurs de soins de santé mentale et 484 personnes du grand public s’étaient inscrits au programme de formation.
« Le programme de formation Santé mentale + Diabète m’a fourni des informations pertinentes sur les effets du diabète de type 1 et de type 2 sur la santé physique et mentale. Après avoir suivi tous les aspects de la formation, y compris les modules d’apprentissage en ligne et la séance de formation en direct, je me sens en confiance pour intégrer le matériel complet dans ma pratique privée. » – Monica Murray, psychothérapeute agréée, Ontario
Les fournisseurs de soins de santé mentale qui complètent le programme de formation peuvent s’inscrire à un nouveau répertoire Santé mentale + Diabète, accessible au public, qui sera lancé plus tard dans l’année. Le répertoire bilingue permettra aux fournisseurs de soins de santé et aux personnes atteintes de diabète d’être orientés ou de s’orienter eux-mêmes vers des fournisseurs formés qui peuvent offrir un soutien spécialisé directement en lien avec cette maladie chronique.
Le répertoire contribuera également à combler les lacunes du système, à savoir l’absence d’une voie de référence standard permettant aux personnes vivant avec le diabète d’entrer en contact avec un fournisseur de soins de santé mentale spécifiquement formé aux besoins des personnes atteintes de diabète.
Engagement, éducation et soutien
Les activités d’engagement, d’éducation et de soutien de notre stratégie de santé mentale se concentreront sur les fournisseurs de soins de santé ainsi que sur les personnes atteintes du DT1, leurs familles et leurs soignants.
Le nouveau Conseil consultatif sur la santé mentale de FRDJ, un groupe diversifié de plus de 100 bénévoles de partout au Canada ayant une expérience vécue du DT1, collabore avec nous pour façonner les initiatives de la stratégie sur la santé mentale afin d’en maximiser l’impact et de s’assurer qu’elles sont dirigées par la communauté du DT1, pour la communauté du DT1.
FRDJ élabore actuellement de nouveaux documents éducatifs à l’intention des fournisseurs de soins de santé – endocrinologues, infirmières, omnipraticiens et autres professionnels de la santé – qui traitent de certains aspects de la santé mentale liés au DT1. Nous avons créé une section dédiée aux fournisseurs de soins de santé sur notre site Web et lancé un événement virtuel sur le DT1 et la santé mentale à l’automne 2022. Nous encourageons également les fournisseurs de soins de santé et les équipes de soins du diabète à s’inscrire à notre programme de formation Santé mentale + Diabète.
Nous continuerons à collaborer avec Diabète Canada et d’autres partenaires afin d’élargir et d’approfondir l’engagement des fournisseurs de soins de santé en offrant de nouvelles ressources éducatives telles que des dossiers électroniques, en organisant des webinaires et des événements éducatifs, et en faisant la promotion du Répertoire Santé mentale + Diabète auprès des fournisseurs de soins de santé, afin qu’ils disposent d’une source d’orientation pour leurs patients.
Vous pouvez visionner les enregistrements précédents sur notre chaîne YouTube.
Avec l’aide de notre Conseil consultatif sur la santé mentale, nous continuerons à développer le contenu de notre site Web sur la santé mentale, à faire connaître notre répertoire Santé mentale + Diabète afin que les personnes se sentent capables de s’adresser elles-mêmes à un spécialiste, et à développer de nouvelles approches pour éduquer et connecter la communauté.
Nous mesurons le succès en évaluant l’impact de chaque initiative, notamment par le biais d’une étude de recherche visant à suivre les résultats et l’impact du programme de formation et du répertoire.
FRDJ Canada tient à exprimer sa gratitude pour le soutien de son Conseil consultatif, des membres du Cabinet et de ses partenaires philanthropiques, notamment la Fondation Brain Canada et Diabète Canada.
De nouveaux investissements financiers et partenariats sont encore nécessaires pour aller de l’avant. Pour plus d’information, veuillez envoyer un courriel à mentalhealthstrategy@jdrf.ca
FRDJ Canada et les sociétés affiliées de FRDJ se sont engagées à soutenir le développement de traitements de remplacement cellulaire qui permettront un jour d’offrir des thérapies de guérison pour le diabète de type 1 (DT1). Le DT1 est une maladie auto-immune déclenchée par l’attaque du système immunitaire qui détruit les cellules productrices d’insuline dans le pancréas. La première étape du remplacement cellulaire sur la voie de thérapies de guérison, entreprise il y a plus de 60 ans, consiste à remplacer les cellules perdues par des cellules provenant d’un donneur ou d’une source renouvelable.
Les résultats de la transplantation de cellules pour rétablir le contrôle de la glycémie se sont améliorés au fil des ans, mais il demeure toujours nécessaire de prendre des médicaments immunosuppresseurs, comme pour tout autre remplacement d’organe – des médicaments qui empêchent le système immunitaire d’attaquer ces cellules et de rejeter l’implant. La prise de ces médicaments peut entraîner des effets secondaires néfastes sur les organes d’une personne et supprimer l’immunité, ce qui accroît le risque d’infections secondaires. Compte tenu de ces risques, le besoin d’une utilisation chronique de médicaments immunosuppresseurs a limité la transplantation d’îlots de Langerhans à des personnes atteintes de DT1 qui ne ressentent pas les symptômes d’hypoglycémie grave qui peuvent mettre leur vie en danger (hypoglycémie non perçue).
Ces défis et d’autres défis font fréquemment l’objet de discussions lors des réunions du Consortium de remplacement des cellules bêta de FRDJ, un groupe de chercheurs universitaires et de l’industrie financés par FRDJ qui sont convoqués deux fois par année par FRDJ pour partager les avancées et collaborer afin de faire progresser ce domaine.
Une solution possible pour créer des tissus d’îlots de Langerhans adaptés à la transplantation est la bio-impression en 3D, laquelle emploie des méthodes d’impression en 3D traditionnelles, mais pour combiner des cellules et d’autres biomatériaux afin de fabriquer des tissus et des organes. En 2019, FRDJ a organisé un atelier pour discuter des façons dont la bio-impression en 3D pourrait être utilisée afin de développer des thérapies cellulaires pour le DT1 et a ensuite lancé un appel de demandes pour cette nouvelle technologie innovante.
Aspect Biosystems est un chef de file de la bio-impression en 3D dans l’industrie. Sa technologie unique permet de combiner plusieurs biomatériaux différents dans un seul implant contenant des cellules. Fondée en 2013 et située à Vancouver, en Colombie-Britannique, Aspect offrait une technologie parfaitement adaptée au développement d’une thérapie de cellules productrices d’insuline implantables pour le DT1, sans recours à l’immunosuppression. FRDJ International a fourni du financement pour ce projet en 2022.
En avril 2023, Aspect Biosystems et Novo Nordiskont annoncé un partenariat afin d’intensifier le développement d’une nouvelle classe de traitements pour le diabète et l’obésité en exploitant la technologie de bio-impression d’Aspect et l’expertise de Novo Nordisk dans les cellules souches et le développement de thérapies cellulaires.
« Nous sommes ravis de ce puissant partenariat qui constitue une avancée prometteuse dans le domaine des thérapies de remplacement des îlots de Langerhans », déclare Sarah Linklater, Ph. D., conseillère scientifique en chef de FRDJ Canada. « Cela permettra d’accélérer une approche qui pourrait rendre la thérapie cellulaire accessible à un plus grand nombre de personnes atteintes de DT1 ».
Dans le cadre du soutien financier de FRDJ aux recherches sur une guérison, la stratégie a consisté à accélérer plusieurs approches de thérapies cellulaires. Aujourd’hui, plus de 50 entreprises et groupes de recherche font progresser le développement du remplacement cellulaire et de thérapies de guérison grâce au soutien de FRDJ et au Consortium de remplacement des cellules bêta de FRDJ.
Le partenariat Aspect-Novo Nordisk mettra d’abord l’accent sur le développement de la bio-impression de thérapies pour la transplantation conçues pour maintenir des niveaux normaux de glucose dans le sang sans recours à l’immunosuppression. Il pourrait s’agir d’un traitement transformateur pour les personnes atteintes de DT1 qui pourrait être accessible à un plus grand nombre de personnes atteintes de la maladie.
Nous continuerons à fournir des mises à jour sur cette nouvelle technologie dès qu’elles seront disponibles.
Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) pour son enfant peut être bouleversant pour une famille. Il en a été de même pour Tienne et Andreas Schaub lorsque, le 4 avril 2022, ils ont appris que leur fille Leia était atteinte du DT1.
Pour honorer le premier diaversaire de Leia (date du diagnostic de DT1), la famille a formé une équipe pour la Marche pour la guérison du diabète Sun Life FRDJ de Vancouver, et Leia a accepté le rôle d’ambassadrice de la Colombie-Britannique, ce que la famille considère comme un privilège.
« Au cours de la dernière année, nous avons énormément appris en tant que famille et nous nous sommes adaptés à notre nouveau mode de vie. Leia continue d’être forte et courageuse chaque jour. La petite fille qui se cachait sous la table, pleurait et refusait que nous lui fassions ses injections d’insuline fait maintenant ses propres piqûres au doigt, sait lire sa glycémie et ce qu’il faut faire en cas d’hypoglycémie, et prépare même les aiguilles pour ses piqûres – tout cela avant d’entrer à la maternelle. Plutôt étonnant pour une enfant de 5 ans! Elle est notre héroïne », déclarent Tienne et Andreas.
Comme beaucoup de familles, les Schaubs se souviennent d’avoir remarqué un comportement inhabituel chez leur fille dans les jours qui ont précédé le diagnostic de Leia.
« Nous nous souvenons encore très bien du jour où elle a reçu son diagnostic. Pendant la semaine qui a précédé, nous avons remarqué qu’elle avait toujours soif et qu’elle allait aux toilettes plus souvent que d’habitude. Elle semblait également plus impatiente et très émotive. Nous avons commencé à rechercher les symptômes et tout indiquait qu’il s’agissait du diabète. Nous nous disions « ce n’est pas possible, n’est-ce pas? Personne dans notre famille n’est atteint de diabète de type 1 », se souviennent Tienne et Andreas.
« Le dimanche précédant le diagnostic, elle est devenue léthargique et voulait rester allongée toute la journée – ce qui n’est pas normal pour une enfant de 4 ans et demi. Le lendemain, nous l’avons donc emmenée chez le médecin et, deux heures après ses prises de sang, on nous a demandé de l’emmener immédiatement aux urgences car sa glycémie atteignait les 40 % alors qu’elle devrait se situer entre 4 et 8 %. Ces premières heures nous ont semblé des jours, car nous l’avons vue pleurer et crier parce qu’elle avait peur de se faire piquer les doigts et qu’elle devait s’abstenir de manger et de boire. Ses émotions étaient incontrôlables en raison de son taux de glycémie élevé, et elle hurlait et donnait des coups de pied dans son lit d’hôpital. Nous ne l’avions jamais vue ainsi », poursuivent-ils.
On estime à près de 300 000 le nombre de personnes vivant avec le DT1 au Canada, et ce nombre augmente à un rythme alarmant.En fait, le Canada a maintenant le cinquième taux d’incidence le plus élevé de DT1 chez les enfants âgés de 14 ans et moins dans le monde, et les chercheurs ne savent toujours pas pourquoi.
Bien que Tienne et Andreas aient reconnu certains signes et symptômes du DT1 dont souffrait Leia, de nombreux parents ne font pas le lien avec le diabète tant qu’il ne s’agit pas d’une urgence médicale. Autrefois, on croyait que le DT1 se développait rapidement, avec une apparition soudaine des symptômes. Grâce aux progrès du dépistage et à une meilleure compréhension du système immunitaire humain, nous savons aujourd’hui que le DT1 n’apparaît pas soudainement, mais que le processus de la maladie commence généralement bien avant que l’insuline ne soit nécessaire. Comme la plupart des gens n’ont pas d’antécédents familiaux de DT1, les symptômes et le diagnostic arrivent souvent à l’improviste. Dans 25 à 45 % des diagnostics chez les enfants au Canada, ce diagnostic inattendu est celui de l’acidocétose diabétique (ACD).
Heureusement pour Leia, la famille a eu la chance de détecter son DT1 suffisamment tôt pour qu’elle ne soit pas en état d’ACD, ce qui peut mettre sa vie en danger et entraîner un séjour prolongé aux soins intensifs. Ils ont été autorisés à rentrer chez eux après avoir passé une nuit à l’hôpital.
Finalement, après que l’insuline dont elle avait besoin ait commencé à faire effet, Leia est redevenue elle-même. La famille est très reconnaissante à tous les membres du Children’s Hospital de la Colombie-Britannique pour leur soutien et leur aide tout au long de ces premiers jours difficiles. Deux clowns ont même rendu visite à la famille pendant leur séjour à l’hôpital, ce qui a apporté beaucoup de joie à Leia.
Les jours suivants, la famille est retournée à l’hôpital pour apprendre à gérer ensemble le diabète de type 1. Il s’agit d’une maladie qui touche toute une famille, et les Schaubs, ainsi que leur famille élargie, ont abordé les soins de Leia en groupe.
Ils ont rapidement découvert FRDJ et, dans les deux semaines qui ont suivi le diagnostic de Leia, ils ont reçu un Sac de l’espoir, une trousse contenant des ressources utiles pour les enfants et les adolescents qui ont reçu un diagnostic de DT1 et leurs soignants. En plus du matériel éducatif, le Sac de l’espoir contient Rufus, l’ourson diabétique, pour montrer aux enfants qu’ils ne sont pas seuls lorsqu’ils apprennent à se faire des injections et à mesurer leur taux de glycémie.
FRDJ a également aidé à mettre Tienne et Andreas en contact avec des pairs dans la semaine qui a suivi le diagnostic de Leia, ce qui a été extrêmement utile pour répondre à toutes les questions qu’ils se posaient et pour parler à un autre parent qui avait vécu la même expérience.
Si Tienne et Andreas se sont joints à la Marche pour la guérison du diabète Sun Life FRDJ, c’est en partie pour sensibiliser les personnes qui n’ont pas d’expérience personnelle avec le DT1 à l’ampleur des changements que le diagnostic apporte à une vie et à une famille, et pour expliquer pourquoi il est si important de financer la recherche pour trouver des thérapies de guérison.
« Leia (ou toute personne atteinte de DT1) doit vérifier sa glycémie au moins 4 à 5 fois par jour (avant chaque repas, au coucher, chaque fois qu’elle présente des symptômes d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie) en se faisant des piqûres au doigt pour prélever du sang qui est ensuite appliqué sur un glucomètre. Nous avons procédé ainsi pendant les premiers mois qui ont suivi le diagnostic et nous l’avons souvent vérifiée la nuit également (entre minuit et 3 heures du matin) en lui faisant des piqûres supplémentaires pour détecter une baisse de glycémie qui aurait pu se produire pendant la nuit et qui serait autrement passée inaperçue. Au début, nous avons passé beaucoup de nuits blanches et Leia a dû prendre beaucoup de comprimés de sucre et de collations au milieu de la nuit pour ramener sa glycémie à un niveau acceptable », expliquent-ils.
« Aujourd’hui, nous utilisons un SGC (système de surveillance du glucose en continu), qui est un capteur que Leia porte sur l’abdomen 24 heures sur 24. Il nous permet de surveiller sa glycémie à distance, même lorsqu’elle est à l’école. Il nous envoie également des alarmes sur nos téléphones, de sorte que nous n’avons à la réveiller la nuit que lorsque l’alarme d’hypoglycémie se déclenche.
Pourtant, avant chaque repas, nous devons calculer la quantité de glucides que Leia va manger et lui faire des injections d’insuline en fonction des glucides contenus dans ses aliments. Cela représente 4 à 5 injections par jour et parfois plus, surtout pendant les poussées de croissance ou lorsqu’elle est enrhumée. Il y a eu des moments où nous avons dû lui donner 2 ou 3 injections supplémentaires la nuit pour corriger des taux de glycémie élevés inattendus. C’est un exercice d’équilibre permanent. Et il n’y a pas de pause, pas de jours de congé », poursuivent-ils.
La famille a récemment effectué le dépistage TrialNet pour voir s’il y avait une composante génétique au DT1 de Leia. Ils étaient particulièrement inquiets pour leur fils cadet, Rudi, car le fait d’avoir un enfant atteint de DT1 augmente le risque que ses frères et sœurs développent également la maladie.
« C’est un grand soulagement d’avoir accès à ce dépistage, car depuis le diagnostic de Leia, nous nous sommes inquiétés à plusieurs reprises de voir Rudi développer le DT1 et nous lui avons fait des piqûres au doigt à lui aussi », raconte Andreas.
TrialNet recherche dans le sang des auto-anticorps spécifiques qui augmentent la probabilité d’un diagnostic de DT1. Heureusement, au moment du dépistage, tous les tests de la famille se sont révélés négatifs pour ces auto-anticorps. La recherche montre que bien que les membres de la famille au premier degré d’une personne atteinte de DT1 ont un risque élevé de développer le DT1, comme c’est le cas pour Leia, environ 85 à 90 % des nouveaux cas diagnostiqués n’ont pas de lien familial direct.
L’année a été tumultueuse et il a fallu apprendre à s’adapter à la « nouvelle normalité » qui survient après un diagnostic de DT1 dans une famille, mais les Schaubs se sont déjà engagés à donner au suivant et à aider les autres familles qui vivront après eux ce parcours avec le DT1.
L’équipe Team Leia’s Unicorns s’est fixée l’objectif ambitieux d’amasser 40 000 $ pour la recherche sur le diabète de type 1, et la famille est convaincue qu’elle l’atteindra.
« Nous marchons et amassons des fonds dans l’espoir qu’un jour, il y aura une thérapie de guérison – pas seulement pour Leia – mais pour chaque enfant et chaque famille touchés par le diagnostic de diabète de type 1. FRDJ nous accompagne depuis le premier jour et nous a aidés à rester positifs tout au long de notre parcours », affirment Tienne et Andreas.
Veuillez noter que les vidéos sont seulement en anglais