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Ensemble sur la Colline : notre communauté du DT1 a fait une différence 

À chaque délégué·e qui a parcouru les couloirs du Parlement cette année, ce billet de blogue est pour vous. 

La Journée DT1 sur la Colline 2026 ne se résumait pas à des réunions et des chiffres. C’était des personnes. Des familles, des enfants, des parents, des adultes vivant avec le diabète de type 1, et une conviction commune : le progrès se concrétise quand on se mobilise ensemble. 

Et vous vous êtes mobilisé·e·s. 

4 mai 2026 : Des membres de Breakthrough T1D sur la Colline du Parlement à Ottawa. Photo de Dave Chan.

Les 4 et 5 mai, 28 délégué·e·s de partout au Canada ont rencontré des député·e·s, des sénateurs et sénatrices, ainsi que des membres du personnel de direction. Au total, 49 parlementaires ont échangé avec Percée DT1 Canada et ont appris à connaître le Réseau Percée DT1 pour le Canada. Nous pouvons le confirmer : l’accueil réservé à notre message a été extrêmement positif. 

Ce qui a fait la différence, c’est vous. 

Les délégué·e·s ont pris la parole avec assurance, clarté et sincérité. Vous avez partagé des témoignages personnels qui ont mis en lumière la réalité du diabète de type 1. Vous avez expliqué pourquoi 2026 est un moment charnière pour la recherche et l’accès aux soins. Vous avez montré aux décideur·euse·s que le DT1 n’est pas une notion abstraite ou théorique. C’est quelque chose que des familles vivent au quotidien. 

Les commentaires que nous avons entendus à maintes reprises : le message était clair et percutant. Les parlementaires ont apprécié la documentation que vous leur avez remise, la demande ciblée, et le fait que tout s’inscrivait dans une conversation porteuse de sens. Plusieurs ont posé des questions réfléchies. Plusieurs ont demandé des suivis. Et plusieurs se sont engagé·e·s à faire avancer ce travail. 

Des gains concrets et tangibles ont été réalisés. Nous avons obtenu l’engagement de député·e·s et de sénateurs et sénatrices à défendre le Réseau Percée DT1 Canada à l’interne, et nous avons cerné de solides allié·e·s dans tous les partis. Des déclarations ont été faites publiquement à la Chambre des communes et au Sénat (en anglais seulement). Nous avons ouvert des portes auprès des organismes centraux et tissé de nouveaux liens qui soutiendront la voie à suivre. 

Les participants à la conférence BreakthroughT1D sur la Colline du Parlement à Ottawa
4 mai 2026 : Des membres de Breakthrough T1D sur la Colline du Parlement à Ottawa. Photo de Dave Chan.

Ces résultats comptent, mais ils n’ont été possibles que parce que nos délégué·e·s étaient préparé·e·s, bien appuyé·e·s et assez courageux et courageuses pour parler d’expérience. Des enfants et leurs parents se sont exprimés non seulement sur leurs défis quotidiens, mais aussi sur les raisons pour lesquelles une thérapie de guérison est porteuse d’espoir pour leur avenir. Des adultes vivant avec le DT1 ont parlé du fardeau mental et physique quotidien que représente la gestion de cette maladie, ainsi que de son impact financier, tout en partageant comment une thérapie de guérison changerait leur vie. Ensemble, vous avez su allier politique et humanité, laissant une impression durable. 

L’un des moments les plus forts de la semaine a eu lieu lors de notre réception. Plus de 90 personnes ont rempli la salle, dont plus de 20 député·e·s et sénateurs et sénatrices. L’énergie était palpable. Les conversations se sont enchaînées naturellement. Les parlementaires sont resté·e·s, ont écouté et se sont engagé·e·s. C’était un signal clair : quand notre communauté se rassemble, les gens sont attentifs. 

Les participants à la conférence BreakthroughT1D sur la Colline du Parlement à Ottawa
4 mai 2026 : Des membres de Breakthrough T1D sur la Colline du Parlement à Ottawa. Photo de Dave Chan.

Cette année a également marqué une évolution importante pour la Journée DT1 sur la Colline. Avec la nouvelle image de marque de Percée DT1, une approche des relations gouvernementales plus centralisée, et des membres du conseil d’administration travaillant en étroite collaboration avec les délégué·e·s, l’effort s’est révélé cohérent et porteur de sens. Des enfants et des adultes ont plaidé côte à côte, démontrant que le DT1 touche chaque étape de la vie et que les solutions doivent en faire autant. 

Il reste du travail à accomplir. Les questions sur le financement de la recherche et la science se poursuivront. Les suivis auprès des bureaux et des comités sont déjà en cours. Mais l’élan est bien réel, et il a été bâti par l’effort collectif de cette communauté. 

À nos délégué·e·s : merci pour votre temps, votre préparation et votre courage. Merci d’avoir partagé votre histoire et prêté votre voix pour que d’autres personnes vivant avec le diabète de type 1 puissent un jour vivre avec un fardeau réduit — et éventuellement, sans cette maladie. 

La Journée DT1 sur la Colline 2026 nous a rappelé quelque chose de puissant. Quand notre communauté se réunit, nous ne demandons pas seulement à être entendus. Nous sommes entendus. 

Si vous souhaitez contribuer à maintenir cet élan, nous vous invitons à envoyer une lettre à votre député·e en cliquant sur le lien ci-dessous. Soutenez le Réseau Percée DT1 pour le Canada : Écrivez à votre député(e) Nous vous tiendrons informé·e·s de nos progrès dans les mois à venir! 

Les participants à la conférence BreakthroughT1D sur la Colline du Parlement à Ottawa
4 mai 2026 : Des membres de Breakthrough T1D sur la Colline du Parlement à Ottawa. Photo de Dave Chan.

Un nouveau pas vers des thérapies de guérison pour le diabète de type 1 au Canada

Si vous vivez avec le diabète de type 1 (DT1), ou êtes proche d’une personne qui en est atteinte, vous savez tous les efforts qu’il faut déployer au quotidien pour rester en santé, et qu’il est urgent d’avoir accès à de meilleurs traitements et à des thérapies de guérison.

C’est pourquoi nous voulons vous faire part d’un important compte rendu.
Percée DT1 Canada a officiellement demandé au gouvernement fédéral de s’associer avec nous pour lancer le Réseau Percée DT1 pour le Canada – un effort à l’échelle nationale pour accélérer l’accès à des traitements concrets et durables pour le DT1.

Cette proposition ne sort pas de nulle part. Il a fallu plusieurs mois pour la rédiger en y intégrant les commentaires de dizaines de parties prenantes – chercheurs, cliniciens, spécialistes de l’industrie, décideurs politiques et membres de la communauté du DT1 –toutes axées sur un objectif commun : veiller à ce que les personnes au Canada puissent profiter des thérapies révolutionnaires pour le DT1 le plus rapidement possible.

Pourquoi c’est important pour les personnes atteintes de DT1
En ce moment même, des thérapies parmi les plus prometteuses de l’histoire pour le DT1 se dirigent du laboratoire vers des essais cliniques sur des sujets humains, dont des thérapies conçues pour rétablir la capacité du corps à produire de l’insuline.

Mais voilà le défi : sans une coordination à l’échelle nationale, le Canada risque de voir ces essais cliniques, les expertises et les traitements futurs se réaliser ailleurs, ce qui veut dire que les Canadiennes et les Canadiens pourraient devoir attendre plus longtemps pour y accéder.

Le Réseau Percée DT1 pour le Canada est sur le point de changer cela.

Ce qu’il veut accomplir :
• Rassembler les expertises, les idées et les efforts de partout au pays pour réduire la duplication et accélérer les recherches et les innovations dans le domaine du DT1
• Amener des essais cliniques sur le DT1 au Canada plus rapidement
• Soutenir un plus grand nombre de sites d’essais cliniques d’un bout à l’autre du pays
• Aider à assurer le développement, la mise à l’essai et l’offre de thérapies fructueuses ici chez nous

Pour la communauté du DT1, cela signifie un accès plus rapide aux essais cliniques, des voies plus fluides vers de nouvelles thérapies, et de meilleures chances que des traitements qui changent des vies soient offerts plus rapidement aux Canadiennes et aux Canadiens.

En quoi consiste exactement le Réseau Percée DT1 pour le Canada?
Le Réseau Percée DT1 pour le Canada n’est pas un nouvel immeuble ou un projet de recherche individuel.

C’est un réseau coordonné à l’échelle nationale qui relie des chercheurs, des cliniciens, des hôpitaux, des partenaires de l’industrie et des personnes atteintes de DT1 dans un but précis, avec des priorités, des échéanciers et des normes qui sont partagés par tous.

Autrement dit, le Réseau Percée DT1 pour le Canada pourrait :
• Gérer activement un programme national d’initiatives de recherches et d’essais cliniques sur le DT1
• Aider au lancement de sites d’essais cliniques et au déroulement plus efficace des études
• Favoriser une formation commune, des protocoles et le partage des connaissances
• Collaborer avec des partenaires pour amener des thérapies fructueuses vers une utilisation dans le monde réel.

Comment cela concorde avec Project ACT
Si vous connaissez Project ACT, vous voyez le lien – et c’est voulu.
Project ACT est la stratégie mondiale de Percée DT1 pour accélérer les traitements par thérapie cellulaire pour le DT1, non seulement en intervenant dans la science, mais aussi dans les essais cliniques, la règlementation, l’accès et la préparation du système de santé.

Le Réseau Percée DT1 pour le Canada est un élément clé qui nous permettra de réaliser cette stratégie ici au Canada.
Il met l’accent sur l’objectif d’assurer que le Canada dispose des systèmes, de la coordination et des partenariats nécessaires pour transformer des progrès mondiaux en accès concret pour les personnes atteintes de DT1 ici : non pas des années plus tard, ni ailleurs avant.

Bâti avec les commentaires de la communauté et de partenaires
Cette proposition reflète les conversations avec des dizaines de parties prenantes, dont des personnes dans l’ensemble de l’écosystème de recherches et d’innovations dans le domaine du DT1. Leurs commentaires ont permis d’élaborer un plan qui est pratique, réaliste et centré sur les résultats. Nous sommes reconnaissants du partenariat avec le Réseau des cellules souches et du généreux soutien des organisations suivantes à ce travail en collaboration avec des parties prenantes :

• Vertex Pharmaceuticals
• Sana Biotechnology
• Novo Nordisk Canada
• Allarta Life Science

Nous remercions toutes les personnes qui ont participé aux consultations des parties prenantes. Votre volonté à partager vos points de vue, à poser des questions difficiles et à maintenir le cap sur les personnes atteintes de DT1 a contribué à renforcer cette proposition, assurant qu’elle reflète les vraies priorités des communautés.

Quelle est la suite
Le gouvernement fédéral examine actuellement notre proposition.
Si elle est approuvée, ce partenariat pourrait représenter un énorme pas vers l’avant :
• Des progrès plus rapides vers des thérapies de guérison
• De plus fortes possibilités d’essais cliniques au Canada
• Un avenir où les personnes atteintes de DT1 passent moins de temps à gérer la maladie, et plus de temps à vivre leur vie
• Un leadership mondial du Canada dans les recherches et les essais cliniques sur le DT1

Nous continuerons de vous tenir informés, et nous poursuivrons notre travail de défense d’intérêts – avec vous – pour un avenir sans DT1.

Merci de faire partie de ce parcours.

Un moment historique pour les Québécois·.e·s atteint·e·s de diabète de type 1 : retour sur l’événement Autour du diabète de type 1

Le 17 mars dernier, le Hilton de Québec a été le théâtre d’un moment qui marquera la  défense d’intérêts des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) au Québec.

Organisé conjointement par Percée DT1 et Diabète Québec, l’événement Autour du diabète de type 1 a rassemblé, pour la toute première fois depuis plusieurs années, l’ensemble des organisations œuvrant à la protection et à la représentation des personnes atteintes de DT1, ainsi que des patient.·e·s, des clinicien·ne·s, des chercheur·euse·s, des élu·e·s et plusieurs partenaires industriels.

Plus qu’une simple rencontre, cette soirée était un véritable appel collectif à la justice, à l’équité et au changement, lancé unis, d’une même voix, aux décideur·euse·s du gouvernement du Québec.

Cette atmosphère chaleureuse et encourageante s’est confirmée lorsque les invités ont pris la mesure de la diversité et de la force des personnes présentes :

  • Manon Lalonde et Anne‑Frédérique Simard, deux femmes atteintes de diabète de type 1;
  • des représentant·e·s de l’industrie, notamment Abbott, Dexcom, Insulet, Minimed et Tandem, venu.e.s manifester leur soutien à la communauté;
  • les équipes de Percée DT1 et de Diabète Québec;
  • des parlementaires et des acteur·rice·s clés du système de santé québécois.

Tous·tes réuni·e·s autour d’un objectif clair : mettre fin à la discrimination fondée sur l’âge concernant l’accès aux pompes à insuline au Québec.

Des témoignages émouvants pour appuyer une cause importante

Le moment central de la soirée a été sans conteste l’entretien entre Anne‑Frédérique Simard et Manon Lalonde, deux parcours de vie différents, mais atteintes de la même maladie.

Leur témoignage a ramené la discussion à l’essentiel : l’humain. Elles ont parlé avec courage de :

  • leurs diagnostics, l’une à l’enfance, l’autre à l’âge adulte;
  • l’injustice financière à laquelle font face les patient·e·s lorsque la couverture des dispositifs pour le diabète prend fin ou leur est refusée;
  • l’impact psychologique d’une maladie sans répit;
  • et surtout, du poids immense que représente l’accès inéquitable aux technologies prolongeant et améliorant la vie.

Leur message final a jeté un silence lourd dans la salle :

« L’accès aux pompes à insuline devrait être un droit et son utilisation un choix, sans distinction d’âge au moment du diagnostic. »

Il n’y avait plus rien à ajouter. Seulement à écouter. Et à agir.

Une prise de parole unifiée : quand les organisations s’adressent ensemble au gouvernement provincial du Québec

Pour la première fois, la démonstration d’unité entre les organisations a été portée publiquement et avec force.

Les deux représentantes de Percée DT1, Kim Hanson, cheffe des relations externes et Kim Lacombe, cheffe du développement, étaient déterminées à faire évoluer la situation actuelle, caractérisée par un accès inégal à la couverture des pompes à insuline dans la province.

Un moment particulièrement marquant fut la prise de parole conjointe de Kim Hanson et Susana Lazarro, nouvelle présidente-directrice générale de Diabète Québec.

Côte à côte, elles ont transmis un message percutant : les divisions n’ont plus leur place, la communauté est unie, les demandes sont claires, l’avenir doit être différent.

Elles ont rappelé une vérité simple, que l’on perd parfois de vue : derrière chaque décision administrative, chaque règlement, chaque délai, il y a une personne. Une vie affectée.

Et pour les personnes atteintes de DT1, ces décisions peuvent faire la différence entre une gestion plus stable du DT1 et des défis inutiles. Le choix des patient·e·s est primordial, et chaque personne atteinte de DT1 doit pouvoir prendre ses propres décisions concernant la gestion de sa maladie.

Des demandes politiques claires, essentielles et urgentes

La présentation des revendications a mis en lumière deux demandes précises :

  • Que le gouvernement du Québec élargisse le programme d’accès aux pompes à insuline et à leurs fournitures aux adultes atteint·e·s de diabète de type 1 ou de diabète auto-immun latent de l’adulte.
  • Que le gouvernement du Québec assure la modernisation des marches à suivre de la RAMQ, pour que les approbations soient plus rapides, plus simples, et garantissent la continuité de l’insulinothérapie.

Le message était clair : le Québec peut faire mieux. Le Québec doit faire mieux en tant que seule province au Canada ne couvrant pas les pompes à insuline pour les personnes atteintes de diabète de type 1 et diagnostiquées après l’âge de 18 ans. Cette pratique inéquitable doit changer.

Un succès retentissant, et un début, pas une fin

La soirée s’est clôturée sur de nouvelles résolutions de mobilisation et d’ouverture. Les discussions étaient franches, humaines, parfois émotives, mais toujours orientées vers une même vision : bâtir un Québec où l’accès aux soins de santé ne dépend plus de l’âge.

L’événement du 17 mars est un puissant catalyseur. La communauté est forte et les solutions existent.

Il est temps maintenant que le Québec mette fin à cette discrimination de l’âge et donne à chaque personne atteinte de diabète de type 1 les outils nécessaires pour vivre pleinement, en bonne santé et en toute sécurité.

Un mot de conclusion

Pour toutes les personnes présentes ce soir‑là, un thème particulier s’est dégagé : nous avons assisté à un tournant et il s’agit d’un mouvement qui dépasse les organisations individuelles.

Ensemble, nous avons amorcé un changement et cet événement n’en a été que le début.

Si vous voulez ajouter votre voix à la nôtre, vous pouvez appuyer nos revendications en signant la pétition à l’adresse suivante : https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-12015/index.html

Accès pour tous se déplace dans l’Est

Depuis le lancement de la campagne #Accèspourtous en 2019, nous avons beaucoup accompli dans cinq provinces et un territoire qui assurent maintenant les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) et les systèmes flash de surveillance du glucose (FSG). Grâce à cette couverture, des milliers de Canadiennes et de Canadiens vivant avec le diabète de type 1 (DT1) ont pu se procurer cette technologie pour le diabète et réduire considérablement leurs frais individuels.

En 2022, les responsables de la campagne veulent convaincre les gouvernements des provinces de l’Atlantique d’offrir à leur tour cette couverture indispensable. Grâce aux données additionnelles d’une nouvelle étude de rentabilité et aux modèles fructueux d’autres instances canadiennes, nous sommes convaincus que nous pourrons accueillir d’autres bonnes nouvelles en 2022.

Nous avons commencé l’année par une rencontre productive avec la ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, l’honorable Michelle Thompson. Nous avons parlé des avantages d’offrir cette couverture aux Néo-Écossais qui vivent avec le DT1 et d’étendre éventuellement le programme de pompes à insuline aux personnes de plus de 25 ans.

Une mère et sa fille, Amanda et Aaliyah Williams, toutes deux défenseures de FRDJ, ont parlé à la ministre de l’importance du choix pour les patients atteints de DT1. Aaliyah, qui a 14 ans, a raconté comment elle avait commencé à utiliser un appareil perfectionné différent pour la surveillance du glucose pour se rendre compte rapidement qu’il ne fonctionnait pas pour elle. Heureusement, parce qu’elle a une assurance privée, elle a pu changer d’appareil et en utiliser un qui l’aide à mener une vie en sécurité et en meilleure santé. Elle n’a jamais été plus heureuse, mais tout le monde n’a pas la chance d’avoir une assurance privée, et c’est pourquoi nous demandons instamment au gouvernement d’intervenir et de combler ces lacunes.  

Leah Sutherland, mère d’une jeune adulte qui vit avec le DT1, s’inquiète pour sa fille qui ne pourra plus, en raison de son âge, bénéficier de la couverture des pompes l’an prochain. Cette dernière est à un moment critique de sa vie : elle commence sa carrière et n’a pas les moyens d’assumer le coût d’une pompe et des fournitures qui se chiffre en milliers de dollars par année. Le DT1 n’arrête pas à 25 ans et c’est pourquoi Leah plaide sans relâche au nom de sa fille et recueille des signatures pour une pétition qui sera présentée à l’Assemblée législative dans les prochains mois.

Nous sommes aussi encouragés par l’engagement de l’Île-du-Prince-Édouard d’accorder un financement concernant le diabète dans son budget de 2021. Nous avons présenté nos arguments en faveur du financement des SGC/FGC à la ministre des Finances, l’honorable Darlene Compton, et nous en avons fait autant auprès du ministre de la Santé de Terre-Neuve, l’honorable John Haggie.

Nous sommes impatients de collaborer avec les provinces de l’Atlantique pour que la communauté du DT1 soit appuyée dans ses efforts pour accroître la couverture publique des pompes à insuline et des systèmes perfectionnés de surveillance du glucose (SGC et FSG). Pour appuyer la campagne, nous vous invitons à prendre quelques minutes et à envoyer un message à votre représentant ou représentante. Vous exprimerez des préoccupations importantes dans cette nouvelle ère des soins de santé.

Envoyer un message dès aujourd’hui

Une année en revue : Pourquoi le défense des droits est important

Pourquoi la défense d’intérêts est importante 

La force motrice de la stratégie de relations gouvernementales et de défense d’intérêts de FRDJ vise à aider les décideurs du Canada à comprendre les répercussions du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie. Nous mettons le DT1 à l’ordre du jour du gouvernement en participant activement au processus décisionnel législatif et en donnant une voix aux enjeux les plus pressants auxquels fait face la communauté du DT1.  

Bilan de l’année 

En 2021, nous avons cherché à renouveler les investissements continus dans la recherche sur le DT1 par le biais du Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC, à élargir l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées et à appuyer la création d’un cadre national pour le diabète. Le gouvernement fédéral a annoncé son engagement envers ces trois enjeux dans le budget de 2021 et a démarré le processus de leur mise en œuvre. 

À l’échelle provinciale, notre campagne Accès pour tous a permis d’accroître l’accès, l’accessibilité financière et l’utilisation de technologies avancées pour la surveillance du glucose grâce à une nouvelle couverture publique en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Saskatchewan. De plus, un élargissement des programmes de pompe à insuline au Manitoba et en Saskatchewan signifie que davantage de personnes peuvent accéder à ces dispositifs. 

Ce travail ne serait pas possible sans nos bénévoles incroyables et passionnés. Nous continuons toujours à monter notre réseau communautaire de défense d’intérêts dans le but de réussir à parvenir à l’Accès pour tous pour un plus grand nombre de Canadiens affectés par le DT1. 

Réalisations fédérales 
  • Le gouvernement du Canada a renouvelé le financement pour le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC 
  • Le cadre national pour le diabète, à savoir Diabète 360⁰, les améliorations du CIPH également apportées dans le budget de 2021  
  • Donner vie au progrès : Symposium de recherche sur le diabète de type 1 a attiré 228 participants dont le personnel de Santé Canada, les chercheurs, les cliniciens, les organismes de lutte contre le diabète et autres organismes. 
Réalisations provinciales 
  • Les consultations en ligne de la communauté de la Colombie-Britannique pour l’Accès pour tous a attiré 128 participants (y compris une douzaine de députés de la Colombie-Britannique) – Tous les députés ont envoyé par courriel une vidéo récapitulant l’événement et contenant des extraits de celui-ci. 
  • Des présentations au parti libéral et au caucus du NPD de la Colombie-Britannique 
  • Un élargissement de l’accès à la couverture des pompes à insuline dans deux provinces – Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans) et Saskatchewan (tous les âges) 
  • Nouvelle couverture pour les glucomètres continus dans quatre provinces – dont le Manitoba (jusqu’à l’âge de 25 ans), le Saskatchewan (jusqu’à l’âge de 18 ans), le Québec et la Colombie-Britannique (tous les âges mais avec des critères d’admissibilité et un seul fournisseur) 

Il reste encore beaucoup de travail à accomplir et nos efforts de défense d’intérêts, ainsi que ceux de la communauté du DT1, continueront à se concentrer sur le choix des patients, l’accessibilité universelle et l’amélioration des vies aujourd’hui. 

Selon ses propres mots.  

Anne Pettigrew, défenseure interne de FRDJ, explique pourquoi elle fait du bénévolat 

Novembre est le mois national de la sensibilisation au diabète (MNSD) ! Le MNSD revêt une signification différente pour chaque personne atteinte ou touchée par le DT1. Le DT1 est une maladie très personnelle et individuelle, et il n’y a pas deux personnes atteintes de diabète de type 1 qui soient exactement les mêmes en ce qui concerne la manière dont elles gèrent leur diabète, les technologies qu’elles utilisent ou leur histoire personnelle. Nous sommes tous des individus qui souffrent de la même maladie. C’est la raison pour laquelle il est logique que le MNSD revête une signification légèrement différente pour chacun d’entre nous. 

Personnellement, j’ai l’impression que s’il y avait un moment idéal pour faire entendre ma voix sur le DT1, ce serait durant le mois consacré à la sensibilisation au diabète. Cependant, si novembre est un mois où je fais entendre ma voix sur le DT1, c’est également un mois où je médite tranquillement sur mon parcours, sur tout ce que j’ai accompli et sur tout ce qu’il me reste à faire. Pour moi, le MNSD constitue un moment de fierté, d’émerveillement, de réflexion et de deuil, tout à la fois. Il s’agit d’un mois en dents de scie, parfois effrayant, mais je l’attends chaque année avec impatience car c’est – pour moi du moins – l’occasion idéale de défendre les intérêts du DT1. 

La défense d’intérêts est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée pour le défenseur. Ceci est particulièrement vrai lorsque la défense d’intérêts concerne quelque chose d’aussi individuel que le DT1. Pour cette raison, lorsque je parle du DT1 afin de le faire connaître, je m’assure que mes propos sont très personnels. Je raconte mon histoire, je parle de mes expériences personnelles et je défends les enjeux du DT1 qui me tiennent à cœur et que je connais le mieux. 

Cela ne veut pas dire que l’un des nombreux problèmes auxquels les personnes atteintes de DT1 font face est plus important que les autres. Le DT1 est une maladie à multiples facettes, tridimensionnelle, qui exige beaucoup d’une personne – financièrement, émotionnellement, mentalement, physiquement et en matière de temps. Aucune de ces exigences n’est moins valable qu’une autre pour être défendue.  

Il existe de nombreuses façons tout aussi importantes de simplifier la gestion du DT1 grâce à un plus grand appui de la part du gouvernement, des communautés et des fournisseurs de soins de santé ; mais, avec autant de problèmes à régler, cela représente beaucoup trop pour un seul défenseur. C’est pourquoi la défense d’intérêts doit être personnelle – il y a environ 300 000 personnes atteintes de DT1 au Canada, chacune d’entre nous ayant sa propre histoire qui mérite d’être racontée et chacune d’entre nous étant affectée différemment par des aspects comme le prix de l’insuline, l’accès à la technologie médicale et le fardeau physique et mental que représente la vie avec cette maladie. Une seule personne ne peut pas raconter 300 000 histoires de manière à laisser une impression durable ; c’est beaucoup plus efficace si chacun d’entre nous s’attache à raconter sa propre histoire.  

Par exemple, j’utilise un glucomètre continu pour assurer une gestion plus sûre et plus facile de mon diabète, et ces dispositifs ne sont pas couverts par le gouvernement provincial de l’Ontario où je réside. Cela a des conséquences personnelles sur moi et sur mon diabète, alors il m’est facile de participer à la campagne Accès pour tous de FRDJ en expliquant aux représentants du gouvernement de l’Ontario pourquoi les glucomètres continus devraient être financés par la province. L’astuce pour personnaliser votre défense d’intérêts consiste à choisir quelques aspects clés du DT1 sur lesquels se concentrer et à vous assurer que ces aspects vous tiennent à cœur. 

Une dernière façon de garantir l’efficacité et les effets de votre défense d’intérêts consiste à vous assurer de le faire d’une manière qui vous permette de rester dans votre zone de confort – la défense d’intérêts est personnelle, le MNSD est personnel et le DT1 est personnel. Il n’existe pas qu’une seule bonne façon de faire entendre sa voix sur le DT1. Vous pouvez communiquer avec un représentant de votre gouvernement local pour parler du DT1, publier des messages sur les réseaux sociaux au sujet du DT1 ou parler du DT1 à votre famille et à vos amis.  

Quoi que vous fassiez pour marquer ce Mois national de la sensibilisation au diabète, peu importe comment vous militez et où vous en êtes dans votre parcours de DT1, FRDJ se trouve à vos côtés ! 

Anne Pettigrew, bénévole et défenseure de FRDJ 

Diagnostiquée deux semaines avant son 12ème anniversaire. 

Vous souhaitez devenir un défenseur de FRDJ comme Anne ? Inscrivez-vous ici. 

Adoption du projet de loi C-237: Loi établissant un cadre national pour le diabète

Jusqu’à présent, le Canada ne disposait pas d’une stratégie nationale sur le diabète. Mais grâce au travail de défenseurs infatigables et d’organisations de lutte contre le diabète, le 21 juin 2021, le projet de loi C-237, Loi établissant un cadre national pour le diabète, a été adopté par le Sénat.  

L’adoption de ce projet de loi signifie que le gouvernement fédéral est prêt à entreprendre le travail proposé par la députée libérale Sonia Sidhu, qui était la marraine de ce projet de loi d’intérêt privé C-237, Loi sur le cadre national pour le diabète.  

Le projet de loi C-237 s’inspire d’une initiative Diabète 360° proposée par Diabète Canada avec le soutien et la contribution de FRDJ Canada et d’autres organisations de lutte contre le diabète. 

Diabète 360° vise à élaborer des objectifs significatifs destinés à freiner la vague croissante de diabète, sur la base d’un modèle innovant qui a été utilisé dans le monde entier pour lutter contre le VIH/sida. 

La nécessité d’une stratégie globale en matière de diabète devient de plus en plus importante compte tenu de l’augmentation des coûts des complications liées au diabète et de l’augmentation rapide de son incidence au cours de la dernière décennie.    

La première lecture du projet de loi a eu lieu en février 2020 et il a fallu un peu plus d’un an pour passer de la proposition à l’assentiment. 

La sénatrice Nancy Hartling, qui a ajouté sa voix à l’appui du projet de loi C-237, s’est exprimée avec passion lorsqu’elle a dit : 

« Nous n’avons pas besoin de partir de zéro, chers collègues ; il y a beaucoup d’expertise ici même au Parlement, y compris le cadre Diabète 360° de Diabète Canada. De plus, nous avons déjà deux groupes parlementaires multipartites sur le diabète qui favorisent le dialogue, les politiques, les meilleures pratiques et la sensibilisation au diabète. 

Diabète 360° a été élaboré après une vaste consultation des parties prenantes, notamment des experts, des prestataires de soins de santé, des gouvernements, des chercheurs et la communauté des diabétiques. Il est basé sur le modèle de l’ONU en matière de lutte contre le sida, qui a combiné une stratégie de ciblage réussi 90-90-90 avec le modèle de traitement en tant que prévention pour réaliser des avancées ambitieuses contre les épidémies de VIH/sida. 

Diabète Canada a vu l’occasion d’adapter la stratégie au diabète et a élaboré les objectifs du 360 qui se composent des quatre 90 : un, la prévention et l’élimination des inégalités en matière de santé ; deux, la sensibilisation et le dépistage ; trois, l’obtention de résultats en matière de santé grâce au traitement et à la technologie ; et quatre, l’adoption d’une approche axée sur le patient pour réduire les taux de diabète et améliorer le bien-être général. 

Les quatre 90 sont réalisables. Ils nécessitent une approche cohérente et coordonnée et la coopération de tous les niveaux de gouvernement. Le projet de loi C-237 vise à faciliter ce processus et fournit tous les outils dont notre gouvernement a besoin pour le faire. »

Que signifie l’adoption du projet de loi ? 

(1) Que le ministre de la Santé doit, en consultation avec les représentants des gouvernements provinciaux responsables de la santé, les groupes autochtones et les autres intervenants concernés, élaborer un cadre national conçu pour favoriser un meilleur accès à la prévention et au traitement du diabète afin d’assurer de meilleurs résultats pour la santé des Canadiens. 

(2) Le cadre national doit comprendre des mesures visant à 

(a) expliquer ce qu’est le diabète et le prédiabète 

(b) identifier les besoins en matière de formation, d’éducation et d’orientation des professionnels de la santé et des autres professionnels en ce qui concerne la prévention et le traitement du diabète, y compris les directives de pratique clinique ; 

(c) promouvoir la recherche et améliorer la collecte de données sur la prévention et le traitement du diabète ; 

(d) promouvoir l’information et le partage des connaissances en matière de prévention et de traitement du diabète ; et 

(e) prendre en considération les cadres, stratégies et meilleures pratiques existants en matière de prévention et de traitement du diabète, y compris ceux qui visent à lutter contre les inégalités en matière de santé. 

Et que le ministre doit tenir au moins une conférence avec les personnes visées au paragraphe (1) aux fins de l’élaboration du cadre. 

FRDJ félicite et remercie la députée Sonia Sidhu, Diabète Canada, ainsi que les autres défenseurs du diabète qui ont uni leurs efforts pour défendre le projet Diabète 360°, une stratégie et un cadre visant à faire progresser la recherche pour traiter, prévenir et guérir le diabète. 

L’adoption du projet de loi témoigne du pouvoir de la collaboration, et nous rendons hommage à Diabète Canada pour avoir mené la charge. 

Nous sommes impatients de travailler avec le gouvernement pour améliorer la vie des Canadiens vivant avec le diabète. 

Pour en savoir plus sur Diabète 360°, cliquez ici : www.frdj.ca/defense-dinterets/diabete-360

Pensez à nous rejoindre pour défendre l’accès pour tous

D’importants progrès ont été réalisés récemment en vue d’un meilleur accès aux dispositifs de traitement du diabète et d’engagements fédéraux en faveur du financement et de l’intégration d’une stratégie nationale sur le diabète. Ces objectifs n’ont pu être atteints que grâce à la collaboration avec nos partenaires et d’autres organisations de lutte contre le diabète et grâce à la force de nos bénévoles.

Nous nous appuyons sur un réseau de défenseurs bénévoles passionnés pour aider les décideurs canadiens à comprendre l’impact et la gravité du diabète de type 1 (DT1) et ce qui doit être fait pour améliorer la vie des personnes vivant avec cette maladie.

Nous avons une variété de possibilités de bénévolat et sommes toujours ouverts aux suggestions. Visitez notre site web pour voir comment nos bénévoles nous aident et pensez à nous rejoindre. www.frdj.ca/participez/defense-dinterets

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