Mois : Juillet 2026

Si la famille Thiessen avait une devise, ce serait assurément « le savoir, c’est le pouvoir ».

« Plus on en sait, mieux on comprend, et moins on a peur, vraiment », dit la maman, Taryn.

Cette conviction a façonné leur façon de vivre avec le diabète de type 1 (DT1) — non pas comme un risque lointain, mais comme quelque chose qui fait partie intégrante de leur famille. Le frère cadet de Jack, son père et sa grand-mère vivent tous avec le DT1. La famille Thiessen cumule des années d’expérience vécue, et avec elles, un savoir durement acquis.

Alors, lorsque Jack a été dépisté pour la première fois dans le cadre de TrialNet en 2015, cela ne semblait pas extraordinaire. C’était quelque chose que toute personne ayant des antécédents familiaux similaires ferait, surtout en comprenant ce qui est en jeu.

Si les Thiessen abordaient le dépistage en s’attendant au pire et en espérant le meilleur, ce qu’ils n’anticipaient pas, c’était la longueur de l’attente qui les attendait.

Vivre dans l’entre-deux

Les résultats de Jack révélaient des auto-anticorps — des signes précoces que son système immunitaire avait commencé à attaquer les cellules productrices d’insuline dans son pancréas.

En 2019, il était au stade 1 du DT1, ce qui signifiait que le processus était clairement enclenché, mais que sa glycémie était encore normale et qu’il se sentait comme d’habitude.

« Alors on attendait, simplement », dit Taryn. « On pensait qu’il allait recevoir son diagnostic en quelques semaines. Et puis ça n’arrivait tout simplement pas. »

C’est durant cette période que les Thiessen ont découvert que l’attente est un travail en soi.

C’est guetter les symptômes. C’est vérifier la glycémie périodiquement. C’est apprendre quoi surveiller et vivre avec la conscience que quelque chose est en train de changer, même si rien ne semble encore différent.

Avec le temps, les choses ont évolué. À l’été 2025, Jack était passé au stade 2, où la glycémie commence à dépasser la plage normale, sans toutefois être assez élevée pour causer des symptômes ou nécessiter de l’insuline.

Toujours pas de diagnostic. Toujours pas d’insuline. Toujours pas de moment que les Thiessen pouvaient désigner en disant : c’est là que tout a changé.

Seulement cette conscience tranquille que cela finirait par arriver.

Une décision qui se mesure en années, pas en jours

Lorsque le teplizumab a été approuvé au Canada en mai 2025 — la première thérapie dont il a été démontré qu’elle retarde l’apparition du DT1 clinique d’une moyenne de deux ans — il offrait quelque chose que les Thiessen n’avaient pas eu jusque-là : une façon de gagner du temps pour Jack avant le diabète. Mais l’accès à ce nouveau traitement était tout un défi. C’est pourquoi ils ont été enthousiasmés quand, quelques mois plus tard, Jack s’est vu offrir la possibilité de le recevoir.

« Il y avait beaucoup d’hésitation », dit Taryn. « Mais plus on en parlait, plus on cherchait une raison de refuser, sans en trouver. »

Ils ont fait ce que font beaucoup de familles lorsque les enjeux sont élevés : ils ont consulté des médecins, lu abondamment, regardé les expériences des autres et discuté de ce qu’ils avaient appris.

Au bout du compte, leur décision s’est résumée à ce que ces années supplémentaires sans DT1 pourraient représenter pour Jack, et pour la famille dans son ensemble.

« Il y a un énorme avantage à prolonger son temps sans diabète de quelques années », dit Taryn. « Vous comprenez, il a 16 ans… Il va vivre de grands changements de toute façon. Alors ne pas avoir le diabète dans l’équation aussi longtemps que possible, c’est une belle chose. »

Quatorze jours aujourd’hui pour le cadeau des années à venir

Au printemps 2026, Jack a passé 14 matinées à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. Chaque journée suivait le même rythme : perfusion, surveillance, attente, retour à la maison. Les effets secondaires étaient légers — quelques nausées et de la fatigue.

« Vers la fin », dit Taryn, « il commençait à s’impatienter. Il avait hâte de rentrer à la maison. »

Mais quand c’était finalement terminé, il y avait quelque chose d’un peu décevant.

« Je crois que je me sens pareil », dit Jack. « Ce n’était pas comme si rien ne s’était passé. Mais après qu’on soit rentrés, la vie a simplement repris son cours normal. »

C’est en partie ce qui rend ce moment différent des histoires auxquelles on est habitués. Pas de diagnostic urgent. Pas de crise à l’hôpital. Pas de « avant » et « après » distincts.

Seulement un possible décalage dans le moment où le diabète se manifestera chez Jack.

Le pouvoir du savoir

Les Thiessen sont prompts à reconnaître autre chose : ils ont pu prendre cette décision parce qu’ils avaient accès. Accès au dépistage. Accès à l’information. Et accès à un programme qui a appelé lorsqu’un traitement est devenu possible.

Mais ce n’est pas la réalité pour la plupart des gens.

Seulement environ 15 % des personnes diagnostiquées avec le diabète de type 1 ont un lien familial avec la maladie — la principale voie d’accès au dépistage au Canada. Cela signifie que la majorité des familles ignorent qu’elles sont à risque de développer le DT1 jusqu’à l’apparition des symptômes, souvent de façon soudaine et dangereuse.

« Trop de gens sont en pleine acidocétose diabétique[1] avant d’avoir le moindre indice », dit Taryn. « C’est déchirant de voir le long chemin que beaucoup de personnes doivent parcourir pour obtenir leur diagnostic. »

C’est là que l’histoire passe de l’expérience d’une famille à une vérité plus large : le savoir est puissant, mais seulement si on peut y avoir accès.

Ce que le temps rend possible

Aujourd’hui, la vie semble stable.

« Retour à la normale, sauf que je suis plus conscient », dit Jack. « Et c’est une bonne chose. »

Il y a encore une surveillance à assurer. D’autres rendez-vous de suivi et un sens accru de la vigilance.

Mais il y a aussi quelque chose de précieux : du temps.

Du temps pour terminer ses études.
Du temps pour gagner en autonomie.
Du temps pour qu’une famille se prépare — non pas dans l’urgence, mais de façon réfléchie.

Quand on leur demande ce qu’ils diraient à quelqu’un au stade 2 aujourd’hui, la réponse des Thiessen vient facilement.

« Je voudrais qu’ils sachent qu’il y a de l’espoir », disent-ils. « Le diabète fait peur, mais c’est gérable. Et si vous vous y prenez bien, ça va aller. »

Pourquoi cette histoire est importante

Le teplizumab est souvent décrit comme une percée scientifique. Et c’en est une. Mais il n’est pas tout seul.

Ce qui rend possible une thérapie comme celle-ci, c’est quelque chose qui vient avant : la capacité de savoir que le DT1 se développe avant l’apparition des symptômes. Ce savoir vient du dépistage.

Le dépistage révèle que le DT1 commence souvent bien avant le diagnostic, à un stade où les personnes se sentent bien, mais où le processus sous-jacent a déjà commencé. Il crée une fenêtre où les familles ne sont plus prises au dépourvu, et où les décisions peuvent être prises de manière proactive, plutôt qu’en situation de crise.

Le teplizumab s’appuie sur ce savoir.

Pour des personnes comme Jack, qui ont été identifiées grâce au dépistage, il offre quelque chose de nouveau : la possibilité de retarder l’apparition du diabète de type 1 clinique et de conserver du temps sans le fardeau quotidien de la gestion de la maladie.

« Le dépistage est important », dit Jack, simplement, « parce qu’il pourrait vous sauver la vie. »

La perspective de Taryn sur le dépistage du DT1 est tout aussi claire.

« Ça épargne du stress à la famille. Être proactif, c’est la voie à suivre. »

Ensemble, le dépistage et les thérapies comme le teplizumab dessinent un avenir différent : un avenir où le diabète de type 1 n’est pas seulement traité au moment du diagnostic, mais anticipé, compris et, lorsque c’est possible, retardé.

Mais cet avenir dépend de l’accès. Car sans dépistage, les familles n’ont jamais la chance de faire ces choix.

C’est pourquoi Percée DT1 travaille à élargir l’accès au dépistage pour les personnes partout au Canada — afin que davantage de familles puissent être informées plus tôt, se préparer plus tôt et éviter des urgences médicales évitables comme l’acidocétose diabétique (ACD).

Si vous souhaitez contribuer à rendre cet avenir possible, faites entendre votre voix en tant que défenseur·e.

---

[1] L’acidocétose diabétique (ACD) est une condition potentiellement mortelle qui se produit lorsqu’un manque sévère d’insuline signifie que le corps ne peut pas utiliser le glucose comme source d’énergie et commence à décomposer les graisses à la place. Les cétones, des composés organiques, sont un sous-produit de cette dégradation des graisses. Si elles ne sont pas contrôlées, elles peuvent s’accumuler et rendre le sang acide.

Les derniers pas ont été franchis, les totaux de collecte de fonds sont presque finalisés, et une autre saison extraordinaire de la Marche Percée DT1 tire à sa fin.

Tout au long du printemps et du début de l’été 2026, des communautés partout au Canada se sont rassemblées pour amasser des fonds, partager leurs expériences et démontrer ce qui est possible quand les gens s’unissent derrière une cause commune. Que les participants aient marché en personne, soutenu une équipe, fait du bénévolat, fait un don ou participé à un événement Marchez à votre façon, chaque contribution nous a rapprochés d’un monde sans diabète de type 1 (DT1).

Plus qu’une collecte de fonds

Pour de nombreux participants, la Marche représente bien plus qu’une collecte de fonds. C’est une occasion de rencontrer des gens qui se comprennent.

Un·e participant·e a partagé :

« Merci pour ce merveilleux événement. C’était ma première fois avec vous. Je ne me suis jamais senti·e aussi confiant·e et en paix depuis mon diagnostic, il y a trois ans. Le fait de rencontrer des gens comme vous est extrêmement important — cela me rappelle que je ne suis pas seul·e dans ce parcours et qu’il existe énormément de soutien disponible. »

Un·e autre nous a dit :

« Voir ma fille sourire et rencontrer d’autres personnes et d’autres enfants vivant avec le DT1, afin qu’elle sache qu’elle n’est pas seule. »

Ce sont ces moments qui rendent la Marche Percée DT1 si spéciale. Que ce soit votre première participation ou que vous reveniez à titre de sympathisant·e de longue date, vous avez contribué à créer une communauté accueillante où personne n’a à affronter le DT1 seul·e.

Un mouvement propulsé par la communauté

La saison de la Marche de cette année a rassemblé des familles, des équipes, des bénévoles et des sympathisants dans des communautés partout au Canada. Des nouveaux participants aux collecteurs de fonds dévoués qui marchent depuis des années, chaque personne a contribué au succès de la campagne de cette année.

L’énergie qui régnait dans les Marches partout au pays était inoubliable : esprit d’équipe, plaisir en famille, nouvelles amitiés, histoires inspirantes et d’innombrables rappels de la force et de la résilience de la communauté du DT1.

Plus important encore, chaque pas franchi contribue à faire progresser la lutte vers un monde sans DT1. La Marche Percée DT1 appuie des recherches qui changent des vies, des efforts de défense d’intérêts qui améliorent l’accès aux soins et aux technologies, ainsi que des programmes qui connectent et soutiennent les personnes vivant avec le DT1. 

Merci à nos commanditaires et partenaires

Nous sommes profondément reconnaissants envers les bénévoles inspirants et les ambassadeurs de la Marche qui mettent leur expertise et leur expérience vécue au service de la réussite de la Marche. La Marche n’existerait tout simplement pas sans vous!

Merci également à nos commanditaires nationaux et locaux, à nos partenaires corporatifs, à nos partenaires du secteur de la santé et aux membres de la communauté dont la générosité a rendu possible la saison de la Marche de cette année.

Leur engagement contribue à créer des expériences de Marche significatives pour les participants, tout en faisant progresser la mission de Percée DT1 : améliorer la vie des personnes vivant avec le DT1, aujourd’hui et demain, grâce à des percées qui changent des vies.

Merci de soutenir la communauté du DT1,

Rendez-vous en 2027

Si vous n’avez jamais participé à une Marche Percée DT1, nous vous invitons à vous joindre à nous pour l’une de nos huit Marches en septembre prochain, ou l’an prochain. Cliquez ici pour trouver une Marche près de chez vous! Que vous viviez avec le DT1, que vous aimiez quelqu’un qui en est atteint, ou que vous souhaitiez simplement faire une différence, il y a une place pour vous dans cette communauté.

Parce que lorsque nous nous rassemblons, nous ne faisons pas que marcher.

Nous créons de l’espoir. Nous accélérons les progrès. Nous aidons à tourner la page sur le DT1.

Ensemble, on Marche.

par Bryn Murphy

La santé mentale est un aspect important du bien-être des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1), mais elle est souvent négligée. La gestion du DT1 est une responsabilité constante et quotidienne qui peut engendrer des défis émotionnels comme le stress, l’épuisement et la détresse liée au diabète — non seulement pour les personnes directement touchées, mais aussi pour les proches aidants et les familles. Ces expériences sont courantes et soulignent la nécessité d’un soutien en santé mentale accessible et significatif pour l’ensemble de la communauté du DT1.

La bonne nouvelle, c’est que les bons soutiens peuvent faire une réelle différence. Les programmes qui offrent de la formation, des liens entre pairs, du mentorat et des outils pratiques peuvent aider les gens à se sentir mieux soutenus, mieux outillés pour faire face au fardeau et mieux connectés lorsqu’ils naviguent dans la vie avec le DT1 ou soutiennent des membres de leur famille.

Pour contribuer à la concrétisation de ces soutiens, Percée DT1 Canada a lancé le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1 en 2023, dans le cadre de sa Stratégie pour la santé mentale liée au DT1. Cette initiative a permis de financer avec succès cinq projets novateurs qui ont soutenu la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1. En 2026, le programme prend de l’expansion en finançant deux projets supplémentaires portés par la communauté afin de soutenir des initiatives nouvelles ou élargies sur une période pouvant atteindre 18 mois, contribuant ainsi à transformer des idées prometteuses en impact concret. Nous avons reçu de nombreuses candidatures compétitives et remercions notre comité d’évaluation, composé de professionnel·le·s de la santé mentale et de la santé ainsi que de personnes ayant une expérience vécue du DT1, qui ont contribué à déterminer les projets à financer.

Ensemble, ces projets contribuent à renforcer et à améliorer les soutiens en santé mentale pour les personnes vivant avec le DT1 et celles qui en prennent soin.

Millimole Club : outils de baladodiffusion et de communication pour la communauté du DT1

Le Millimole Club, fondé par Ariane Archambault, est une initiative communautaire francophone basée au Québec, créée par et pour les adultes vivant avec le DT1. L’organisme mise sur la création de liens, la réduction de l’isolement et la promotion du bien-être par le biais de la communauté, du partage d’histoires et des expériences communes.

Ce projet élargira leur travail existant en produisant deux nouvelles saisons de la baladodiffusion Diabétiquement parlant — soit 20 épisodes au total — tout en développant de nouveaux outils numériques, notamment un site Web et une infolettre, pour améliorer l’accès aux ressources et au soutien. 

Grâce à des entrevues d’expert·e·s et à des histoires vécues, le projet explorera des sujets comme le stress, l’anxiété, l’épuisement et le fardeau mental quotidien lié à la gestion du DT1. En combinant des informations fondées sur des données probantes et des expériences vécues, il vise à offrir un soutien pratique et concret à la communauté. 

En créant du contenu accessible en français et en renforçant les liens au sein de la communauté, ce projet vise à normaliser ces défis, à réduire l’isolement et à soutenir le bien-être mental global des adultes atteints de DT1.

Écoutez leur baladodiffusion, Diabétiquement parlant, disponible sur Apple Podcasts et Spotify.

Diabetes Hope Foundation : Relations amoureuses, intimité et diabète de type 1 : un projet de ressources pour les jeunes adultes

La Diabetes Hope Foundation est un organisme canadien sans but lucratif axé sur le soutien aux jeunes atteints de DT1 lors de leur transition vers l’âge adulte. Sa mission est d’outiller les jeunes atteints de DT1 et leurs proches en leur offrant un soutien financier, social et informationnel.

Leur projet nouvellement financé, Relations amoureuses, intimité et diabète de type 1, créera une gamme de ressources accessibles et adaptées aux jeunes qui explorent la façon dont le DT1 s’entrecroise avec les relations amoureuses, l’intimité et la santé sexuelle. Conçu principalement pour les jeunes adultes de 17 à 24 ans vivant avec le DT1, ainsi que pour leurs partenaires, le projet comprendra des guides interactifs, du contenu pour les médias sociaux, des articles de blogue, une série de baladodiffusions et de courtes vidéos mettant en vedette les vraies expériences de jeunes personnes vivant avec le DT1. Ces ressources visent à aider les personnes à naviguer dans leurs relations avec plus de confiance.

En travaillant en étroite collaboration avec les jeunes et les clinicien·ne·s, l’initiative veillera à ce que tout le contenu soit à la fois pertinent et exact. En fin de compte, l’objectif est d’aider les jeunes à bâtir des relations saines et bienveillantes, à se sentir moins seuls dans leurs expériences et à mieux gérer les aspects émotionnels de la vie avec le DT1.

Ce projet comble une lacune importante, car des sujets comme les relations amoureuses et l’intimité sont souvent difficiles à aborder et ne sont pas largement couverts dans les ressources existantes sur le diabète. En créant des informations sécuritaires, accessibles et faciles à consulter, ce projet vise à réduire la stigmatisation et à soutenir le bien-être mental des jeunes vivant avec le DT1.

En savoir plus sur la Diabetes Hope Foundation et son travail.

Pour soutenir ces projets ou la Stratégie pour la santé mentale de Percée DT1 Canada de façon générale, veuillez communiquer avec Liza Smithies, LSmithies@BreakthroughT1D.ca.

Pour toute question sur le Programme de subventions communautaires pour la santé mentale et le DT1, veuillez communiquer avec grants@breakthrought1d.ca.

Accédez à nos ressources en santé mentale ou trouvez un fournisseur de soins de santé mentale inscrit près de chez vous.

Des chercheurs ont rapporté cette semaine de nouveaux résultats (en anglais seulement) encourageants, tirés d’un essai clinique précoce testant des cellules d’îlots génétiquement modifiées chez un seul adulte vivant avec le diabète de type 1 (DT1), en Suède. Plus de 14 mois après la transplantation, le participant produit toujours de l’insuline, et ce, sans avoir eu recours à des médicaments immunosuppresseurs.

La thérapie utilise des cellules d’îlots provenant d’un donneur d’organes, qui ont ensuite été génétiquement modifiées pour les aider à échapper à l’attaque du système immunitaire. Les chercheurs ont constaté que les cellules transplantées sont demeurées vivantes et fonctionnelles (c’est-à-dire qu’elles détectent le glucose et produisent de l’insuline), sans qu’aucune préoccupation grave en matière d’innocuité n’ait été signalée pendant l’étude. 

Bien que ces résultats proviennent d’un seul participant et que la recherche en soit encore à ses débuts, ils constituent une preuve de concept importante. L’un des plus grands défis dans le développement des thérapies cellulaires pour le DT1 consiste à protéger les cellules transplantées contre l’attaque du système immunitaire sans nécessiter une immunosuppression à vie. Cette approche pourrait aider à surmonter cet obstacle.

Percée DT1 est fière de soutenir la recherche de Sana par l’entremise du Fonds DT1 (en anglais seulement), rendu possible grâce à la générosité de nos donateurs. Leur soutien contribue à faire progresser des thérapies prometteuses comme celle-ci et à accélérer les progrès vers des thérapies de guérison pour le DT1.

Sana Biotechnology prévoit poursuivre sur cette lancée dans le cadre d’un nouvel essai clinique utilisant des îlots dérivés de cellules souches, ce qui pourrait rendre les futures thérapies plus évolutives et plus accessibles.

Chez Percée DT1 Canada, nous sommes emballés de voir ces progrès et espérons que le prochain essai clinique débutera bientôt, y compris à des sites au Canada. Des avancées comme celle-ci nous rapprochent d’un avenir où les thérapies cellulaires pourront rétablir la production d’insuline et réduire le fardeau de la vie avec le DT1.