Un moment historique pour les Québécois·.e·s atteint·e·s de diabète de type 1 : retour sur l’événement Autour du diabète de type 1

Le 17 mars dernier, le Hilton de Québec a été le théâtre d’un moment qui marquera la  défense d’intérêts des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) au Québec.

Organisé conjointement par Percée DT1 et Diabète Québec, l’événement Autour du diabète de type 1 a rassemblé, pour la toute première fois depuis plusieurs années, l’ensemble des organisations œuvrant à la protection et à la représentation des personnes atteintes de DT1, ainsi que des patient.·e·s, des clinicien·ne·s, des chercheur·euse·s, des élu·e·s et plusieurs partenaires industriels.

Plus qu’une simple rencontre, cette soirée était un véritable appel collectif à la justice, à l’équité et au changement, lancé unis, d’une même voix, aux décideur·euse·s du gouvernement du Québec.

Cette atmosphère chaleureuse et encourageante s’est confirmée lorsque les invités ont pris la mesure de la diversité et de la force des personnes présentes :

  • Manon Lalonde et Anne‑Frédérique Simard, deux femmes atteintes de diabète de type 1;
  • des représentant·e·s de l’industrie, notamment Abbott, Dexcom, Insulet, Minimed et Tandem, venu.e.s manifester leur soutien à la communauté;
  • les équipes de Percée DT1 et de Diabète Québec;
  • des parlementaires et des acteur·rice·s clés du système de santé québécois.

Tous·tes réuni·e·s autour d’un objectif clair : mettre fin à la discrimination fondée sur l’âge concernant l’accès aux pompes à insuline au Québec.

Des témoignages émouvants pour appuyer une cause importante

Le moment central de la soirée a été sans conteste l’entretien entre Anne‑Frédérique Simard et Manon Lalonde, deux parcours de vie différents, mais atteintes de la même maladie.

Leur témoignage a ramené la discussion à l’essentiel : l’humain. Elles ont parlé avec courage de :

  • leurs diagnostics, l’une à l’enfance, l’autre à l’âge adulte;
  • l’injustice financière à laquelle font face les patient·e·s lorsque la couverture des dispositifs pour le diabète prend fin ou leur est refusée;
  • l’impact psychologique d’une maladie sans répit;
  • et surtout, du poids immense que représente l’accès inéquitable aux technologies prolongeant et améliorant la vie.

Leur message final a jeté un silence lourd dans la salle :

« L’accès aux pompes à insuline devrait être un droit et son utilisation un choix, sans distinction d’âge au moment du diagnostic. »

Il n’y avait plus rien à ajouter. Seulement à écouter. Et à agir.

Une prise de parole unifiée : quand les organisations s’adressent ensemble au gouvernement provincial du Québec

Pour la première fois, la démonstration d’unité entre les organisations a été portée publiquement et avec force.

Les deux représentantes de Percée DT1, Kim Hanson, cheffe des relations externes et Kim Lacombe, cheffe du développement, étaient déterminées à faire évoluer la situation actuelle, caractérisée par un accès inégal à la couverture des pompes à insuline dans la province.

Un moment particulièrement marquant fut la prise de parole conjointe de Kim Hanson et Susana Lazarro, nouvelle présidente-directrice générale de Diabète Québec.

Côte à côte, elles ont transmis un message percutant : les divisions n’ont plus leur place, la communauté est unie, les demandes sont claires, l’avenir doit être différent.

Elles ont rappelé une vérité simple, que l’on perd parfois de vue : derrière chaque décision administrative, chaque règlement, chaque délai, il y a une personne. Une vie affectée.

Et pour les personnes atteintes de DT1, ces décisions peuvent faire la différence entre une gestion plus stable du DT1 et des défis inutiles. Le choix des patient·e·s est primordial, et chaque personne atteinte de DT1 doit pouvoir prendre ses propres décisions concernant la gestion de sa maladie.

Des demandes politiques claires, essentielles et urgentes

La présentation des revendications a mis en lumière deux demandes précises :

  • Que le gouvernement du Québec élargisse le programme d’accès aux pompes à insuline et à leurs fournitures aux adultes atteint·e·s de diabète de type 1 ou de diabète auto-immun latent de l’adulte.
  • Que le gouvernement du Québec assure la modernisation des marches à suivre de la RAMQ, pour que les approbations soient plus rapides, plus simples, et garantissent la continuité de l’insulinothérapie.

Le message était clair : le Québec peut faire mieux. Le Québec doit faire mieux en tant que seule province au Canada ne couvrant pas les pompes à insuline pour les personnes atteintes de diabète de type 1 et diagnostiquées après l’âge de 18 ans. Cette pratique inéquitable doit changer.

Un succès retentissant, et un début, pas une fin

La soirée s’est clôturée sur de nouvelles résolutions de mobilisation et d’ouverture. Les discussions étaient franches, humaines, parfois émotives, mais toujours orientées vers une même vision : bâtir un Québec où l’accès aux soins de santé ne dépend plus de l’âge.

L’événement du 17 mars est un puissant catalyseur. La communauté est forte et les solutions existent.

Il est temps maintenant que le Québec mette fin à cette discrimination de l’âge et donne à chaque personne atteinte de diabète de type 1 les outils nécessaires pour vivre pleinement, en bonne santé et en toute sécurité.

Un mot de conclusion

Pour toutes les personnes présentes ce soir‑là, un thème particulier s’est dégagé : nous avons assisté à un tournant et il s’agit d’un mouvement qui dépasse les organisations individuelles.

Ensemble, nous avons amorcé un changement et cet événement n’en a été que le début.

Si vous voulez ajouter votre voix à la nôtre, vous pouvez appuyer nos revendications en signant la pétition à l’adresse suivante : https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-12015/index.html

Soutenir la santé mentale des adultes vivant avec le diabète de type 1 

hez Percée DT1 Canada, nous savons que vivre avec le diabète de type 1 (DT1), c’est bien plus que gérer son taux de glycémie. La santé mentale joue un rôle essentiel, et le DT1 influence le bien-être émotionnel, social et psychologique d’une personne tout au long de sa vie. Au-delà de cela, les personnes vivant avec le DT1 sont plus à risque de souffrir de troubles de santé mentale, notamment de dépression, d’anxiété et de troubles de l’alimentation. Ces défis sont fréquents parmi les personnes vivant avec le DT1 et peuvent être traités — mais ils sont souvent sous-estimés ou insuffisamment pris en charge en raison de lacunes dans les soins et le soutien. Guidée par les réalités de la communauté, l’expérience vécue et les recherches émergentes, notre approche vise à sensibiliser, réduire les préjugés et améliorer l’accès à des soutiens significatifs en santé mentale pour les personnes vivant avec le DT1 partout au pays. 

Même si une grande partie de la conversation publique entourant le DT1 porte sur les enfants et les jeunes, les adultes — qui représentent la majorité des personnes vivant avec le DT1 — doivent relever des défis uniques et trop souvent méconnus. Que ce soit le fardeau cognitif constant des décisions quotidiennes, la conciliation travail–vie personnelle, les responsabilités familiales, les relations ou les enjeux de santé à long terme, les adultes vivant avec le DT1 portent un poids mental et émotionnel considérable. L’épuisement, l’isolement, l’anxiété et la détresse liée au diabète sont fréquents, mais trop souvent gardés sous silence ou non soutenus. 

L’an dernier, Percée DT1 Canada a franchi une étape importante en lançant sur son site Web une série de vidéos mettant en lumière l’expérience vécue en santé mentale chez les adultes vivant avec le DT1. Cette série a permis de créer un espace pour des discussions honnêtes et de donner une voix à des histoires qui méritent d’être entendues. 

Dans cette lancée, nous sommes heureux d’annoncer un nouveau partenariat avec You’re Just My Type (en anglais seulement), un organisme sans but lucratif dédié à soutenir la santé mentale des personnes vivant avec le DT1 grâce à des événements en personne, à des ressources et à des activités de mobilisation communautaire. You’re Just My Type se démarque par son approche centrée sur les régions mal desservies, en organisant des rencontres gratuites dans plusieurs villes aux États-Unis. Ces rassemblements créent des espaces inclusifs où les gens vivant avec le DT1 peuvent connecter, partager et se sentir compris — peu importe leurs différences. Ils favorisent la compréhension, l’appartenance et la résilience en abordant le poids mental et émotionnel du DT1.  

Ce partenariat permettra de faire venir You’re Just My Type au Canada pour la toute première fois, répondant directement au besoin d’initiatives de ce genre et à notre engagement commun envers l’importance des liens sociaux pour soutenir le bien-être mental. Fort d’un modèle éprouvé, nous savons que les adultes vivant avec le DT1 au Canada apprécieront les occasions — en personne et virtuelles — de participer à ces activités. Laura Pavlakovich, fondatrice de You’re Just My Type et personne vivant avec le DT1, a été inspirée à créer l’organisme. Ayant vécu avec la condition presque toute sa vie, elle a constaté que le fardeau mental peut souvent être plus lourd que les défis physiques.  

Laura a une formation en photojournalisme, une carrière qui l’a menée aux quatre coins du monde et qui nourrit sa passion pour le récit et les connexions humaines. En 2016, elle a commencé à combiner la photographie et le DT1 pour partager les histoires de la communauté du DT1, un travail qui a éventuellement mené à la création de You’re Just My Type, aujourd’hui centré sur des espaces dirigés par des pairs et axés sur la santé mentale. 

Pour la suite, organisé par YJMT en partenariat avec Percée DT1 Canada des événements gratuits en personne axés sur la santé mentale pour les adultes vivant avec le DT1 : l’un aura lieu à Vancouver le samedi 30 mai, un autre à Toronto plus tard cette année, ainsi qu’un événement virtuel à l’automne. Suivez Percée DT1 Canada et You’re Just My Type sur les médias sociaux pour les détails d’inscription et les mises à jour. 

Ensemble, nous nous efforçons pour que personne n’ait à affronter seul les défis de santé mentale liés au DT1. 

Mise à jour du nouveaux essais cliniques de phase 3 pour étudier l’efficacité du baricitinib en tant que thérapie modificatrice de la maladie pour le DT1 

MISE À JOUR : Mars 2026 

Deux nouveaux essais cliniques de phase 3 pour étudier l’efficacité du baricitinib en tant que thérapie modificatrice de la maladie pour le DT1. 

Le baricitinib est un inhibiteur de JAK qui interfère avec des voies de signalisation essentielles tant pour les cellules immunitaires que pour les cellules bêta. Ce médicament pourrait prolonger la « période de lune de miel » du DT1, c’est-à-dire préserver davantage de cellules bêta productrices d’insuline au début de la progression de la maladie. Plus de cellules bêta signifie une meilleure gestion de la glycémie — et possiblement une réduction des complications à long terme. 

À la suite de résultats très prometteurs provenant d’une étude de phase 2 financée par Breakthrough T1D sur le baricitinib chez des personnes nouvellement diagnostiquées avec le DT1 en Australie (voir ci-dessous le compte rendu complet et les résultats), Eli Lilly and Company lance maintenant deux nouveaux essais cliniques internationaux de phase 3. Ces nouveaux essais internationaux incluront des sites au Canada — cliquez sur les liens ci-dessous pour voir où les études recrutent : 

BARICADE-DELAY 

  • But :  Déterminer si le baricitinib peut retarder l’apparition du DT1 clinique (stade 3) chez des personnes à haut risque 
  • Admissibilité : Avoir entre 1 et 36 ans et être au stade 2 du DT1 
  • Résultat principal : Temps écoulé jusqu’au diagnostic du DT1 de stade 3 

BARICADE-PRESERVE 

  • But :  Déterminer si le baricitinib peut préserver la fonction des cellules bêta chez des personnes nouvellement diagnostiquées avec le DT1 
  • Admissibilité : Avoir entre 1 et 36 ans et avoir reçu un diagnostic de DT1 de stade 3 au cours des 100 derniers jours 
  • Critère d’évaluation principal : Préservation du peptide C (une mesure de la production d’insuline) 

Pour en savoir plus sur l’essai et les critères d’admissibilité : BARICADE-PRESERVE
Étude sur le baricitinib (LY3009104) pour retarder l’apparition du diabète de type 1 de stade 3 chez les enfants et les adultes à risque

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L’insuline, administrée par pompe ou par injection quotidienne multiple, reste le seul traitement disponible pour le diabète de type 1 (DT1). Percée DT1 vise à changer cela et à aller au-delà de l’insuline en accélérant le développement de médicaments qui préviennent, retardent ou inversent le DT1 en ciblant la réponse auto-immune, les cellules bêta ou les deux. Le soutien aux études qui explorent comment les médicaments peuvent préserver la fonction des cellules bêta est un élément clé de notre portefeuille de thérapies modificatrices de la maladie.

Dans le cadre d’un essai clinique financé par Percée DT1 et publié dans le réputé New England Journal of Medicine,* Thomas Kay, M.B.B.S., Helen Thomas, Ph.D., et d’autres chercheurs ont démontré que le baricitinib—une petite molécule qui bloque les Janus Kinase, essentielle pour signaler des voies au sein des cellules immunitaires et des cellules bêta dans le DT1—préservait la fonction des cellules bêta dans la maladie.*

L’étude BANDIT* a examiné l’utilisation du baricitinib, un traitement déjà approuvé par Santé Canada pour d’autres maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, chez des personnes atteintes de DT1 nouvellement diagnostiquées. Cette étude financée par Breakthrough T1D a été financée par Breakthrough T1D et Breakthrough T1D Australia et menée au St. Vincent’s Institute of Medical Research en Australie. L’étude a été réalisée après des années de recherche par Thomas Kay et d’autres chercheurs, ainsi qu’un travail important de Percée DT1 pour convaincre Eli Lilly de fournir le baricitinib pour l’étude.

Aperçu de l’étude

  • Les participants avaient entre 10 et 30 ans et ont commencé à prendre du baricitinib dans les 100 jours du diagnostic.
  • Les participants ont reçu soit du baricitinib, soit un placebo.
  • L’étude s’est déroulée sur 48 semaines, et les résultats ont été analysés à 12, 24, 36 et 48 semaines.
  • Le résultat principal était le peptide C moyen (une mesure de la quantité d’insuline encore produite par les cellules bêta d’une personne) après un repas standard à la semaine 48.
  • Les résultats secondaires étaient le taux d’HbA1c (taux de glycémie moyen sur une période de 2 à 3 mois), l’utilisation de l’insuline et les mesures prises par les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC).

Résultats

Chez 60 enfants et jeunes adultes nouvellement diagnostiqués, le baricitinib :

  • A préservé la production d’insuline, estimée par le peptide C
  • A amélioré la variabilité de la glycémie (les niveaux de glycémie sont plus stables) et le temps dans la cible (le pourcentage de votre journée dans les limites de vos objectifs de glycémie), grâce à l’utilisation d’un SGC.
  • A diminué le besoin d’insuline externe
  • A été bien toléré par les participants

L’effet du baricitinib a été obtenu en utilisant un seul comprimé oral quotidien, et c’est le premier essai d’immunothérapie à suggérer un bénéfice sur les mesures du SGC. (Le vérapamil, un comprimé à prendre une fois par jour, approuvé pour la gestion de la tension artérielle, a également préservé la fonction des cellules bêta, mais sans amélioration des mesures du SGC ou des besoins en insuline).

Quelle est la prochaine étape?

Actuellement, le baricitinib est approuvé pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde chez les adultes au Canada. Il ne s’agit cependant pas d’une thérapie approuvée par Santé Canada pour les personnes atteintes de DT1. Percée DT1 a de nombreuses nouvelles avenues de recherche pour s’assurer que ce médicament et d’autres médicaments modificateurs de la maladie parviennent aux mains des personnes atteintes de DT1. Percée DT1 explore plusieurs essais cliniques pour voir si le baricitinib peut être efficace s’il est utilisé en association avec d’autres traitements, comme le Tzield™ (teplizumab-mzwv) ou le vérapamil.

Qu’est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes de DT1?

Ces résultats prometteurs montrent que ce médicament peut prolonger la période de lune de miel (la phase du développement précoce du diabète de type 1 au cours de laquelle l’organisme produit encore une partie de sa propre insuline), mais d’autres études sont nécessaires avant qu’il puisse être mis à la disposition de la communauté du DT1. Comme ce médicament est déjà approuvé au Canada pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR), le parcours vers son utilisation potentielle dans le traitement du DT1 pourrait être plus rapide. Les études qui explorent l’utilisation de médicaments modificateurs de la maladie, comme le baricitinib ou l’ustekinumab, dans un autre essai financé par Percée DT1 qui recrute actuellement au Canada, sont essentielles pour aider Percée DT1 à s’attaquer à l’auto-immunité à l’origine du DT1.

Ce traitement n’est pas encore disponible au Canada pour les personnes atteintes de DT1, mais Percée DT1 communiquera d’autres mises à jour et résultats au fur et à mesure qu’ils seront disponibles.

(La vidéo n’est disponible qu’en anglais)

*uniquement disponible en anglais

Une première dans la thérapie cellulaire : des îlots transplantés fonctionnent sans immunosuppresseurs

Le 7 janvier 2025 (Suède), Sana Biotechnology a publié d’importantes données cliniques (en anglais seulement) : la première personne atteinte de diabète de type 1 (DT1) ayant reçu des cellules des îlots pancréatiques provenant d’un donneur décédé, modifiés pour échapper au système immunitaire, produit de l’insuline sans immunosuppression.

*** MISE À JOUR – Mars 2026 ***

Lors de la conférence internationale Advanced Technologies & Treatment for Diabetes, qui s’est tenue à Barcelone (Espagne), Per-Ola Carlsson, M.D., Ph.D., a présenté des résultats mis à jour d’un essai clinique de Sana portant sur une approche novatrice de thérapie cellulaire. Celle-ci vise à aider des cellules d’îlots transplantées à échapper à l’attaque immunitaire grâce à l’édition génétique, tout en continuant à produire de l’insuline.

Après 60 semaines, l’unique participant n’a signalé aucun effet indésirable grave ou inattendu, ce qui répond au critère principal d’innocuité de l’essai. Quatorze mois après la transplantation, le participant continuait de présenter un taux détectable de peptide C, indiquant que les cellules transplantées demeuraient vivantes et fonctionnelles.

Les chercheurs ont également observé que les taux de peptide C ont temporairement diminué après environ un an, probablement en raison d’un épuisement des cellules bêta, puis qu’ils ont ensuite remonté. Il s’agit d’un signal encourageant suggérant que les cellules transplantées pourraient être capables de retrouver leur fonction.

Bien que ces résultats soient encore très préliminaires, ils apportent une preuve de concept importante montrant que des cellules d’îlots modifiées génétiquement pour échapper au système immunitaire peuvent survivre et fonctionner chez une personne atteinte de diabète de type 1. Si ces résultats se confirment dans des études plus larges, cette approche pourrait rapprocher le domaine de thérapies cellulaires efficaces sans immunosuppression à long terme — un objectif majeur pour de futurs traitements curatifs du DT1.

*** MISE À JOUR – Juin 2025 ***

Sana Biotechnology a présenté des données mises à jour le 23 juin 2025, au point de suivi de six mois. Le seul patient ayant reçu une dose d’îlots pancréatiques de donneur hypo-immun est toujours en mesure de produire de l’insuline en réponse à un test de tolérance au repas mixte (MMTT), et ce, sans recours aux immunosuppresseurs.

Les détails

Il s’agit d’un grand pas en avant pour les thérapies à base de cellules susceptibles de pouvoir guérir le DT1. La première étude de Sana avec des sujets humains porte sur des îlots allogènes, c’est-à-dire provenant d’une source externe, et dans le cas ici, de pancréas de donneurs décédés. Ces îlots ont été modifiés pour ne pas être reconnus par le système immunitaire(hypo-immunité) et ont été implantés par voie intramusculaire chez une personne atteinte de DT1. Après quatre semaines, le peptide C circulant a augmenté, signifiant que les cellules bêta ont survécu, qu’elles sont en santé et qu’elles produisent de l’insuline, et ce, sans immunosuppression et sans problème d’innocuité. Il s’agit de la première preuve que des cellules des îlots pancréatiques modifiés ont réussi à éviter l’attaque destructrice du système immunitaire.

Ce que cela signifie pour la communauté du DT1

Bien qu’il s’agisse d’une avancée incroyablement prometteuse pour la communauté du DT1, les cellules allogènes qui ont survécu sans utiliser d’immunosuppresseurs dans le cadre de cet essai clinique provenaient de cellules de donneurs décédés, et il n’y en aura jamais assez pour en fournir à toutes les personnes atteintes de DT1. L’essai clinique a été réalisé sur un seul participant et les données ne portent que sur quatre semaines – il s’agit d’une étude de validation du concept qui est prometteuse, mais très préliminaire.

Prochaines étapes : beaucoup de choses à venir

Percée DT1 estime que la meilleure chance de guérir le DT1 réside dans les thérapies à base de cellules souches parce que la quantité d’îlots provenant de donneurs décédés est limitée, alors que les îlots issus de cellules souches peuvent être produits à grande échelle. La modification des cellules pour éviter l’attaque du système immunitaire est une nouvelle voie pour protéger les cellules bêta productrices d’insuline et éviter l’utilisation d’immunosuppresseurs. Plus important encore, cette technologie est étudiée pour être appliquée aux thérapies à base de cellules souches, ce qui constitue une solution évolutive pour un plus grand nombre de personnes atteintes de DT1. Cette technologie hypo-immune nous rapproche de la possibilité de disposer de suffisamment de cellules d’évasion immunitaire pour toutes les personnes atteintes de DT1.

Un autre essai clinique est en cours pour tester une approche similaire (CRISPR) au Canada – https://essaiscliniques.perceedt1.ca/clinical-trial/NCT05565248.

Cette approche nécessitera beaucoup de temps, d’efforts et d’argent, mais nous faisons chaque jour un pas de plus vers une guérison pour le DT1 qui pourrait changer les vies. 

Rôle de Percée DT1

L’objectif principal des travaux de Percée DT1 dans le remplacement des cellules bêta est de placer des cellules productrices d’insuline chez les personnes atteintes de DT1 sans utiliser d’immunosuppresseurs. Percée DT1 soutient fortement le développement de thérapies à base de cellules souches qui ne nécessitent pas d’immunosuppression générale et Percée DT1 International, établie aux États-Unis, a récemment lancé une initiative visant à accélérer ce processus plus que jamais (Project ACT – Accelerate Cell Therapies – en anglais seulement). Pour contribuer à l’avancement de ces thérapies qui changent la donne, le Fonds DT1, un fonds de philanthropie de risque de Percée DT1 (en anglais seulement), a investi dans Sana (en anglais seulement), reconnaissant que sa technologie d’ingénierie hypo-immune était très prometteuse pour les thérapies cellulaires pour le DT1. Nous attendons avec impatience de voir la progression de l’essai clinique.

Un nouveau partenariat permettra aux personnes autochtones du Canada atteintes de diabète de type 1 de profiter des ressources et du soutien nécessaires.

De gauche à droite: Lara Green et Lauren Germain, membres du personnel de Percée DT1, ainsi que Justice Maki-Chambers et Roslynn Baird, administratrice des services à la clientèle et Godrihwasido (Cayuga « Surveillant »), directrice générale d’IDHC.

Percée DT1 Canada s’associe à l’Indigenous Diabetes Health Circle (IDHC) grâce à une subvention communautaire pour aider à satisfaire un besoin de la communauté du DT1 chez les Autochtones du Canada.

Cette subvention contribuera à financer le développement de ressources communautaires destinées aux personnes autochtones du Canada atteintes de DT1.

Percée DT1 a eu l’occasion de s’entretenir avec Justice Maki-Chambers, pour savoir comment le projet dont elle est responsable a vu le jour et sera déployé afin de renforcer le soutien et d’améliorer les résultats en matière de santé pour les communautés du DT1 chez les Autochtones du Canada.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vous-même ?

Je m’appelle Justice Maki-Chambers et je travaille depuis environ trois ans comme responsable de la santé oculaire à l’IDHC. Notre programme de santé oculaire est axé sur des approches culturellement adaptées au dépistage de la rétinopathie diabétique auprès des communautés autochtones, en partenariat avec Réadaptation en déficience visuelle Canada (RDVC). Sur le plan personnel, j’ai reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 16 ans, il y a presque 10 ans. Comme pour la plupart des personnes, j’avais beaucoup de mal à m’adapter. Ce diagnostic a suscité mon intérêt pour l’éducation sur le diabète et la santé communautaire. Une grande partie de mon travail consiste à établir des relations, à encourager l’autodétermination dans le domaine de la santé et à m’assurer que les personnes disposent des outils nécessaires pour rester en bonne santé.

Comment s’est fait votre engagement auprès de l’IDHC ?

Pendant mes études en santé publique à l’Université Brock, je passais souvent devant le siège social de l’IDHC en me rendant au campus ou en en revenant. Je me rappelle m’être dit : « Un jour, j’y travaillerai. ». Des années plus tard, alors que mes études touchaient à leur fin et que je devais effectuer un stage, j’ai cherché à savoir s’il y avait un poste vacant. Heureusement pour moi, c’était le cas. J’ai d’abord obtenu un emploi contractuel au sein de l’équipe du service à la clientèle, puis un poste permanent dans le cadre du programme de dépistage des troubles oculaires. J’admire depuis longtemps l’engagement de l’IDHC envers la prévention et la gestion du diabète, le bien-être holistique et l’éducation sur la santé fondée sur la culture. Je suis fière de faire désormais partie de cette organisation. C’est une leçon d’humilité que de contribuer à un milieu où tout le monde travaille d’arrache-pied pour améliorer le bien-être des Autochtones et apporter des changements importants et durables.

Expliquez-nous un peu plus en détail comment l’IDHC prévoit utiliser la subvention communautaire pour satisfaire les besoins des communautés autochtones aux prises avec le diabète au Canada.

L’IDHC dispose de nombreuses ressources sur le diabète de type 2, le prédiabète et le diabète gestationnel. Bien que ces ressources puissent également être utiles aux personnes atteintes de DT1, il existe néanmoins des différences importantes à prendre en compte. Nous souhaitons apporter le même soutien aux personnes autochtones atteintes de DT1. Nous avons également reçu un nombre élevé de demandes de formation spécifique sur le DT1 en raison d’une augmentation du taux de diagnostics de DT1 au cours des dernières années.

Grâce à cette subvention communautaire, nous avons mis en place un comité composé d’Autochtones ayant vécu et aimé cette expérience pour guider le projet. Nous avons lancé un appel à d’autres personnes atteintes de DT1 ou qui prennent soin d’une personne atteinte de DT1 pour que notre comité puisse s’entretenir avec elles et déterminer quelles ressources seraient réellement utiles. À l’issue des entretiens et des sondages, nous nous servirons de leurs contenus comme guide pour créer ladite ressource. Nous espérons ainsi créer des ressources fondées sur la culture, accessibles, pratiques et inspirées par la communauté pour mieux aider les personnes autochtones atteintes de DT1 ainsi que leurs familles.

Avez-vous un autre message à partager avec la communauté canadienne du DT1 ?

Comme nous le savons tous, le fait d’être atteint de DT1 signifie qu’il faut constamment s’adapter, apprendre et se battre pour soi-même ainsi que pour les autres membres de la communauté du DT1. Cet engagement ne passe pas inaperçu. Le parcours de chaque personne atteinte de DT1 est légèrement différent, mais au final, nous méritons tous et toutes des soins qui respectent notre identité, nos origines et nos forces. Nous méritons de pouvoir accéder à des ressources qui s’adaptent à notre parcours, à la compréhension et au soutien nécessaires. Chi Miigwech (merci) à toutes les personnes atteintes de diabète qui se sont battues pour obtenir ces ressources et ces avancées destinées à améliorer notre vie. Merci également à toutes les personnes qui prendront la relève pour poursuivre ce travail important.

Des sondages visant à fournir des informations sur l’élaboration de ces nouveaux documents et ressources sont accessibles ci-dessous (uniquement en anglais) :

Sondage destiné aux personnes autochtones atteintes de DT1 et de leurs aidant.e.s naturel.le.s

 https://soadi.wufoo.com/forms/s1nee8th050bbl5/ 
 
Sondage destiné aux agent.e.s de santé communautaire et aux fournisseurs de soins de santé qui s’occupent des patient.e.s autochtones atteint.e.s de DT1

https://soadi.wufoo.com/forms/swkly7c1wvmhaz/

Trouver sa force : Danica Doble, entraîneuse et créatrice de contenu, raconte son histoire

Danica Doble, entraîneuse et créatrice de contenu vivant avec le diabète de type 1 (DT1) depuis 2009, s’est récemment jointe à Percée DT1 Canada à titre d’ambassadrice sur les médias sociaux. Elle s’est entretenue avec l’organisation pour parler de son parcours et expliquer pourquoi elle choisit d’être si ouverte au sujet des défis vécus à l’adolescence avec le DT1 — des expériences qui l’ont menée à devenir entraîneuse et ardente défenseure de la communauté du DT1. 

Avertissement sur le contenu : cette entrevue aborde la question des troubles alimentaires. 

Que te rappelles‑tu de ton diagnostic de DT1?  

Je me souviens d’être une petite fille de sept ans qui vivait tous les symptômes intenses liés à un diagnostic de diabète de type 1. C’était un lundi soir, j’étais à mon entraînement de gymnastique. Juste après, ma mère a reçu un appel du médecin lui disant que je devais me rendre à l’hôpital, car je venais de recevoir un diagnostic de DT1. Pendant cinq jours, j’ai passé huit heures par jour à l’hôpital pendant que mes parents apprenaient absolument tout sur le diabète. En 2009, on ne parlait pas beaucoup du diabète de type 1, donc mes parents ne savaient vraiment pas à quoi s’attendre. Je me souviens d’avoir joué avec tous les jouets disponibles à l’hôpital — heureusement que mes parents étaient attentifs, parce que moi, je ne l’étais pas du tout! Après ces cinq jours, j’ai repris ma vie normale sans vraiment comprendre ce qui m’arrivait, ni pourquoi mes parents devaient me piquer le doigt ou le bras chaque fois que je voulais manger. Mais aussi difficile que cette semaine-là ait été, elle est la raison pour laquelle je suis la personne que je suis aujourd’hui.  

Parle‑nous du début de ton parcours en mise en forme, après une adolescence active avec le DT1. 

Mon parcours en mise en forme a commencé en 2018. J’étais une ado comme les autres : je faisais du sport, je sortais avec mes amis, j’allais à l’école. Honnêtement, je menais peut‑être une vie trop normale. J’ai négligé ma glycémie durant mes années d’adolescence et je ne me concentrais vraiment pas sur la gestion du diabète. J’ai fait un peu trop la fête par moments et j’ai parfois eu un peu trop de plaisir avec mes amis. Cependant, je ne regrette absolument rien, parce que non seulement j’ai vécu pleinement, mais ça m’a aussi poussée à entreprendre mon parcours en mise en forme.  

Même si j’étais très active comme joueuse de soccer compétitive, mon alimentation était quelque chose que je négligeais complètement. Après un voyage en Europe en 2018, je me suis dit que je voulais simplement perdre 5 livres pour me sentir mieux. Rapidement, j’ai découvert le déficit calorique et l’entraînement en force… et j’ai poussé les choses beaucoup trop loin. Les 5 livres sont devenues 50. Pendant cette période, j’avais perdu énormément de poids, je n’avais plus mes menstruations et j’ai développé deux troubles alimentaires. C’est à ce moment-là que j’ai décidé de devenir la version la plus forte et la plus en santé de moi-même. J’ai repris entre 20 et 30 livres — surtout du muscle — et j’ai appris absolument tout ce que je pouvais sur l’entraînement et la nutrition.  

Peux‑tu nous parler de ton double diagnostic et de la façon dont tu gères ton trouble d’hyperphagie boulimique (BED) aujourd’hui?  

Mon trouble d’hyperphagie a duré environ deux ans, principalement parce que je mangeais si peu de calories depuis si longtemps. Pendant cette période, je vivais souvent des épisodes où je perdais complètement le contrôle de mon alimentation, et je compensais ces crises par des heures et des heures de cardio le lendemain. C’est un cycle incroyablement vicieux, très difficile à briser. Après mes crises, ma glycémie était extrêmement élevée et prenait des heures — parfois des jours — à redescendre… et le cycle recommençait. Aujourd’hui, je suis fière de dire que je suis  

en rémission depuis cinq ans. J’ai recommencé à nourrir mon corps adéquatement en m’assurant de manger suffisamment. J’ai encore des défis avec la suralimentation parfois, mais je ne mange plus jusqu’à me sentir malade, ce qui est, à mes yeux, un énorme progrès.  

Comment es‑tu arrivée à une relation neutre avec la nourriture?  
Ma relation avec la nourriture a été instable pendant des années, mais aujourd’hui, elle est à son meilleur. Je comprends maintenant qu’il n’y a pas de « bons » ou de « mauvais » aliments : de la nourriture, c’est de la nourriture. Certains aliments sont plus nutritifs, d’autres moins, mais cela ne signifie pas que l’un est meilleur que l’autre. Parfois mon corps veut un morceau de gâteau au chocolat, d’autres fois un bol de fruits. À mon avis, toute nourriture a une utilité — que ce soit pour nourrir ton corps ou pour nourrir ton âme. Les souvenirs comptent autant que le bien‑être physique. J’ai compris que la nourriture fera toujours partie des célébrations et des moments importants de la vie, et quand j’aurai 80 ans, je veux me souvenir des rires partagés autour d’un bon repas — pas de comment j’ai mangé « santé » ou de ce que je me suis empêchée de manger ce jour-là.  

En quoi la musculation t’aide‑t‑elle à te sentir plus forte, physiquement et émotionnellement, dans ta gestion du DT1?  

L’haltérophilie a fait des merveilles pour moi, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan émotionnel. Non seulement ça a eu un impact majeur sur ma glycémie, mais ça m’a aussi aidée dans tellement d’autres aspects de ma vie. L’haltérophilie me donne un sentiment d’autonomie sans pareil, car elle montre que l’on peut faire absolument tout ce que l’on veut dans la vie, même avec le diabète de type 1.  

Comment utilises‑tu tes plateformes sociales pour connecter avec la communauté du DT1?  

J’ai commencé mes plateformes en 2022 surtout pour parler de mise en forme. Mais après un an, je voulais en faire plus. Je voulais avoir un impact dans la communauté du DT1 et montrer que la vie avec le diabète peut aussi avoir ses aspects positifs. J’ai lancé mon compte sur le diabète de type 1 en partageant du contenu avec lequel les gens pouvaient s’identifier et en mettant en lumière des sujets difficiles. Le compte a rapidement pris de l’ampleur et m’a permis de bâtir une communauté unique! J’ai connecté avec des centaines — sinon des milliers — de personnes, et j’en serai toujours reconnaissante. Je reçois énormément de messages de gens me disant que je les ai aidés… alors qu’en réalité, eux aussi m’ont aidée.  

Qu’est‑ce qui t’enthousiasme dans ton partenariat avec Percée DT1 Canada?  

Je suis ravie de collaborer avec Percée DT1 Canada en raison de l’impact incroyable de l’organisation sur la communauté du DT1. Je crois qu’il est essentiel d’écouter les histoires et les expériences d’autres personnes vivant avec le DT1, pour que chacun sache qu’il n’est pas seul dans son parcours.  

Y a‑t‑il autre chose que tu aimerais partager avec la communauté du DT1 du Canada?  

J’aimerais rappeler que même si le diabète peut parfois être vraiment difficile, la perspective change tout. Le diabète de type 1 m’a permis de rencontrer des gens extraordinaires, et il m’a rendue forte, courageuse et puissante!  

Suivez Danica sur Instagram : @deeabetes  

Donner pour recevoir en cette Journée internationale des femmes  

Le dimanche 8 mars marque la Journée internationale des femmes (JIF), célébrée partout dans le monde et qui souligne cette année son 115e anniversaire. En cette journée, on nous invite à imaginer un monde véritablement égalitaire. Pour y arriver, il faut un monde sans préjugés, sans stéréotypes et sans discrimination. Un monde qui est diversifié, équitable et inclusif. Un monde où les différences sont non seulement reconnues, mais aussi valorisées et célébrées. 

Le thème de la JIF 2026 est « Donner pour recevoir ».  Parce que lorsque l’on donne, on reçoit. 

La campagne « Donner pour recevoir » de la JIF 2026 encourage un état d’esprit de générosité et de collaboration, et met de l’avant le pouvoir de la réciprocité et du soutien. Lorsque les personnes, les organisations et les communautés donnent généreusement, les opportunités et les ressources pour les femmes augmentent. Donner n’est pas un geste qui soustrait : c’est une multiplication intentionnelle. Quand les femmes s’épanouissent, nous nous élevons toutes et tous. 

Ce thème résonne profondément avec Percée DT1 Canada, une organisation issue d’humbles débuts communautaires — née dans le sous-sol de familles touchées par le diabète de type 1 (DT1), déterminées à trouver un remède pour leurs enfants, mais aussi à faire connaître la réalité quotidienne de cette maladie. 

Depuis nos débuts, nous avons soutenu les femmes, mais nous avons encore plus été soutenus par des femmes. Des mères qui exigeaient mieux pour leurs enfants, et de leurs filles, devenues parmi les plus ardentes défenseures de la communauté du DT1 — et qui continuent encore aujourd’hui.  

Nous pensons également à nos chercheuses, nombreuses à œuvrer dans le domaine, et qui poursuivent la voie tracée par des pionnières comme la Dre Priscilla White, figure marquante de la recherche et du traitement du diabète; la Dre Dorothy C. Hodgkin, qui a découvert la structure tridimensionnelle de l’insuline, la Dre Helen M. Free, qui a créé avec son mari Clinistix, permettant aux gens de vérifier leur glycémie à domicile, une avancée significative dans la gestion de la maladie.  

Ces femmes ont joué un rôle essentiel dans l’avancement des connaissances sur le DT1, et les dizaines de chercheuses que nous sommes fiers de soutenir aujourd’hui poursuivent cet héritage, menant des projets déterminants qui améliorent la vie avec le DT1 et nous rapprochent de thérapies de guérison. On retrouve des chercheuses dans tous les domaines : médecine de précision, thérapies cellulaires, dépistage et prévention, thérapies modificatrices de la maladie, santé reproductive et santé mentale. 

Percée DT1 appuie également plusieurs boursières et chercheuses postdoctorales qui forment la prochaine génération de leaders en recherche dans tous les secteurs liés au DT1.   

Nous souhaitons également souligner nos donateur·rice·s, nos sympathisant·e·s, nos bénévoles et nos partenaires, qui donnent sans compter afin que ces chercheuses puissent poursuivre leurs travaux essentiels et nous rapprocher d’un monde sans DT1. Grâce à leur soutien, d’autres femmes peuvent progresser dans leur discipline et acquérir les connaissances nécessaires pour rendre la vie avec le DT1 plus sécuritaire et plus facile aujourd’hui, tout en travaillant à la découverte des thérapies de guérison de demain. 

Et bien sûr, notre organisation dirigée par des femmes, à qui l’on confie la responsabilité de gérer ce soutien avec soin et considération.  

Nous avons parcouru beaucoup de chemin depuis la première Journée internationale des femmes, il y a 115 ans, mais il reste encore beaucoup à accomplir. Percée DT1 Canada renouvelle son engagement à « Donner pour recevoir » et à poursuivre les efforts essentiels pour bâtir un monde égalitaire pour toutes et tous.  

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