Entre les lignes du sucre


Article invité : Soundous Sellam, une étudiante vivante avec le diabète de type 1 à Montréal

Vivre avec le DT1 (diabète de type 1)

Je ne me réveille pas la nuit à cause du stress de l’école. Je me réveille parce que mon taux de sucre a chuté, encore. Il est 3 heures du matin et il faut que je mange quelque chose, essayant de convaincre mon corps de ne pas m’abandonner. Le silence dans la maison rend le signal d’alerte de mon glucomètre assourdissant et étrangement irréel. Cette réalité est tellement bizarre.

Les gens entendent le mot « diabète » et l’associent à une personne plus âgée à qui on dit de ne plus manger de sucre. C’est le type 2. Moi, j’ai le type 1. Je ne l’ai pas « attrapé » à cause de ce que j’ai mangé ou de mon style de vie. Mon propre système immunitaire a détruit les cellules dans mon pancréas qui produisent de l’insuline, me laissant la tâche de gérer une fonction que mon corps n’est plus capable de faire pour moi. Mon pancréas est devenu un champ de bataille, et mon système immunitaire, auparavant protecteur, s’est transformé en envahisseur, dévorant les cellules dont j’ai besoin pour survivre. C’est comme si mon corps croit à tort que ses organes sont des ennemis. Il déchire les cellules qui auparavant travaillaient sans relâche pour moi.

J’ai reçu le diagnostic en mai 2022. Les médecins m’ont dit que ma glycémie était à 26 mmol/L, ce qui est dangereusement élevé. Je me trouvais entre la vie et la mort, près d’une acidocétose diabétique. Tout d’un coup, je devais grandir plus rapidement que les autres. Je devais apprendre à me faire des injections, calculer les glucides avec précision, transporter des fournitures partout, et cacher les ecchymoses causées par les aiguilles et les capteurs. Même lorsque je dormais, ou que j’étais malade ou exténuée, les calculs ne cessaient jamais. Je devais prendre soin de moi constamment parce que si je ne le faisais pas, les conséquences pouvaient être immédiates ou à long terme, de perdre conscience, à risquer d’endommager mon cœur, mes yeux et mes reins. Lorsque le diagnostic est tombé, je ne voulais pas que mes parents portent le poids de ma maladie à ma place. Je ne voulais pas qu’ils se lèvent au milieu de la nuit chaque fois que ma glycémie baissait et je ne voulais pas voir l’inquiétude sur leur visage chaque fois que je vérifiais ma glycémie.

Alors j’ai pris les choses en main. J’ai appris à m’injecter de l’insuline, à calculer les glucides et à gérer mes hausses et mes baisses de glycémie moi-même. Ce n’était pas qu’une question d’indépendance, mais aussi du désir de les protéger contre la peur qui vient avec chaque montée en flèche et effondrement. En assumant la responsabilité de mes propres soins, j’ai découvert une résilience que je ne savais pas que j’avais.

Je ne me plains pas à mes parents, je leur évite le stress des calculs sans fin, les alertes de glucomètre, les baisses soudaines qui me jettent à terre. Je garde tout cela pour moi. C’est un lourd fardeau, que je porte pour qu’ils n’aient pas à le faire. Parfois, je me sens seule, mais dans ce silence, j’ai appris à écouter mon corps, à me faire confiance et à me tenir debout même lorsque tout semble imprévisible. Gérer le diabète n’est pas devenu qu’une question de survie, mais aussi de me prouver que je peux faire face à tout ce que la vie m’envoie.

Le travail n’est pas que physique, il y a aussi la charge mentale qui est lourde. Et cette petite voix dans ma tête qui remet tout en question et calcule sans cesse : Est-ce que j’ai pris assez d’insuline? Est-ce que j’ai trop mangé? Est-ce que je vais m’effondrer pendant mon examen? Est-ce que quelqu’un va penser que j’exagère? Tout cela est épuisant et c’est une pression tous les jours, comme une main qui me pousse vers le sol, me rappelant que je ne peux jamais baisser la garde. Parfois, la nuit, malgré toute ma planification, mon corps se rebelle encore.

Je me réveille en tremblant, transpirant, voyant des étoiles et étant incapable de m’assoir. Chaque chiffre est comme un casse-tête, et la solution dicte si je me sens bien ou si je dois aller à l’hôpital. J’ai appris à être responsable, à prendre les bonnes décisions et à porter le poids que ces décisions peuvent entraîner, pas juste pour moi, mais pour les personnes qui m’entourent.

Chaque choix, de la petite collation à une dose d’insuline, est une leçon de responsabilisation. C’est comme résoudre des équations qui ne finissent jamais, des chiffres qui tournent en boucle dans ma tête comme un labyrinthe sans sortie. Le diabète m’a appris que mes actions ont des conséquences, et que les assumer est à la fois un défi et un cadeau.

Les gens me disent qu’il faut juste que je l’accepte. Et parfois, je le fais. Jusqu’à ce que je sois à la pharmacie devant un sac rempli d’insuline, d’aiguilles et de capteurs, et que je réalise que ce sac ne se videra jamais. Pas le mois prochain, pas l’année prochaine, jamais. Je l’accepte… jusqu’à ce que j’entre dans un restaurant et que je vois des gens manger avec insouciance, sans calculer les glucides, sans compter, sans crainte. Je l’accepte, jusqu’à ce que l’épuisement et les variations de sucre font que je me fâche contre quelqu’un que j’aime, et je me demande qui était cette personne. Accepter n’est pas une case qu’on peut cocher.

C’est quelque chose qu’on perd, et qu’on retrouve lentement. Le diabète de type 1 a exigé beaucoup de moi, mais il m’a aussi donné plus que je ne l’aurais imaginé. Il m’a enseigné la discipline, la patience et l’auto-conscience. J’ai aussi plus d’empathie. Vivre avec une ombre invisible, constante, qui m’accompagne même lorsqu’il fait soleil, m’a enseigné que nous avons tous nos propres batailles à mener, et qu’elles ne sont pas toujours visibles aux yeux des autres. J’ai appris à remarquer les petites difficultés, à écouter et à m’adresser aux autres avec patience et compréhension parce que je sais ce que c’est de porter un poids que personne ne peut voir.

Et un jour, j’espère utiliser ce que j’ai appris pour aider les autres à se battre de la même façon que je me suis battue pour moi. Je veux être un point de référence pour les autres, une personne

Stratégie pour la santé mentale de Percée DT1 Canada : bilan de la dernière année

Mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement international consacré à la réduction de la stigmatisation, à l’éducation et à la promotion de la santé mentale comme élément essentiel de la santé et du bien-être global. Ce mois met en lumière l’importance du soutien communautaire, de l’intervention précoce et de l’accès à des ressources professionnelles pour les personnes vivant des enjeux de santé mentale. 

Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) entraîne des répercussions sur le bien-être émotionnel, social et mental d’une personne tout au long de sa vie — ce que l’on appelle la santé psychosociale.

Des recherches ont démontré que les personnes vivant avec le DT1 sont plus à risque de souffrir de troubles de santé mentale, notamment de dépression, d’anxiété et de troubles de l’alimentation. Ces défis sont fréquents chez les personnes vivant avec le DT1 et peuvent être traités — mais seulement si des ressources adaptées aux réalités du diabète sont disponibles pour combler les lacunes du système de soins.

Lancée en 2021, la Stratégie pour la santé mentale de Percée DT1 repose sur trois volets : 1) favoriser la production de connaissances grâce à de nouvelles recherches, 2) offrir un programme de formation destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale et 3) développer de nouveaux soutiens communautaires tout en renforçant ceux déjà en place.

Depuis, des progrès importants ont été réalisés dans ces trois domaines clés, grâce au généreux soutien des donateurs ainsi qu’aux partenariats avec le milieu universitaire, d’autres organisations liées au diabète et des partenaires communautaires. Nous sommes heureux·ses de vous présenter les mises à jour apportées à ce programme depuis mai 2025

Programme de formation Santé mentale + Diabète
Un programme de formation spécialisé en diabète de type 1 et de type 2

Nous avons poursuivi la prestation du programme Santé mentale + Diabète en français et en anglais, afin d’aider les fournisseurs de soins de santé mentale autorisés à mieux comprendre les répercussions psychosociales du diabète.

Cette année, nous avons développé un cahier d’accompagnement au module d’apprentissage en ligne, qui reprend les points clés de chaque module et propose des questions de réflexion. Ce cahier répond aux commentaires des participants ayant suivi la formation, puisqu’il s’agissait d’une demande fréquente.

Nous avons également apporté des mises à jour et des améliorations de qualité afin de maintenir la pertinence du programme et son ancrage dans les données probantes.

  • 678 fournisseurs de soins de santé mentale ont complété cette formation au 1er mai 2026

Répertoire Santé mentale + Diabète 
Un répertoire de fournisseurs de soins de santé mentale ayant suivi la formation

Les fournisseurs de soins de santé mentale qui complètent notre programme de formation peuvent s’inscrire à notre Répertoire de professionnels formés, ce qui permet à la communauté du diabète de trouver plus facilement des ressources dans leur région.

Nous sommes heureux de constater une croissance constante du Répertoire et poursuivons nos efforts pour accroître la visibilité des professionnels formés partout au Canada.

Nous avons effectué des mises à jour et un entretien continus du Répertoire afin d’assurer l’exactitude et la pertinence des informations pour les personnes vivant avec le diabète et leurs proches.

Le Répertoire comprend désormais des professionnels formés offrant des services dans toutes les provinces et tous les territoires (veuillez noter que, dans les territoires, les services sont actuellement offerts en mode virtuel et ces professionnels sont également inscrits dans d’autres provinces).

  • 244 fournisseurs de soins de santé mentale inscrits au 1er mai 2026

 

Stress Management and Resilience

Mises à jour de la recherche
Les recherches actuelles en santé mentale se concentrent sur les adolescents, les jeunes adultes et les personnes vivant des transitions de soins ou des barrières géographiques.

Des projets financés en partenariat avec la Fondation Brain Canada développent et évaluent des interventions psychosociales.

Un essai contrôlé randomisé intitulé Enseigner l’auto-compassion aux adolescents atteints de diabète de type 1 pour réduire la détresse liée au diabète, dirigé par la Dre Marie-Eve Robinson (Ontario),a démontré qu’un programme de pleine conscience et d’autocompassion réduisait significativement la détresse liée au diabète, la dépression, l’anxiété et les troubles du comportement alimentaire chez les jeunes. Les résultats complets de cette étude seront présentés en 2026.

La Dre Tricia Tang (Colombie-Britannique) utilise une plateforme virtuelle appelée REACHOUT pour offrir du soutien en santé mentale dirigé par des pairs aux adultes vivant avec le DT1 en Colombie-Britannique. Les participants à son étude récente ont montré une réduction de la détresse liée au diabète et des symptômes dépressifs, ainsi qu’une augmentation du soutien social perçu.

TECC-T1D3: Technology-enabled Comprehensive Care for young adults with Type 1 Diabetes and Diabetes Distress, une étude dirigée par le Dr Peter Selby (Ontario), utilise des entrevues qualitatives pour orienter la conception d’une intervention de soins numériques destinée aux jeunes adultes vivant une détresse liée au diabète. Le projet est actuellement en phase pilote.

Des projets financés en partenariat avec les IRSC abordent des transitions de vie importantes et des besoins psychosociaux non comblés.

Une approche plus en douceur : Soutenir les jeunes atteints de diabète de type 1 pendant la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes dirigé par la Dre Sonia Butalia (Alberta) évalue des moyens de soutenir les jeunes lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes en intégrant des coordonnateurs de transition formés au système de santé.

Adaptation et évaluation pilote d’une intervention numérique ciblant les besoins psychosociaux des personnes atteintes de diabète prégestationnel : Une étude multiphase utilisant des méthodes mixtes dirigé par la Dre Deborah Da Costa (Québec) adapte la plateforme numérique HealthyMoms afin de soutenir les besoins en santé mentale des personnes vivant avec un diabète prégestationnel, durant la planification de la grossesse, la grossesse et la période post-partum. Un essai est prévu en 2027.

Essai sur le diabète de type 1, l’exercice et le mentorat (TEAM) : Un essai contrôlé randomisé pilote utilisant le mentorat par les pairs afin d’augmenter l’activité physique et la qualité de vie chez les adolescents vivant avec le diabète de type 1 dirigé par le Dr Jon McGavock (Manitoba) évalue un modèle de mentorat par les pairs visant à augmenter l’activité physique, la qualité de vie et le sentiment d’appartenance chez les adolescents vivant avec le DT1. Les premiers résultats indiquent des bénéfices significatifs pour les participants.

Trouvez votre CommunauDT1 : Soutien virtuel personnalisé par les pairs pour les personnes atteintes de diabète de type 1. La Dre Holly Witteman (Québec) a mis sur pied une équipe solide composée de personnes ayant une expérience vécue ou proche du DT1 ainsi que d’experts en santé numérique pour créer CommunauDT1. Le programme a été lancé à l’été 2025 et recrute actuellement des participants, qui sont regroupés en petits groupes selon leurs besoins ou réalités similaires.

Updates on Community Grants
Mises à jour sur les subventions communautaires
Une initiative d’incubation conçue pour offrir un financement de démarrage aux organismes prêts à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.

Nous avons tenu un symposium virtuel sur les subventions communautaires en octobre 2025, où les responsables ont partagé les résultats et les apprentissages des projets financés en 2023. Grâce à ce financement, l’Université de Montréal a créé des vidéos en français avec sous-titres anglais sur la santé mentale et le DT1, couvrant divers sujets importantsCes vidéos, ainsi que d’autres contenus sur la santé mentale liés au DT1, sont disponibles sur la plateforme Support du registre BETTER.

Nous avons également accordé une subvention complémentaire à Connected in Motion pour le projet « Bridging the Gap: Mental Health Integration into Slipstream Programming », achevé en février 2026, une prolongation et un ajout au volet de subventions de 2023. Grâce à ce soutien, l’organisation a créé un nouveau carrefour en santé mentale : https://www.connectedinmotion.ca/mental-health-hub/, qui a permis d’élargir le contenu numérique et d’offrir des sessions axées sur la santé mentale dans le cadre de sa programmation virtuelle.

Ce carrefour regroupe désormais :

  • Des blogues et témoignages rédigés par la communauté sur des sujets comme l’épuisement, l’identité, les relations, le vieillissement et la résilience émotionnelle
  • Des enregistrements de sessions virtuelles portant sur les aspects psychologiques de la vie avec le DT1
  • Des outils créés par la communauté et des ressources visuelles accessibles pour soutenir le bien-être au quotidien
  • Des moyens concrets de se connecter à d’autres personnes par des événements, des groupes et des ressources supplémentaires

Une nouvelle opportunité de financement a été annoncée pour 2026, avec des subventions pouvant atteindre 35 000 $ afin de soutenir des projets encore plus complets.

Partenariats élargis et collaboration communautaire
Collaborer avec la communauté pour renforcer les ressources et combler les lacunes en matière de soutien

Percée DT1 est heureuse d’annoncer un nouveau partenariat avec You’re Just My Type (YJMT) afin d’offrir davantage d’occasions de soutien entre pairs, en mode virtuel et en personne.

Ce partenariat permettra la tenue de deux événements en personne et d’un événement virtuel en 2026 — le 30 mai à Vancouver, un événement à Toronto à l’automne, ainsi qu’un événement virtuel plus tard dans l’année. Il s’agira des tout premiers événements de YJMT au Canada, visant à renforcer les liens entre pairs et le soutien communautaire en santé mentale pour les adultes vivant avec le DT1.

Ce partenariat reflète un engagement commun à offrir des ressources en santé mentale accessibles, pertinentes et adaptées aux réalités des personnes.

Nous poursuivons également notre collaboration avec Diabète Canada dans le cadre du programme de formation et du Répertoire, et les remercions pour leurs efforts continus visant à accroître la sensibilisation et la participation à ces initiatives.

Soutien aux proches aidants
Répondre à un besoin important et longtemps sous-estimé.

Nous avons également lancé un nouveau Guide pour les proches aidants destiné aux parents et aux proches d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1. Inspiré d’un guide de Breakthrough T1D Australia et enrichi par les contributions de fournisseurs de soins de santé mentale et de personnes ayant une expérience vécue au Canada, ce guide a été adapté pour notre public canadien.

Les commentaires reçus indiquaient clairement que le soutien aux proches aidants représentait un besoin important pour la communauté du DT1. Ce guide se veut une ressource pratique et empreinte de compassion pour accompagner les parents et les proches.

Le Guide sera inclus en version imprimée dans le Sac de l’espoir et la trousse de soins pour adolescents, et est également disponible pour téléchargement en ligne.

Afin de soutenir davantage les proches aidants, des sessions virtuelles interactives sont prévues pour l’automne 2026. Ces rencontres encadrées offriront un espace d’échange, de réflexion et de développement de stratégies d’adaptation, tout en favorisant le lien avec d’autres personnes vivant des réalités similaires.


Thank you to our community

Merci à notre communauté

Percée DT1 Canada demeure extrêmement reconnaissante du soutien de son Conseil consultatif sur la santé mentale, de ses bénévoles clés et de ses partenaires philanthropiques, notamment les partenaires financiers tels que la Fondation Brain Canada et les IRSC, sans qui nos progrès dans ce domaine n’auraient pas été possibles.

Pour en savoir plus sur les ressources en santé mentale, visitez le Répertoire à l’adresse repertoire.perceedt1.ca ou notre page de ressources sur la santé mentale. Pour rester informé des événements à venir avec YJMT et des sessions destinées aux proches aidants, assurez

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Un nouveau partenariat pour soutenir la santé mentale au sein de la communauté du diabète de type 1

En mars 2026, Percée DT1 Canada et You’re Just My Type (YJMT) ont annoncé un nouveau partenariat visant à renforcer le soutien fondé sur l’expérience vécue dans le cadre de la stratégie de l’organisation en matière de santé mentale et de diabète.

You’re Just My Type est un organisme sans but lucratif dédié à soutenir la santé mentale des personnes vivant avec le DT1 grâce à des événements en personne, à des ressources et à des activités de mobilisation communautaire.

Le partenariat avec Percée DT1 permettra d’amener YJMT au Canada grâce à des événements gratuits axés sur la santé mentale, destinés aux adultes vivant avec le DT1. Trois activités sont prévues : un événement en personne à Vancouver en mai, un à Toronto, ainsi qu’un événement virtuel en novembre, ouvert à l’ensemble du pays.

Percée DT1 a eu l’occasion de s’entretenir avec Laura Pavlakovich, fondatrice de YJMT, au sujet de ce qui l’a motivée à créer son organisme et de ses aspirations pour l’expansion de ses activités dans les communautés canadiennes.

Parlez-nous un peu de vous

Je vis avec le diabète de type 1 depuis pratiquement toute ma vie, et j’ai constaté que le fardeau mental peut souvent être plus lourd que les défis physiques. J’ai une formation en photojournalisme, un parcours qui m’a menée partout dans le monde et qui a nourri ma passion pour le récit et les liens humains. En 2016, j’ai commencé à combiner ces deux univers — la photographie et le DT1 — pour raconter les histoires de notre communauté. Ce travail a éventuellement mené à la création de You’re Just My Type, où nous nous concentrons maintenant sur la création d’espaces dirigés par des pairs et axés sur la santé mentale pour les personnes vivant avec cette condition.

Qu’est-ce qui vous a poussé à créer You’re Just My Type?

You’re Just My Type est né du constat qu’il manquait énormément de soutien par les pairs et de rencontres en personne dans l’univers du diabète de type 1. Le projet photo a commencé en 2016, mais il a évolué pour devenir un organisme officiel en 2021, lorsque j’ai organisé notre tout premier événement de santé mentale en personne.

Je pensais constamment à ce que j’aurais aimé avoir lorsque j’étais jeune : le camp de diabète m’a littéralement sauvé la vie, mais il ne durait qu’une semaine par année. Je voulais que ce soutien existe toute l’année. Depuis 2021, nous avons organisé plus de 50 événements gratuits dans plusieurs villes. Une chose est devenue évidente : les gens n’ont pas seulement besoin de meilleurs outils — ils ont besoin les uns des autres.

Qu’est-ce qui vous enthousiasme dans le partenariat entre YJMT et Percée DT1 Canada?

Nous recevons des messages de personnes au Canada qui nous demandent constamment si nous prévoyons y offrir You’re Just My Type, alors ce partenariat est profondément significatif. Percée DT1 Canada est un organisme reconnu et respecté, et nous partageons la conviction fondamentale que soutenir les personnes vivant avec le DT1, c’est aussi prendre soin de leur santé mentale. Travailler ensemble nous permettra de rejoindre plus de gens et de bâtir des communautés dans de nouveaux endroits, de façon réfléchie et durable.

Pourquoi pensez-vous qu’il est important de mieux comprendre la santé mentale dans le contexte du diabète de type 1?

Le diabète de type 1 est une expérience mentale 24 heures sur 24, même lorsque tout semble « sous contrôle » de l’extérieur. Les gens pensent souvent que le DT1 est facile à gérer parce que, dans notre communauté, nous avons appris à donner cette impression.

Ce qu’ils ne voient pas, c’est la prise de décision constante, les calculs, la planification, les nuits sans sommeil et l’épuisement complet qui accompagnent la gestion d’une maladie chronique au quotidien. Le soutien en santé mentale n’est pas un « extra » optionnel dans les soins du diabète : il est essentiel.

Avez-vous un dernier message à transmettre à la communauté canadienne du DT1?

Vous n’êtes pas seul·e, même si vous en avez parfois l’impression. Vous méritez des espaces où vous pouvez être authentique, imparfait·e et véritablement compris·e. Nous sommes tellement heureux d’amener les événements communautaires de You’re Just My Type au Canada et de bâtir quelque chose avec vous. Vous avez votre place ici.

Vous pouvez en apprendre davantage sur You’re Just My Type au https://www.yourejustmytype.org/ (en anglais seulement) et suivre les annonces à venir concernant les événements en consultant les réseaux sociaux de Percée DT1 Canada.

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Lancement d’un nouveau guide pour le bien-être des parents et des proches aidants d’enfants et de jeunes vivant avec le diabète de type 1

Il y a une phrase que plusieurs d’entre nous ont entendue peu après être montés à bord d’un avion : « mettez votre masque à oxygène en premier avant d’aider les autres », une consigne de sécurité qui sert aussi de métaphore pour les soins personnels. En termes simples, cela signifie prendre soin de son bien-être physique et émotionnel avant d’essayer d’aider les autres. Parce que si vous ne prenez pas soin de vous d’abord, il devient beaucoup plus difficile de prendre soin de quelqu’un d’autre.

Pour les parents et les proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le diabète de type 1 (DT1), il peut être difficile de mettre son masque en premier. Après un diagnostic de DT1, l’attention se porte inévitablement d’abord sur l’enfant, pour l’aider à traverser cette phase aiguë de peur et d’incertitude, avant d’apprendre à naviguer une nouvelle réalité familiale avec le DT1.

Mais il est essentiel de prendre aussi soin de sa propre santé et de son bien-être, même immédiatement après le diagnostic. Le DT1 est une maladie à vie qui nécessite une gestion 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sans pause, et qui peut être exigeante. Être constamment en état d’alerte élevée sans prendre soin de soi peut mener à du stress chronique et à l’épuisement des proches aidants.

Les données publiées nous indiquent que l’anxiété, la dépression et la détresse sont fréquentes chez les parents d’enfants vivant avec le DT1, en particulier chez les proches aidantes, les parents monoparentaux et les personnes à plus faible revenu. Le fait de s’occuper d’un enfant vivant avec le DT1 peut aussi perturber le sommeil, l’emploi et la carrière, ce qui peut affecter le bien-être mental. De plus, la santé mentale des proches aidants est étroitement liée aux résultats chez l’enfant et au fonctionnement familial — ce qui signifie que les conflits familiaux et le stress sont souvent associés à plus de difficultés dans l’autogestion du diabète. La bonne nouvelle, c’est que le fardeau sur la santé mentale des proches aidants n’est pas inévitable — il peut être prévenu ou amélioré avec le bon soutien.  

Apprendre à reconnaître les effets préoccupants sur la santé mentale et à les prévenir avant qu’ils ne deviennent graves est particulièrement difficile pour les parents d’enfants vivant avec le DT1, car ils ont souvent l’impression que leurs besoins passent après ceux de leur enfant.

« Je me sentais dépassée par la complexité de la gestion de la maladie, en plus de ressentir une profonde tristesse pour l’enfance insouciante que je craignais perdue », raconte Mina, une proche aidante dont l’enfant a reçu un diagnostic à l’âge de 10 ans.

Percée DT1 Canada a entendu de la communauté qu’il existait un manque de soutien pour les proches aidants. C’est pourquoi, dans le cadre de sa Stratégie pour la santé mentale, Percée DT1 Canada a lancé un nouveau Guide pour les proches aidants afin de répondre à ce besoin sous-représenté.

Basé sur un guide produit par Breakthrough T1D Australia, et enrichi grâce aux contributions de professionnels de la santé mentale au Canada et de personnes ayant une expérience vécue du DT1, nous sommes heureux de présenter une version canadienne mise à jour pour notre public.

Le Guide des proches aidants est un guide complet, structuré par chapitres, qui aborde les nombreuses étapes du rôle de proche aidant, notamment :

  • Les premiers moments suivant le diagnostic
  • Les périodes de transition (p. ex. : du primaire au secondaire)
  • Le moment où votre enfant affirme son autonomie dans la gestion de son DT1
  • Les répercussions sur la fratrie
  • Les différents types de stress
  • Les stratégies d’adaptation
  • Quand consulter un professionnel pour obtenir du soutien et de l’aide

Nous espérons qu’il constituera une ressource utile et bienveillante pour les parents et les proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1. 

« La communauté du DT1 est devenue une source de soutien extraordinaire tout au long de notre parcours. Entrer en contact avec d’autres familles, des travailleuses et travailleurs sociaux, et accéder aux ressources offertes par Percée DT1 a fait une énorme différence pour notre famille. Aujourd’hui, mon fils va très bien — il est heureux, en santé et s’épanouit tout en gérant son DT1 — et nous sommes profondément reconnaissants envers la communauté qui nous a permis d’y arriver », ajoute Mina.

Le Guide des proches aidants sera inclus dans le Sac de l’espoir et dans la trousse de soins pour adolescents en version imprimée et également disponible en ligne pour téléchargement.

À l’automne 2026, pour compléter le Guide des proches aidants, Percée DT1 prévoit offrir des séances de soutien virtuelles gratuites et animées pour les proches aidants. Ces séances viseront à offrir aux parents et aux proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1 un espace interactif et bienveillant pour réfléchir à leurs expériences, développer des stratégies concrètes d’adaptation et entrer en contact avec d’autres personnes vivant des réalités similaires.

Elles auront pour objectif de traduire les thèmes clés du Guide en réflexions et discussions pratiques, d’encourager les parents à demander de l’aide au besoin et de favoriser les liens avec les ressources en santé mentale et les réseaux de soutien entre pairs.

Les séances seront offertes en anglais et en français, avec une période de questions.

Mettre son masque à oxygène en premier n’est pas toujours facile, mais il est essentiel que les proches aidants priorisent aussi leur propre santé et leur bien-être afin de mieux soutenir un enfant vivant avec le DT1. Et Percée DT1 est là avec des ressources pour accompagner les parents et les autres proches aidants dans leur parcours avec le DT1.

« Dans les moments les plus difficiles, ce qui m’a le plus aidée, c’est de réaliser que je n’étais pas seule… Demander du soutien n’est pas une faiblesse, mais une partie essentielle de ce parcours », souligne Miriam, dont l’enfant a reçu un diagnostic à l’âge de 13 ans.

Pour télécharger le Guide des proches aidants, veuillez cliquer ici : https://perceedt1.ca/soutien-communautaire/le-guide-des-proches-aidants/

Pour rester informé des prochaines séances de soutien pour les proches aidants, assurez-vous d’être inscrit à notre liste de diffusion ou de suivre nos réseaux sociaux.

Pour plus d’information sur les ressources en santé mentale pour les personnes vivant avec le DT1, veuillez consulter le Répertoire à repertoire.perceeDT1.ca ou notre page de ressources en santé mentale.

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