
Le 17 mars dernier, le Hilton de Québec a été le théâtre d’un moment qui marquera la défense d’intérêts des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) au Québec.
Organisé conjointement par Percée DT1 et Diabète Québec, l’événement Autour du diabète de type 1 a rassemblé, pour la toute première fois depuis plusieurs années, l’ensemble des organisations œuvrant à la protection et à la représentation des personnes atteintes de DT1, ainsi que des patient.·e·s, des clinicien·ne·s, des chercheur·euse·s, des élu·e·s et plusieurs partenaires industriels.
Plus qu’une simple rencontre, cette soirée était un véritable appel collectif à la justice, à l’équité et au changement, lancé unis, d’une même voix, aux décideur·euse·s du gouvernement du Québec.
Cette atmosphère chaleureuse et encourageante s’est confirmée lorsque les invités ont pris la mesure de la diversité et de la force des personnes présentes :
- Manon Lalonde et Anne‑Frédérique Simard, deux femmes atteintes de diabète de type 1;
- des représentant·e·s de l’industrie, notamment Abbott, Dexcom, Insulet, Minimed et Tandem, venu.e.s manifester leur soutien à la communauté;
- les équipes de Percée DT1 et de Diabète Québec;
- des parlementaires et des acteur·rice·s clés du système de santé québécois.
Tous·tes réuni·e·s autour d’un objectif clair : mettre fin à la discrimination fondée sur l’âge concernant l’accès aux pompes à insuline au Québec.
Des témoignages émouvants pour appuyer une cause importante
Le moment central de la soirée a été sans conteste l’entretien entre Anne‑Frédérique Simard et Manon Lalonde, deux parcours de vie différents, mais atteintes de la même maladie.
Leur témoignage a ramené la discussion à l’essentiel : l’humain. Elles ont parlé avec courage de :
- leurs diagnostics, l’une à l’enfance, l’autre à l’âge adulte;
- l’injustice financière à laquelle font face les patient·e·s lorsque la couverture des dispositifs pour le diabète prend fin ou leur est refusée;
- l’impact psychologique d’une maladie sans répit;
- et surtout, du poids immense que représente l’accès inéquitable aux technologies prolongeant et améliorant la vie.
Leur message final a jeté un silence lourd dans la salle :
« L’accès aux pompes à insuline devrait être un droit et son utilisation un choix, sans distinction d’âge au moment du diagnostic. »
Il n’y avait plus rien à ajouter. Seulement à écouter. Et à agir.
Une prise de parole unifiée : quand les organisations s’adressent ensemble au gouvernement provincial du Québec
Pour la première fois, la démonstration d’unité entre les organisations a été portée publiquement et avec force.
Les deux représentantes de Percée DT1, Kim Hanson, cheffe des relations externes et Kim Lacombe, cheffe du développement, étaient déterminées à faire évoluer la situation actuelle, caractérisée par un accès inégal à la couverture des pompes à insuline dans la province.
Un moment particulièrement marquant fut la prise de parole conjointe de Kim Hanson et Susana Lazarro, nouvelle présidente-directrice générale de Diabète Québec.
Côte à côte, elles ont transmis un message percutant : les divisions n’ont plus leur place, la communauté est unie, les demandes sont claires, l’avenir doit être différent.
Elles ont rappelé une vérité simple, que l’on perd parfois de vue : derrière chaque décision administrative, chaque règlement, chaque délai, il y a une personne. Une vie affectée.
Et pour les personnes atteintes de DT1, ces décisions peuvent faire la différence entre une gestion plus stable du DT1 et des défis inutiles. Le choix des patient·e·s est primordial, et chaque personne atteinte de DT1 doit pouvoir prendre ses propres décisions concernant la gestion de sa maladie.
Des demandes politiques claires, essentielles et urgentes
La présentation des revendications a mis en lumière deux demandes précises :
- Que le gouvernement du Québec élargisse le programme d’accès aux pompes à insuline et à leurs fournitures aux adultes atteint·e·s de diabète de type 1 ou de diabète auto-immun latent de l’adulte.
- Que le gouvernement du Québec assure la modernisation des marches à suivre de la RAMQ, pour que les approbations soient plus rapides, plus simples, et garantissent la continuité de l’insulinothérapie.
Le message était clair : le Québec peut faire mieux. Le Québec doit faire mieux en tant que seule province au Canada ne couvrant pas les pompes à insuline pour les personnes atteintes de diabète de type 1 et diagnostiquées après l’âge de 18 ans. Cette pratique inéquitable doit changer.
Un succès retentissant, et un début, pas une fin
La soirée s’est clôturée sur de nouvelles résolutions de mobilisation et d’ouverture. Les discussions étaient franches, humaines, parfois émotives, mais toujours orientées vers une même vision : bâtir un Québec où l’accès aux soins de santé ne dépend plus de l’âge.
L’événement du 17 mars est un puissant catalyseur. La communauté est forte et les solutions existent.
Il est temps maintenant que le Québec mette fin à cette discrimination de l’âge et donne à chaque personne atteinte de diabète de type 1 les outils nécessaires pour vivre pleinement, en bonne santé et en toute sécurité.
Un mot de conclusion
Pour toutes les personnes présentes ce soir‑là, un thème particulier s’est dégagé : nous avons assisté à un tournant et il s’agit d’un mouvement qui dépasse les organisations individuelles.
Ensemble, nous avons amorcé un changement et cet événement n’en a été que le début.
Si vous voulez ajouter votre voix à la nôtre, vous pouvez appuyer nos revendications en signant la pétition à l’adresse suivante : https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-12015/index.html





