Construire des solutions de nouvelle génération pour le DT1
Aspect Biosystems, dont le siège social est à Vancouver, a récemment annoncé un nouveau partenariat de 280 millions de dollars avec le gouvernement du Canada. La cheffe scientifique de Percée DT1 Canada, Sarah Linklater, s’est entretenue avec le fondateur et chef de la direction d’Aspect, Tamer Mohamed, pour discuter de ce que cette annonce signifie pour l’avenir du traitement du diabète de type 1 (DT1).
Sarah : Pour les lecteurs qui ne connaissent peut-être pas encore Aspect Biosystems, pouvez-vous nous expliquer ce que fait l’entreprise et quelles sont les conditions de santé sur lesquelles vous vous concentrez?
Tamer : Aspect est pionnière dans ce que nous appelons les thérapies cellulaires bioingéniées. En termes simples, il s’agit de médicaments cellulaires conçus pour remplacer la fonction perdue en raison d’une maladie — et sans avoir recours à une immunosuppression à long terme.
Notre principal domaine d’intérêt est celui des maladies métaboliques et endocriniennes, et le DT1 est l’une de nos grandes priorités. Nous développons une thérapie de remplacement des îlots dérivés de cellules souches qui vise à rétablir le contrôle de la glycémie sans nécessiter d’immunosuppression chronique, ce qui représente depuis longtemps l’un des plus grands défis dans ce domaine.
Nous appliquons également notre technologie de plateforme à d’autres maladies endocriniennes, notamment l’insuffisance surrénalienne primaire et d’autres affections rares. Dans tous ces domaines, notre objectif est le même : mettre toute la puissance de notre plateforme au service de maladies graves qui ont été extrêmement difficiles à traiter — et développer des médicaments curatifs.
Sarah : Aspect a récemment annoncé d’importants investissements de la part du gouvernement du Canada. Qu’est-ce que cela signifie pour la communauté du DT1?
Tamer : Le Canada a une longue et fière histoire en matière de recherche sur le diabète, notamment grâce à la découverte de l’insuline. Plus de 100 ans plus tard, ce partenariat vise à faire d’Aspect Biosystems le chef de file de la prochaine vague de médicaments curatifs, en bâtissant quelque chose de véritablement générationnel, ancré au Canada.
En 2024, nous avons lancé un partenariat de 200 millions de dollars avec les gouvernements du Canada et de la Colombie-Britannique afin de faire progresser notre plateforme et notre portefeuille de thérapies. Plus récemment, nous avons approfondi ce partenariat grâce à un nouveau projet de 280 millions de dollars avec le gouvernement fédéral, pour renforcer nos capacités de développement clinique et nous permettre d’aller jusqu’au bout.
Pour la communauté du DT1, cette annonce est importante parce qu’elle accélère notre capacité à faire progresser les thérapies vers des stades de développement clinique avancés. Elle nous rapproche de l’objectif de mettre des médicaments curatifs entre les mains des personnes au Canada et partout dans le monde — et ce, en bâtissant ici même une entreprise de biotechnologie de premier plan pour les générations futures.
Sarah : La médecine régénératrice est un domaine en pleine évolution, particulièrement dans le contexte du DT1. Qu’est-ce qui distingue l’approche d’Aspect?
Tamer : Trois éléments sont essentiels pour développer des thérapies cellulaires à potentiel curatif sans recours à l’immunosuppression chronique. Premièrement, l’accès à des îlots dérivés de cellules souches de haute qualité. Deuxièmement, des technologies d’évasion immunitaire de pointe qui protègent ces cellules du système immunitaire. Et troisièmement, les capacités de fabrication nécessaires pour produire ces thérapies à grande échelle.
Nous avons franchi une étape importante plus tôt cette année grâce à notre partenariat avec Novo Nordisk, qui permet d’intégrer des technologies clés d’ingénierie de cellules souches et de cellules hypo-immunes sous la direction d’Aspect. Combiné à notre récent investissement fédéral, cela nous offre une réelle opportunité de développer des thérapies qui pourraient être transformatrices pour les personnes vivant avec le DT1.
Sarah : Dans les années à venir, comment Aspect envisage-t-elle de collaborer avec la communauté de recherche et de pratique clinique en DT1, y compris avec Percée DT1?
Tamer : Le partenariat avec les personnes que nous cherchons à aider est absolument au cœur de ce que nous faisons. À mesure que nous progressons vers les premières études chez l’humain, il devient encore plus important d’approfondir notre compréhension de l’expérience vécue par les patients.
Dès les débuts, Percée DT1 a joué un rôle dans l’orientation de notre parcours — nous avons bénéficié d’une subvention industrielle qui nous a permis de nous concentrer sur le DT1, puis d’un soutien du Fonds DT1. Notre partenariat avec Percée DT1 n’a jamais été uniquement une question de capitaux. Il s’agissait d’une mission commune, de partage de connaissances, de réseautage et d’apprentissage.
Nous savons que les défis à venir sont immenses, et cela nous donne une véritable leçon d’humilité. Mais nous sommes déterminés. Notre travail ne sera pas terminé tant que nous n’aurons pas réellement changé la vie des personnes vivant avec le DT1 — et nous n’allons pas nous arrêter avant d’y être parvenus.
Article invité : Soundous Sellam, une étudiante vivante avec le diabète de type 1 à Montréal
Vivre avec le DT1 (diabète de type 1)
Je ne me réveille pas la nuit à cause du stress de l’école. Je me réveille parce que mon taux de sucre a chuté, encore. Il est 3 heures du matin et il faut que je mange quelque chose, essayant de convaincre mon corps de ne pas m’abandonner. Le silence dans la maison rend le signal d’alerte de mon glucomètre assourdissant et étrangement irréel. Cette réalité est tellement bizarre.
Les gens entendent le mot « diabète » et l’associent à une personne plus âgée à qui on dit de ne plus manger de sucre. C’est le type 2. Moi, j’ai le type 1. Je ne l’ai pas « attrapé » à cause de ce que j’ai mangé ou de mon style de vie. Mon propre système immunitaire a détruit les cellules dans mon pancréas qui produisent de l’insuline, me laissant la tâche de gérer une fonction que mon corps n’est plus capable de faire pour moi. Mon pancréas est devenu un champ de bataille, et mon système immunitaire, auparavant protecteur, s’est transformé en envahisseur, dévorant les cellules dont j’ai besoin pour survivre. C’est comme si mon corps croit à tort que ses organes sont des ennemis. Il déchire les cellules qui auparavant travaillaient sans relâche pour moi.
J’ai reçu le diagnostic en mai 2022. Les médecins m’ont dit que ma glycémie était à 26 mmol/L, ce qui est dangereusement élevé. Je me trouvais entre la vie et la mort, près d’une acidocétose diabétique. Tout d’un coup, je devais grandir plus rapidement que les autres. Je devais apprendre à me faire des injections, calculer les glucides avec précision, transporter des fournitures partout, et cacher les ecchymoses causées par les aiguilles et les capteurs. Même lorsque je dormais, ou que j’étais malade ou exténuée, les calculs ne cessaient jamais. Je devais prendre soin de moi constamment parce que si je ne le faisais pas, les conséquences pouvaient être immédiates ou à long terme, de perdre conscience, à risquer d’endommager mon cœur, mes yeux et mes reins. Lorsque le diagnostic est tombé, je ne voulais pas que mes parents portent le poids de ma maladie à ma place. Je ne voulais pas qu’ils se lèvent au milieu de la nuit chaque fois que ma glycémie baissait et je ne voulais pas voir l’inquiétude sur leur visage chaque fois que je vérifiais ma glycémie.
Alors j’ai pris les choses en main. J’ai appris à m’injecter de l’insuline, à calculer les glucides et à gérer mes hausses et mes baisses de glycémie moi-même. Ce n’était pas qu’une question d’indépendance, mais aussi du désir de les protéger contre la peur qui vient avec chaque montée en flèche et effondrement. En assumant la responsabilité de mes propres soins, j’ai découvert une résilience que je ne savais pas que j’avais.
Je ne me plains pas à mes parents, je leur évite le stress des calculs sans fin, les alertes de glucomètre, les baisses soudaines qui me jettent à terre. Je garde tout cela pour moi. C’est un lourd fardeau, que je porte pour qu’ils n’aient pas à le faire. Parfois, je me sens seule, mais dans ce silence, j’ai appris à écouter mon corps, à me faire confiance et à me tenir debout même lorsque tout semble imprévisible. Gérer le diabète n’est pas devenu qu’une question de survie, mais aussi de me prouver que je peux faire face à tout ce que la vie m’envoie.
Le travail n’est pas que physique, il y a aussi la charge mentale qui est lourde. Et cette petite voix dans ma tête qui remet tout en question et calcule sans cesse : Est-ce que j’ai pris assez d’insuline? Est-ce que j’ai trop mangé? Est-ce que je vais m’effondrer pendant mon examen? Est-ce que quelqu’un va penser que j’exagère? Tout cela est épuisant et c’est une pression tous les jours, comme une main qui me pousse vers le sol, me rappelant que je ne peux jamais baisser la garde. Parfois, la nuit, malgré toute ma planification, mon corps se rebelle encore.
Je me réveille en tremblant, transpirant, voyant des étoiles et étant incapable de m’assoir. Chaque chiffre est comme un casse-tête, et la solution dicte si je me sens bien ou si je dois aller à l’hôpital. J’ai appris à être responsable, à prendre les bonnes décisions et à porter le poids que ces décisions peuvent entraîner, pas juste pour moi, mais pour les personnes qui m’entourent.
Chaque choix, de la petite collation à une dose d’insuline, est une leçon de responsabilisation. C’est comme résoudre des équations qui ne finissent jamais, des chiffres qui tournent en boucle dans ma tête comme un labyrinthe sans sortie. Le diabète m’a appris que mes actions ont des conséquences, et que les assumer est à la fois un défi et un cadeau.
Les gens me disent qu’il faut juste que je l’accepte. Et parfois, je le fais. Jusqu’à ce que je sois à la pharmacie devant un sac rempli d’insuline, d’aiguilles et de capteurs, et que je réalise que ce sac ne se videra jamais. Pas le mois prochain, pas l’année prochaine, jamais. Je l’accepte… jusqu’à ce que j’entre dans un restaurant et que je vois des gens manger avec insouciance, sans calculer les glucides, sans compter, sans crainte. Je l’accepte, jusqu’à ce que l’épuisement et les variations de sucre font que je me fâche contre quelqu’un que j’aime, et je me demande qui était cette personne. Accepter n’est pas une case qu’on peut cocher.
C’est quelque chose qu’on perd, et qu’on retrouve lentement. Le diabète de type 1 a exigé beaucoup de moi, mais il m’a aussi donné plus que je ne l’aurais imaginé. Il m’a enseigné la discipline, la patience et l’auto-conscience. J’ai aussi plus d’empathie. Vivre avec une ombre invisible, constante, qui m’accompagne même lorsqu’il fait soleil, m’a enseigné que nous avons tous nos propres batailles à mener, et qu’elles ne sont pas toujours visibles aux yeux des autres. J’ai appris à remarquer les petites difficultés, à écouter et à m’adresser aux autres avec patience et compréhension parce que je sais ce que c’est de porter un poids que personne ne peut voir.
Et un jour, j’espère utiliser ce que j’ai appris pour aider les autres à se battre de la même façon que je me suis battue pour moi. Je veux être un point de référence pour les autres, une personne
Mai est le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, un mouvement international consacré à la réduction de la stigmatisation, à l’éducation et à la promotion de la santé mentale comme élément essentiel de la santé et du bien-être global. Ce mois met en lumière l’importance du soutien communautaire, de l’intervention précoce et de l’accès à des ressources professionnelles pour les personnes vivant des enjeux de santé mentale.
Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) entraîne des répercussions sur le bien-être émotionnel, social et mental d’une personne tout au long de sa vie — ce que l’on appelle la santé psychosociale.
Des recherches ont démontré que les personnes vivant avec le DT1 sont plus à risque de souffrir de troubles de santé mentale, notamment de dépression, d’anxiété et de troubles de l’alimentation. Ces défis sont fréquents chez les personnes vivant avec le DT1 et peuvent être traités — mais seulement si des ressources adaptées aux réalités du diabète sont disponibles pour combler les lacunes du système de soins.
Lancée en 2021, la Stratégie pour la santé mentale de Percée DT1 repose sur trois volets : 1) favoriser la production de connaissances grâce à de nouvelles recherches, 2) offrir un programme de formation destiné aux fournisseurs de soins de santé mentale et 3) développer de nouveaux soutiens communautaires tout en renforçant ceux déjà en place.
Depuis, des progrès importants ont été réalisés dans ces trois domaines clés, grâce au généreux soutien des donateurs ainsi qu’aux partenariats avec le milieu universitaire, d’autres organisations liées au diabète et des partenaires communautaires. Nous sommes heureux·ses de vous présenter les mises à jour apportées à ce programme depuis mai 2025
Programme de formation Santé mentale + Diabète Un programme de formation spécialisé en diabète de type 1 et de type 2
Nous avons poursuivi la prestation du programme Santé mentale + Diabète en français et en anglais, afin d’aider les fournisseurs de soins de santé mentale autorisés à mieux comprendre les répercussions psychosociales du diabète.
Cette année, nous avons développé un cahier d’accompagnement au module d’apprentissage en ligne, qui reprend les points clés de chaque module et propose des questions de réflexion. Ce cahier répond aux commentaires des participants ayant suivi la formation, puisqu’il s’agissait d’une demande fréquente.
Nous avons également apporté des mises à jour et des améliorations de qualité afin de maintenir la pertinence du programme et son ancrage dans les données probantes.
678 fournisseurs de soins de santé mentale ont complété cette formation au 1er mai 2026
Les fournisseurs de soins de santé mentale qui complètent notre programme de formation peuvent s’inscrire à notre Répertoire de professionnels formés, ce qui permet à la communauté du diabète de trouver plus facilement des ressources dans leur région.
Nous sommes heureux de constater une croissance constante du Répertoire et poursuivons nos efforts pour accroître la visibilité des professionnels formés partout au Canada.
Nous avons effectué des mises à jour et un entretien continus du Répertoire afin d’assurer l’exactitude et la pertinence des informations pour les personnes vivant avec le diabète et leurs proches.
Le Répertoire comprend désormais des professionnels formés offrant des services dans toutes les provinces et tous les territoires (veuillez noter que, dans les territoires, les services sont actuellement offerts en mode virtuel et ces professionnels sont également inscrits dans d’autres provinces).
244 fournisseurs de soins de santé mentale inscrits au 1er mai 2026
Mises à jour de la recherche Les recherches actuelles en santé mentale se concentrent sur les adolescents, les jeunes adultes et les personnes vivant des transitions de soins ou des barrières géographiques.
Des projets financés en partenariat avec la Fondation Brain Canada développent et évaluent des interventions psychosociales.
Un essai contrôlé randomisé intitulé Enseigner l’auto-compassion aux adolescents atteints de diabète de type 1 pour réduire la détresse liée au diabète, dirigé par la Dre Marie-Eve Robinson (Ontario),a démontré qu’un programme de pleine conscience et d’autocompassion réduisait significativement la détresse liée au diabète, la dépression, l’anxiété et les troubles du comportement alimentaire chez les jeunes. Les résultats complets de cette étude seront présentés en 2026.
La Dre Tricia Tang (Colombie-Britannique) utilise une plateforme virtuelle appelée REACHOUT pour offrir du soutien en santé mentale dirigé par des pairs aux adultes vivant avec le DT1 en Colombie-Britannique. Les participants à son étude récente ont montré une réduction de la détresse liée au diabète et des symptômes dépressifs, ainsi qu’une augmentation du soutien social perçu.
TECC-T1D3: Technology-enabled Comprehensive Care for young adults with Type 1 Diabetes and Diabetes Distress, une étude dirigée par le Dr Peter Selby (Ontario), utilise des entrevues qualitatives pour orienter la conception d’une intervention de soins numériques destinée aux jeunes adultes vivant une détresse liée au diabète. Le projet est actuellement en phase pilote.
Des projets financés en partenariat avec les IRSC abordent des transitions de vie importantes et des besoins psychosociaux non comblés.
Une approche plus en douceur : Soutenir les jeunes atteints de diabète de type 1 pendant la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes dirigé par la Dre Sonia Butalia (Alberta) évalue des moyens de soutenir les jeunes lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes en intégrant des coordonnateurs de transition formés au système de santé.
Adaptation et évaluation pilote d’une intervention numérique ciblant les besoins psychosociaux des personnes atteintes de diabète prégestationnel : Une étude multiphase utilisant des méthodes mixtes dirigé par la Dre Deborah Da Costa (Québec) adapte la plateforme numérique HealthyMoms afin de soutenir les besoins en santé mentale des personnes vivant avec un diabète prégestationnel, durant la planification de la grossesse, la grossesse et la période post-partum. Un essai est prévu en 2027.
Essai sur le diabète de type 1, l’exercice et le mentorat (TEAM) : Un essai contrôlé randomisé pilote utilisant le mentorat par les pairs afin d’augmenter l’activité physique et la qualité de vie chez les adolescents vivant avec le diabète de type 1 dirigé par le Dr Jon McGavock (Manitoba) évalue un modèle de mentorat par les pairs visant à augmenter l’activité physique, la qualité de vie et le sentiment d’appartenance chez les adolescents vivant avec le DT1. Les premiers résultats indiquent des bénéfices significatifs pour les participants.
Trouvez votre CommunauDT1 : Soutien virtuel personnalisé par les pairs pour les personnes atteintes de diabète de type 1. La Dre Holly Witteman (Québec) a mis sur pied une équipe solide composée de personnes ayant une expérience vécue ou proche du DT1 ainsi que d’experts en santé numérique pour créer CommunauDT1. Le programme a été lancé à l’été 2025 et recrute actuellement des participants, qui sont regroupés en petits groupes selon leurs besoins ou réalités similaires.
Updates on Community Grants Mises à jour sur les subventions communautaires Une initiative d’incubation conçue pour offrir un financement de démarrage aux organismes prêts à transformer des idées novatrices en projets fructueux pour soutenir la santé mentale et le bien-être de la communauté du DT1.
Nous avons également accordé une subvention complémentaire à Connected in Motion pour le projet « Bridging the Gap: Mental Health Integration into Slipstream Programming », achevé en février 2026, une prolongation et un ajout au volet de subventions de 2023. Grâce à ce soutien, l’organisation a créé un nouveau carrefour en santé mentale : https://www.connectedinmotion.ca/mental-health-hub/, qui a permis d’élargir le contenu numérique et d’offrir des sessions axées sur la santé mentale dans le cadre de sa programmation virtuelle.
Ce carrefour regroupe désormais :
Des blogues et témoignages rédigés par la communauté sur des sujets comme l’épuisement, l’identité, les relations, le vieillissement et la résilience émotionnelle
Des enregistrements de sessions virtuelles portant sur les aspects psychologiques de la vie avec le DT1
Des outils créés par la communauté et des ressources visuelles accessibles pour soutenir le bien-être au quotidien
Des moyens concrets de se connecter à d’autres personnes par des événements, des groupes et des ressources supplémentaires
Une nouvelle opportunité de financement a été annoncée pour 2026, avec des subventions pouvant atteindre 35 000 $ afin de soutenir des projets encore plus complets.
Partenariats élargis et collaboration communautaire Collaborer avec la communauté pour renforcer les ressources et combler les lacunes en matière de soutien
Percée DT1 est heureuse d’annoncer un nouveau partenariat avec You’re Just My Type (YJMT) afin d’offrir davantage d’occasions de soutien entre pairs, en mode virtuel et en personne.
Ce partenariat permettra la tenue de deux événements en personne et d’un événement virtuel en 2026 — le 30 mai à Vancouver, un événement à Toronto à l’automne, ainsi qu’un événement virtuel plus tard dans l’année. Il s’agira des tout premiers événements de YJMT au Canada, visant à renforcer les liens entre pairs et le soutien communautaire en santé mentale pour les adultes vivant avec le DT1.
Ce partenariat reflète un engagement commun à offrir des ressources en santé mentale accessibles, pertinentes et adaptées aux réalités des personnes.
Nous poursuivons également notre collaboration avec Diabète Canada dans le cadre du programme de formation et du Répertoire, et les remercions pour leurs efforts continus visant à accroître la sensibilisation et la participation à ces initiatives.
Soutien aux proches aidants Répondre à un besoin important et longtemps sous-estimé.
Nous avons également lancé un nouveau Guide pour les proches aidants destiné aux parents et aux proches d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1. Inspiré d’un guide de Breakthrough T1D Australia et enrichi par les contributions de fournisseurs de soins de santé mentale et de personnes ayant une expérience vécue au Canada, ce guide a été adapté pour notre public canadien.
Les commentaires reçus indiquaient clairement que le soutien aux proches aidants représentait un besoin important pour la communauté du DT1. Ce guide se veut une ressource pratique et empreinte de compassion pour accompagner les parents et les proches.
Afin de soutenir davantage les proches aidants, des sessions virtuelles interactives sont prévues pour l’automne 2026. Ces rencontres encadrées offriront un espace d’échange, de réflexion et de développement de stratégies d’adaptation, tout en favorisant le lien avec d’autres personnes vivant des réalités similaires.
Thank you to our community
Merci à notre communauté
Percée DT1 Canada demeure extrêmement reconnaissante du soutien de son Conseil consultatif sur la santé mentale, de ses bénévoles clés et de ses partenaires philanthropiques, notamment les partenaires financiers tels que la Fondation Brain Canada et les IRSC, sans qui nos progrès dans ce domaine n’auraient pas été possibles.
Pour en savoir plus sur les ressources en santé mentale, visitez le Répertoire à l’adresse repertoire.perceedt1.ca ou notre page de ressources sur la santé mentale. Pour rester informé des événements à venir avec YJMT et des sessions destinées aux proches aidants, assurez
En mars 2026, Percée DT1 Canada et You’re Just My Type (YJMT) ont annoncé un nouveau partenariat visant à renforcer le soutien fondé sur l’expérience vécue dans le cadre de la stratégie de l’organisation en matière de santé mentale et de diabète.
You’re Just My Type est un organisme sans but lucratif dédié à soutenir la santé mentale des personnes vivant avec le DT1 grâce à des événements en personne, à des ressources et à des activités de mobilisation communautaire.
Le partenariat avec Percée DT1 permettra d’amener YJMT au Canada grâce à des événements gratuits axés sur la santé mentale, destinés aux adultes vivant avec le DT1. Trois activités sont prévues : un événement en personne à Vancouver en mai, un à Toronto, ainsi qu’un événement virtuel en novembre, ouvert à l’ensemble du pays.
Percée DT1 a eu l’occasion de s’entretenir avec Laura Pavlakovich, fondatrice de YJMT, au sujet de ce qui l’a motivée à créer son organisme et de ses aspirations pour l’expansion de ses activités dans les communautés canadiennes.
Parlez-nous un peu de vous
Je vis avec le diabète de type 1 depuis pratiquement toute ma vie, et j’ai constaté que le fardeau mental peut souvent être plus lourd que les défis physiques. J’ai une formation en photojournalisme, un parcours qui m’a menée partout dans le monde et qui a nourri ma passion pour le récit et les liens humains. En 2016, j’ai commencé à combiner ces deux univers — la photographie et le DT1 — pour raconter les histoires de notre communauté. Ce travail a éventuellement mené à la création de You’re Just My Type, où nous nous concentrons maintenant sur la création d’espaces dirigés par des pairs et axés sur la santé mentale pour les personnes vivant avec cette condition.
Qu’est-ce qui vous a poussé à créer You’re Just My Type?
You’re Just My Type est né du constat qu’il manquait énormément de soutien par les pairs et de rencontres en personne dans l’univers du diabète de type 1. Le projet photo a commencé en 2016, mais il a évolué pour devenir un organisme officiel en 2021, lorsque j’ai organisé notre tout premier événement de santé mentale en personne.
Je pensais constamment à ce que j’aurais aimé avoir lorsque j’étais jeune : le camp de diabète m’a littéralement sauvé la vie, mais il ne durait qu’une semaine par année. Je voulais que ce soutien existe toute l’année. Depuis 2021, nous avons organisé plus de 50 événements gratuits dans plusieurs villes. Une chose est devenue évidente : les gens n’ont pas seulement besoin de meilleurs outils — ils ont besoin les uns des autres.
Qu’est-ce qui vous enthousiasme dans le partenariat entre YJMT et Percée DT1 Canada?
Nous recevons des messages de personnes au Canada qui nous demandent constamment si nous prévoyons y offrir You’re Just My Type, alors ce partenariat est profondément significatif. Percée DT1 Canada est un organisme reconnu et respecté, et nous partageons la conviction fondamentale que soutenir les personnes vivant avec le DT1, c’est aussi prendre soin de leur santé mentale. Travailler ensemble nous permettra de rejoindre plus de gens et de bâtir des communautés dans de nouveaux endroits, de façon réfléchie et durable.
Pourquoi pensez-vous qu’il est important de mieux comprendre la santé mentale dans le contexte du diabète de type 1?
Le diabète de type 1 est une expérience mentale 24 heures sur 24, même lorsque tout semble « sous contrôle » de l’extérieur. Les gens pensent souvent que le DT1 est facile à gérer parce que, dans notre communauté, nous avons appris à donner cette impression.
Ce qu’ils ne voient pas, c’est la prise de décision constante, les calculs, la planification, les nuits sans sommeil et l’épuisement complet qui accompagnent la gestion d’une maladie chronique au quotidien. Le soutien en santé mentale n’est pas un « extra » optionnel dans les soins du diabète : il est essentiel.
Avez-vous un dernier message à transmettre à la communauté canadienne du DT1?
Vous n’êtes pas seul·e, même si vous en avez parfois l’impression. Vous méritez des espaces où vous pouvez être authentique, imparfait·e et véritablement compris·e. Nous sommes tellement heureux d’amener les événements communautaires de You’re Just My Type au Canada et de bâtir quelque chose avec vous. Vous avez votre place ici.
Vous pouvez en apprendre davantage sur You’re Just My Type au https://www.yourejustmytype.org/ (en anglais seulement) et suivre les annonces à venir concernant les événements en consultant les réseaux sociaux de Percée DT1 Canada.
Il y a une phrase que plusieurs d’entre nous ont entendue peu après être montés à bord d’un avion : « mettez votre masque à oxygène en premier avant d’aider les autres », une consigne de sécurité qui sert aussi de métaphore pour les soins personnels. En termes simples, cela signifie prendre soin de son bien-être physique et émotionnel avant d’essayer d’aider les autres. Parce que si vous ne prenez pas soin de vous d’abord, il devient beaucoup plus difficile de prendre soin de quelqu’un d’autre.
Pour les parents et les proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le diabète de type 1 (DT1), il peut être difficile de mettre son masque en premier. Après un diagnostic de DT1, l’attention se porte inévitablement d’abord sur l’enfant, pour l’aider à traverser cette phase aiguë de peur et d’incertitude, avant d’apprendre à naviguer une nouvelle réalité familiale avec le DT1.
Mais il est essentiel de prendre aussi soin de sa propre santé et de son bien-être, même immédiatement après le diagnostic. Le DT1 est une maladie à vie qui nécessite une gestion 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sans pause, et qui peut être exigeante. Être constamment en état d’alerte élevée sans prendre soin de soi peut mener à du stress chronique et à l’épuisement des proches aidants.
Apprendre à reconnaître les effets préoccupants sur la santé mentale et à les prévenir avant qu’ils ne deviennent graves est particulièrement difficile pour les parents d’enfants vivant avec le DT1, car ils ont souvent l’impression que leurs besoins passent après ceux de leur enfant.
« Je me sentais dépassée par la complexité de la gestion de la maladie, en plus de ressentir une profonde tristesse pour l’enfance insouciante que je craignais perdue », raconte Mina, une proche aidante dont l’enfant a reçu un diagnostic à l’âge de 10 ans.
Percée DT1 Canada a entendu de la communauté qu’il existait un manque de soutien pour les proches aidants. C’est pourquoi, dans le cadre de sa Stratégie pour la santé mentale, Percée DT1 Canada a lancé un nouveau Guide pour les proches aidants afin de répondre à ce besoin sous-représenté.
Basé sur un guide produit par Breakthrough T1D Australia, et enrichi grâce aux contributions de professionnels de la santé mentale au Canada et de personnes ayant une expérience vécue du DT1, nous sommes heureux de présenter une version canadienne mise à jour pour notre public.
Le Guide des proches aidants est un guide complet, structuré par chapitres, qui aborde les nombreuses étapes du rôle de proche aidant, notamment :
Les premiers moments suivant le diagnostic
Les périodes de transition (p. ex. : du primaire au secondaire)
Le moment où votre enfant affirme son autonomie dans la gestion de son DT1
Les répercussions sur la fratrie
Les différents types de stress
Les stratégies d’adaptation
Quand consulter un professionnel pour obtenir du soutien et de l’aide
Nous espérons qu’il constituera une ressource utile et bienveillante pour les parents et les proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1.
« La communauté du DT1 est devenue une source de soutien extraordinaire tout au long de notre parcours. Entrer en contact avec d’autres familles, des travailleuses et travailleurs sociaux, et accéder aux ressources offertes par Percée DT1 a fait une énorme différence pour notre famille. Aujourd’hui, mon fils va très bien — il est heureux, en santé et s’épanouit tout en gérant son DT1 — et nous sommes profondément reconnaissants envers la communauté qui nous a permis d’y arriver », ajoute Mina.
À l’automne 2026, pour compléter le Guide des proches aidants, Percée DT1 prévoit offrir des séances de soutien virtuelles gratuites et animées pour les proches aidants. Ces séances viseront à offrir aux parents et aux proches aidants d’enfants et d’adolescents vivant avec le DT1 un espace interactif et bienveillant pour réfléchir à leurs expériences, développer des stratégies concrètes d’adaptation et entrer en contact avec d’autres personnes vivant des réalités similaires.
Elles auront pour objectif de traduire les thèmes clés du Guide en réflexions et discussions pratiques, d’encourager les parents à demander de l’aide au besoin et de favoriser les liens avec les ressources en santé mentale et les réseaux de soutien entre pairs.
Les séances seront offertes en anglais et en français, avec une période de questions.
Mettre son masque à oxygène en premier n’est pas toujours facile, mais il est essentiel que les proches aidants priorisent aussi leur propre santé et leur bien-être afin de mieux soutenir un enfant vivant avec le DT1. Et Percée DT1 est là avec des ressources pour accompagner les parents et les autres proches aidants dans leur parcours avec le DT1.
« Dans les moments les plus difficiles, ce qui m’a le plus aidée, c’est de réaliser que je n’étais pas seule… Demander du soutien n’est pas une faiblesse, mais une partie essentielle de ce parcours », souligne Miriam, dont l’enfant a reçu un diagnostic à l’âge de 13 ans.
Pour rester informé des prochaines séances de soutien pour les proches aidants, assurez-vous d’être inscrit à notre liste de diffusion ou de suivre nos réseaux sociaux.
Le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks For Kids Fund de l’Université de la Colombie-Britannique lance un nouveau balado pour la communauté du diabète de type 1 (DT1)
Le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks for Kids Fund de l’Université de la Colombie-Britannique (Centre d’excellence) réunit l’expertise de leaders mondiaux de la recherche ainsi que des partenariats issus de l’industrie, des soins de santé, des gouvernements et du milieu universitaire autour d’un objectif unique : guérir le DT1. Le Centre crée un environnement propice à une collaboration multidisciplinaire soutenue entre trois sites clés – le Life Sciences Institute de l’UBC, le BC Children’s Hospital Research Institute (BCCHRI) et le Vancouver General Hospital (VGH) – permettant des avancées rapides et une translation efficace des découvertes en laboratoire vers des solutions cliniques pour les personnes vivant avec le DT1.
Une partie de ses travaux porte également sur la mobilisation des connaissances et le soutien des expériences vécues, notamment grâce au Groupe consultatif sur l’expérience vécue du DT1 du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks for Kids Fund à l’UBC, qui joue un rôle clé lors des activités de rayonnement du Centre et favorise le dialogue entre les chercheurs et les personnes vivant avec le DT1.
Pour renforcer cette approche, et lancé au début de 2026, le Centre d’excellence s’est associé au balado populaire From Beta Cells to Bicycles du BC Diabetes Research Network’s (BCDRN) pour créer une série spéciale consacrée au Centre d’excellence. From Beta Cells to Bicycles est une série axée sur la recherche, la mobilisation communautaire et la collaboration.
Diffusé sur Simplecast, chaque épisode comprend une brève introduction de Krista Lamb, communicatrice scientifique. Krista se spécialise dans la vulgarisation de concepts médicaux complexes afin de créer des récits captivants qui aident les auditeurs et les lecteurs à comprendre pourquoi ces avancées scientifiques sont importantes dans leur vie.
« Nous sommes ravis de partager avec le public, et particulièrement avec les personnes ayant une expérience vécue du DT1, certaines des activités de recherche et des avancées passionnantes qui se déroulent au Centre d’excellence Percée DT1 Canucks for Kids Fund de l’UBC. Le Centre est devenu un pôle d’excellence en recherche, en formation et en partage des connaissances sur le DT1. Nous apprenons énormément grâce à nos échanges avec les personnes ayant une expérience vécue et aux perspectives qu’elles apportent, et nous espérons que ce balado vous permettra de saisir à la fois les promesses et les défis de la recherche sur le DT1 au sein du Centre, alors que nous travaillons activement au développement de nouvelles thérapies cellulaires, géniques et moléculaires pour les personnes vivant avec le DT1 ou à risque de le développer », explique le Dr Bruce Verchere, l’un des codirecteurs de recherche du Centre d’excellence.
Contenu et thèmes des épisodes Cinq épisodes ont été publiés, chacun portant sur des thèmes clés :
Épisode 1 : Codirection en recherche — discussion sur les modèles de leadership partagé avec la Dre Megan Levings et le Dr Bruce Verchere, mettant l’accent sur les partenariats, la synergie d’équipe et l’approche collaborative du Centre d’excellence pour développer des stratégies de protection de l’insuline.
Épisode 2 : Voix de l’expérience — exploration de la mobilisation significative et de la co-conception avec des perspectives diversifiées en recherche en santé, avec la participation de Lindsay Pallo, Ben, Ramya et Beth.
Épisode 3 : Du laboratoire à la vie réelle — mise en lumière des travaux de translation du Dr Francis Lynn et du Dr James Johnson sur les thérapies cellulaires pour le DT1, en mettant l’accent sur le rayonnement, le financement et les retombées pour le public.
Épisode 4 : Naviguer dans la translation — réflexion sur l’équilibre entre innovation et éthique dans la translation de la recherche, avec les perspectives de la Dre Megan Levings et du Dr Timothy Kieffer.
Épisode 5 : Réflexions sur la recherche —participation de la cheffe scientifique de Percée DT1 Canada et de la présidente et cheffe de la direction, Dre Sarah Linklater et Jessica Diniz, qui reviennent sur les leçons tirées de la recherche participative et collaborative, ainsi que sur les orientations futures du Centre d’excellence et de la recherche sur les thérapies de guérison à base de cellules souches au Canada et à l’échelle mondiale.
Dans leur épisode de From Beta Cells to Bicycles, (en anglais seulement) Sarah et Jessica expliquent pourquoi Percée DT1 Canada investit dans des équipes de recherche multidisciplinaires plutôt que dans des laboratoires individuels, puisque les progrès en recherche sur le DT1 reposent sur la collaboration entre la biologie des cellules bêta, l’immunologie, le génie biomédical et la recherche en translation clinique. Le modèle de Centre d’excellence offre un financement soutenu et flexible qui permet de réduire la nature fragmentée des subventions traditionnelles et d’accélérer le passage des découvertes du laboratoire vers des retombées concrètes.
La discussion aborde également les leçons tirées depuis le lancement du Centre d’excellence, notamment l’importance de partenariats solides, d’une mobilisation significative des personnes vivant avec le DT1 et de la formation de la prochaine génération de chercheurs.
Elles ont aussi discuté d’avancées prometteuses dans les thérapies modifiant l’évolution de la maladie, comme Tzield, tout en mettant en garde contre des échéanciers irréalistes et en soulignant la nécessité d’accompagner les percées scientifiques d’efforts de défense d’intérêts pour un accès équitable aux dispositifs liés au diabète et à leur couverture.
L’épisode se conclut sur une note d’optimisme quant à l’avenir de la recherche canadienne sur le DT1, au travail du Centre d’excellence Percée DT1 Canucks for Kids Fund, et à la conviction partagée que l’avenir offrira plusieurs options thérapeutiques adaptées aux besoins diversifiés des personnes vivant avec le diabète de type 1.
Nous remercions le Centre d’excellence Percée DT1 Canucks for Kids Fund de nous avoir permis de participer comme invités à From Beta Cells to Bicycles.
Ce jalon est important, car il démontre des progrès concrets vers ce que la communauté du DT1 attend depuis des décennies : des traitements capables de modifier l’évolution de la maladie, et non seulement de la gérer.
Tzield est conçu pour retarder la progression du DT1 chez les personnes qui présentent des signes précoces de la maladie, mais qui n’ont pas encore besoin d’insuline. Les études cliniques montrent qu’il peut retarder l’apparition d’un diabète insulinodépendant d’environ deux ans (médiane) chez les adultes et les enfants admissibles.
Pour les familles, ce temps est précieux. Il peut signifier moins d’urgences médicales et davantage de temps pour se préparer à la suite. Une autre nouvelle encourageante en provenance des États-Unis est que la FDA a approuvé Tzield pour les enfants âgés d’un an et plus atteints du DT1 de stade 2. Au Canada, Tzield est actuellement approuvé pour les personnes âgées de 8 ans et plus. Vous pouvez lire le communiqué de presse de Sanofi ici.
Pourquoi cela compte au-delà de deux patients Le fait que Tzield ait maintenant été administré à des enfants au Canada est un signe encourageant que davantage de personnes commencent à bénéficier de la première thérapie modifiant l’évolution de la maladie pour le DT1. Bien que l’accès demeure limité, cela indique un changement vers une intervention plus précoce — avant le besoin d’insuline — plutôt que d’attendre le diagnostic.
Un petit nombre d’adultes ont déjà reçu ce traitement depuis son approbation par Santé Canada en 2025. Ce qui est nouveau — et significatif —, c’est que les enfants commencent maintenant eux aussi à en bénéficier. Comment les personnes peuvent-ils bénéficier de Tzield au Canada? Pour être admissible à Tzield, il faut être identifié par dépistage comme étant à un stade précoce du DT1. Le dépistage du DT1 permet de détecter la présence de certains autoanticorps, ce qui peut indiquer qu’une personne présente un risque élevé de développer un diabète de type 1.
Les personnes sans parent du premier ou du deuxième degré vivant avec le DT1 peuvent discuter du site www.uncovert1d.ca avec leur professionnel de la santé pour explorer d’autres options.
Percée DT1 Canada continuera d’investir dans la recherche sur la détection précoce et de faire de la défense d’intérêts pour améliorer l’accès au dépistage et aux traitements modifiant l’évolution de la maladie.
*Le médicament teplizumab a été fourni par la société pharmaceutique Sanofi dans le cadre de son programme de soutien aux patients.
Pourquoi elles sont importantes au-delà d’un diagnostic de diabète de type 1 (DT1)
L’acidocétose diabétique (ACD) est une complication parmi les plus graves et potentiellement mortelles associées au DT1 — et pourtant, elle est souvent attribuée au diagnostic, mal comprise et peu reconnue chez les personnes vivant avec la maladie et certains prestataires de soins de santé.
Bonne nouvelle : avec de bonnes connaissances, l’ACD est largement évitable.
Que sont l’acidocétose diabétique (ACD) et les cétones?
L’ACD se déclenche à cause d’un manque d’insuline dans le corps – c’est pour cela qu’elle est si souvent présente au moment du diagnostic, surtout chez les enfants. Lorsque le corps n’a pas assez d’insuline pour permettre aux cellules d’utiliser le glucose pour obtenir de l’énergie, il se tourne vers les graisses à la place. Cette décomposition des graisses produit des cétones – des acides qui s’accumulent dans la circulation sanguine.
Lorsque les niveaux de cétones sont trop élevés, ces acides augmentent et le sang devient acide, ce qui mène à une acidocétose diabétique. Une fois ce processus enclenché, la situation peut dégénérer rapidement et exiger une attention immédiate. Si aucune mesure n’est prise, l’ACD deviendra une urgence médicale qui peut entraîner d’autres complications, et même la mort.
Heureusement, l’ACD ne se manifeste habituellement pas sans avertissement. Les tests de glycémie font partie de la gestion du DT1, et vérifier les cétones devrait devenir une norme lorsque la tendance du glycémie est à la hausse.
Si une personne atteinte de DT1 ne se sent pas bien ou malade, elle doit également vérifier les niveaux de cétones, surtout si les taux de glycémie sont plus élevés qu’à la normale. Il faut assurer de toujours avoir des bandelettes de cétones non périmées à portée de la main, et de vérifier les niveaux de cétones lorsque les taux de glycémie s’élèvent au-dessus de 14,0 mmol/L.
Il faut noter que l’ACD ne se manifeste pas seulement lorsque les taux de glycémie sont élevés. L’ACD peut aussi survenir même lorsque les taux de glucose sont normaux ou seulement un peu plus élevés. Ceci s’applique particulièrement aux personnes qui prennent certains médicaments inhibiteurs du SGLT dans le cadre d’une thérapie d’appoint, ou qui suivent un régime alimentaire très faible en glucides.
Lorsque des cétones sont présentes, une intervention rapide peut prévenir une progression dangereuse. Vous ou votre enfant devez rester bien hydratés, prendre des doses de correction d’insuline additionnelles au besoin et surveiller les niveaux de cétones toutes les deux heures afin d’éviter que l’augmentation des cétones entraîne une ACD. Mais si les symptômes s’aggravent ou que les cétones augmentent au-delà de 3,0 mmol/L, il est essentiel de consulter immédiatement un médecin.
Cliquez ICI pour télécharger ce résumé graphique, l’imprimer et l’afficher dans une aire commune à la maison.
Ce résumé graphique est fourni avec l’aimable autorisation du Dr Bruce Perkins (Lunenfeld–Tanenbaum Research Institute, Sinai Health) et de ses collaborateurs.
Pourquoi la sensibilisation est si importante
La sensibilisation à l’ACD, pas seulement auprès de la communauté du DT1 et des professionnels de la santé, mais aussi du public en général, est un important outil pour réduire son incidence. L’ACD est généralement perçue comme une affection qui se présente au moment du diagnostic, mais la réalité est que toute personne atteinte de DT1 est à risque, peu importe son âge, depuis quand elle est atteinte de DT1 ou la manière de le gérer. Et lorsque l’ACD n’est pas détectée rapidement et traitée immédiatement, elle peut devenir une urgence médicale, à un moment où il est plus difficile pour la personne atteinte de DT1 de prendre soin d’elle-même.
Ceci met en évidence les raisons pour lesquelles une meilleure sensibilisation à l’ACD auprès de la communauté du DT1, et du public en général, est si importante. Des connaissances adéquates, de bonnes ressources, l’accès à des outils et la cohérence des messages peuvent aider à atténuer le risque d’ACD chez les personnes atteintes de DT1.
Percée DT1 Canada a lancé, avec le soutien d’Abbott, une campagne de sensibilisation à l’ACD et aux cétones pour aider à accomplir cela.
Prévenir l’ACD comprend d’avoir des conversations sur les cétones, même si elles font peur et créent de l’inconfort.
Avec votre aide, nous transformerons des histoires en outils de sensibilisation et d’action. Ceci comporte de renforcer la nécessité de vérifier les cétones rapidement lorsque des symptômes se manifestent, et surtout, d’assurer un accès équitable aux appareils et aux fournitures pour le diabète, comme des bandelettes de cétones et de futures technologies de surveillance.
Subir une ACD en vivant avec le DT1 est une situation évitable lorsqu’on dispose d’une bonne compréhension, des connaissances et des outils.
Lire les histoires de personnes qui sont passées par là aidera à mieux reconnaître les signes avant-coureurs de l’ACD, et peut aider à sauver des vies.
Tannis M. Richardson, qui a laissé un héritage incroyable de philanthropie et de bénévolat au Manitoba et dans tout le Canada, est décédée le 13 avril 2026, à l’âge de 99 ans.
Percée DT1 est attristée par le décès de Tannis M. Richardson, une philanthrope de renom et fervente défenseure de la communauté du diabète de type 1 (DT1). Avec son défunt époux, George T. Richardson, elle était membre fondatrice de la section de Winnipeg de Percée DT1 (alors Fondation du diabète juvénile – FDB) et du gala annuel « Une nuit étoilée » au profit de notre mission. Tannis a également mis ses compétences au service des conseils d’administration nationaux et internationaux de Percée DT1, organisme officiellement établi au Canada en 1974. En 2021, elle a fait un don exceptionnel d’un million de dollars pour financer nos recherches à l’échelle mondiale, au Canada et ailleurs.
Tannis a joué un rôle essentiel dans la création d’une communauté de bénévoles passionnés qui se sont mobilisés pour la recherche sur le DT1 au Manitoba et dans l’ensemble du Canada. Tannis est particulièrement fière du gala A Starry Starry Night, qui est devenu l’un des événements les plus mémorables et les plus marquants de la région, puisqu’il a permis d’amasser plus de 8 millions de dollars en soutien à Percée DT1 au cours des cinquante dernières années. Elle a créé une culture de sensibilisation et a inspiré un héritage de soutien pour le DT1, ce qui a mené aux percées de la recherche et aux victoires en matière d’accessibilité que nous avons célébrées au plus des 50 années. Nous avons eu l’honneur de travailler de près avec une personne dont la vie a été guidée de manière désintéressée par les principes de la philanthropie.
Bien qu’elle ait toujours mené une vie de service, c’est en découvrant que sa fille Pamela était atteinte du DT1 que la famille s’est retrouvée en première ligne d’un combat qu’elle ne connaissait que très peu. Pamela ayant été diagnostiquée à l’âge de neuf ans, la famille a dû apprendre à gérer une maladie qui n’était pas bien comprise à l’époque ni bien prise en charge par le système de santé du Manitoba ou du Canada. Malheureusement, Pamela est décédée à l’âge de 29 ans des suites de complications liées au diabète.
Dans l’espoir d’épargner à d’autres familles une tragédie déchirante, Tannis s’est consacrée à la sensibilisation au DT1 et à la mise en place d’un soutien adéquat pour les Manitobains atteints de cette maladie. Son engagement de près de 50 ans auprès de Percée DT1 a permis des percées considérables dans la recherche de thérapies de guérison, la prise en charge du DT1 et l’accès aux soins. En fait, en 2023, le Manitoba est devenu la province de référence au Canada en matière de couverture des dispositifs de traitement du diabète en éliminant toutes les restrictions d’âge pour la couverture provinciale des pompes à insuline et des systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC), concrétisant ainsi les efforts de défense d’intérêt déployés depuis longtemps par Tannis.
Percée DT1 est incroyablement reconnaissante envers Tannis pour son soutien visionnaire et son dévouement qui ont créé un héritage sans pareil pour la communauté du DT1. Elle nous a rapprochés d’un monde sans DT1 et a contribué à rendre la vie avec le DT1 plus facile à gérer pour près de 300 000 Canadiennes et Canadiens.
Nous présentons nos sincères condoléances à la famille de Tannis et à tous ceux dont elle a marqué la vie.
Les dons faits en sa mémoire contribueront à perpétuer l’œuvre qu’elle était si fière d’avoir contribué à bâtir.
Nous présentons nos sincères condoléances à la famille de Tannis et à tous ceux dont elle a marqué la vie.
Tannis a partagé son parcours de vie et son héritage avec Percée DT1 en 2021. Cliquez ici pour lire son article
Membre fondatrice, Percée DT1 Canada Chancelière internationale, Percée DT1
Percée DT1 Canada pleure le décès de Krayna Golfman, l’une de nos membres fondatrices et une pionnière dans l’implantation et le rayonnement du mouvement du diabète de type 1 (DT1) au Canada.
Krayna s’est éteinte paisiblement le 9 avril 2026.
Il y a plus de 50 ans, Krayna a contribué à établir au Canada une organisation née aux États‑Unis, la transformant en ce qui est aujourd’hui Percée DT1 Canada. Depuis le sous‑sol de sa maison à Montréal, aux côtés d’autres familles profondément engagées, elle a joué un rôle déterminant dans la création d’une présence nationale vouée à l’accélération de la recherche, à l’amélioration des soins et au rassemblement de la communauté DT1 d’un océan à l’autre.
Au début des années 1970, Krayna Golfman et Mitch Garfinkle ont tous deux été confrontés à un diagnostic qui a bouleversé leur vie : le diabète de type 1 chez leurs fils, David et Jimmy. À l’époque, la maladie était encore peu comprise et le soutien à la recherche était limité. Refusant d’accepter le statu quo, ils se sont unis à d’autres familles touchées par le DT1 afin de bâtir une organisation canadienne portée par l’action, l’urgence et l’espoir.
Mère profondément fière, Krayna a veillé à ce que ses enfants grandissent avec confiance et pleinement engagés dans la vie : en pratiquant des sports, en restant actifs et en apprenant à gérer leur diabète au quotidien. Cette même détermination l’a accompagnée au fil des générations. Lorsque son petit‑fils, Alex, a été diagnostiqué plus tard avec le DT1, l’engagement indéfectible de Krayna envers l’avancement des progrès pour les générations futures est demeuré intact. Elle était tout aussi fière de son rôle de grand‑mère et d’arrière‑grand‑mère, chérissant sa famille tant comme source de motivation que comme héritage.
Dans l’ombre, Krayna a travaillé sans relâche pour sensibiliser le public et mobiliser des fonds essentiels à la recherche sur le DT1, ralliant la communauté montréalaise autour de tournois de golf, galas, cyclothons et d’innombrables initiatives qui ont jeté les bases d’un impact durable.
En reconnaissance de son leadership remarquable et de son influence durable, Krayna a été nommée Chancelière internationale de Percée DT1, un honneur témoignant du profond respect qu’elle suscitait au sein de la communauté mondiale du DT1 et de l’importance durable de l’œuvre qu’elle a contribué à établir au Canada.
Krayna était profondément fière de ce qu’est devenu Percée DT1 Canada. Au cours des cinq dernières décennies, l’organisation qu’elle a contribué à fonder s’est imposée à l’avant‑garde des avancées majeures en recherche et en défense des droits, contribuant à l’amélioration des soins, de l’accès et des technologies qui ont prolongé l’espérance de vie et amélioré la qualité de vie des personnes vivant avec le DT1 au Canada.
Son héritage se perpétue à travers les progrès qu’elle a contribué à accélérer, la communauté qu’elle a aidé à bâtir et sa famille, qui demeure étroitement et affectueusement liée à cette mission.
En nous souvenant de Krayna, nous rendons hommage à une vie marquée par le courage, le leadership et un profond attachement à la famille. Percée DT1 Canada poursuivra son héritage en demeurant aux côtés de la communauté DT1, en défendant un accès équitable aux traitements et aux technologies, et en finançant les recherches les plus prometteuses sur la voie des découvertes et des guérisons.
Nous offrons nos plus sincères condoléances à sa famille, ainsi qu’à toutes les personnes dont elle a touché la vie.
Les dons faits à sa mémoire contribueront à poursuivre l’œuvre qu’elle était si fière d’avoir aidé à bâtir.
Pour en apprendre davantage sur la vie remarquable de Krayna, veuillez consulter sa nécrologie ici.
Si vous vivez avec le diabète de type 1 (DT1), ou êtes proche d’une personne qui en est atteinte, vous savez tous les efforts qu’il faut déployer au quotidien pour rester en santé, et qu’il est urgent d’avoir accès à de meilleurs traitements et à des thérapies de guérison.
C’est pourquoi nous voulons vous faire part d’un important compte rendu. Percée DT1 Canada a officiellement demandé au gouvernement fédéral de s’associer avec nous pour lancer le Réseau Percée DT1 pour le Canada – un effort à l’échelle nationale pour accélérer l’accès à des traitements concrets et durables pour le DT1.
Cette proposition ne sort pas de nulle part. Il a fallu plusieurs mois pour la rédiger en y intégrant les commentaires de dizaines de parties prenantes – chercheurs, cliniciens, spécialistes de l’industrie, décideurs politiques et membres de la communauté du DT1 –toutes axées sur un objectif commun : veiller à ce que les personnes au Canada puissent profiter des thérapies révolutionnaires pour le DT1 le plus rapidement possible.
Pourquoi c’est important pour les personnes atteintes de DT1 En ce moment même, des thérapies parmi les plus prometteuses de l’histoire pour le DT1 se dirigent du laboratoire vers des essais cliniques sur des sujets humains, dont des thérapies conçues pour rétablir la capacité du corps à produire de l’insuline.
Mais voilà le défi : sans une coordination à l’échelle nationale, le Canada risque de voir ces essais cliniques, les expertises et les traitements futurs se réaliser ailleurs, ce qui veut dire que les Canadiennes et les Canadiens pourraient devoir attendre plus longtemps pour y accéder.
Le Réseau Percée DT1 pour le Canada est sur le point de changer cela.
Ce qu’il veut accomplir : • Rassembler les expertises, les idées et les efforts de partout au pays pour réduire la duplication et accélérer les recherches et les innovations dans le domaine du DT1 • Amener des essais cliniques sur le DT1 au Canada plus rapidement • Soutenir un plus grand nombre de sites d’essais cliniques d’un bout à l’autre du pays • Aider à assurer le développement, la mise à l’essai et l’offre de thérapies fructueuses ici chez nous
Pour la communauté du DT1, cela signifie un accès plus rapide aux essais cliniques, des voies plus fluides vers de nouvelles thérapies, et de meilleures chances que des traitements qui changent des vies soient offerts plus rapidement aux Canadiennes et aux Canadiens.
En quoi consiste exactement le Réseau Percée DT1 pour le Canada? Le Réseau Percée DT1 pour le Canada n’est pas un nouvel immeuble ou un projet de recherche individuel.
C’est un réseau coordonné à l’échelle nationale qui relie des chercheurs, des cliniciens, des hôpitaux, des partenaires de l’industrie et des personnes atteintes de DT1 dans un but précis, avec des priorités, des échéanciers et des normes qui sont partagés par tous.
Autrement dit, le Réseau Percée DT1 pour le Canada pourrait : • Gérer activement un programme national d’initiatives de recherches et d’essais cliniques sur le DT1 • Aider au lancement de sites d’essais cliniques et au déroulement plus efficace des études • Favoriser une formation commune, des protocoles et le partage des connaissances • Collaborer avec des partenaires pour amener des thérapies fructueuses vers une utilisation dans le monde réel.
Comment cela concorde avec Project ACT Si vous connaissez Project ACT, vous voyez le lien – et c’est voulu. Project ACT est la stratégie mondiale de Percée DT1 pour accélérer les traitements par thérapie cellulaire pour le DT1, non seulement en intervenant dans la science, mais aussi dans les essais cliniques, la règlementation, l’accès et la préparation du système de santé.
Le Réseau Percée DT1 pour le Canada est un élément clé qui nous permettra de réaliser cette stratégie ici au Canada. Il met l’accent sur l’objectif d’assurer que le Canada dispose des systèmes, de la coordination et des partenariats nécessaires pour transformer des progrès mondiaux en accès concret pour les personnes atteintes de DT1 ici : non pas des années plus tard, ni ailleurs avant.
Bâti avec les commentaires de la communauté et de partenaires Cette proposition reflète les conversations avec des dizaines de parties prenantes, dont des personnes dans l’ensemble de l’écosystème de recherches et d’innovations dans le domaine du DT1. Leurs commentaires ont permis d’élaborer un plan qui est pratique, réaliste et centré sur les résultats. Nous sommes reconnaissants du partenariat avec le Réseau des cellules souches et du généreux soutien des organisations suivantes à ce travail en collaboration avec des parties prenantes :
• Vertex Pharmaceuticals • Sana Biotechnology • Novo Nordisk Canada • Allarta Life Science
Nous remercions toutes les personnes qui ont participé aux consultations des parties prenantes. Votre volonté à partager vos points de vue, à poser des questions difficiles et à maintenir le cap sur les personnes atteintes de DT1 a contribué à renforcer cette proposition, assurant qu’elle reflète les vraies priorités des communautés.
Quelle est la suite Le gouvernement fédéral examine actuellement notre proposition. Si elle est approuvée, ce partenariat pourrait représenter un énorme pas vers l’avant : • Des progrès plus rapides vers des thérapies de guérison • De plus fortes possibilités d’essais cliniques au Canada • Un avenir où les personnes atteintes de DT1 passent moins de temps à gérer la maladie, et plus de temps à vivre leur vie • Un leadership mondial du Canada dans les recherches et les essais cliniques sur le DT1
Nous continuerons de vous tenir informés, et nous poursuivrons notre travail de défense d’intérêts – avec vous – pour un avenir sans DT1.
Le 17 mars dernier, le Hilton de Québec a été le théâtre d’un moment qui marquera la défense d’intérêts des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) au Québec.
Organisé conjointement par Percée DT1 et Diabète Québec, l’événement Autour du diabète de type 1 a rassemblé, pour la toute première fois depuis plusieurs années, l’ensemble des organisations œuvrant à la protection et à la représentation des personnes atteintes de DT1, ainsi que des patient.·e·s, des clinicien·ne·s, des chercheur·euse·s, des élu·e·s et plusieurs partenaires industriels.
Plus qu’une simple rencontre, cette soirée était un véritable appel collectif à la justice, à l’équité et au changement, lancé unis, d’une même voix, aux décideur·euse·s du gouvernement du Québec.
Cette atmosphère chaleureuse et encourageante s’est confirmée lorsque les invités ont pris la mesure de la diversité et de la force des personnes présentes :
Manon Lalonde et Anne‑Frédérique Simard, deux femmes atteintes de diabète de type 1;
des représentant·e·s de l’industrie, notamment Abbott, Dexcom, Insulet, Minimed et Tandem, venu.e.s manifester leur soutien à la communauté;
les équipes de Percée DT1 et de Diabète Québec;
des parlementaires et des acteur·rice·s clés du système de santé québécois.
Tous·tes réuni·e·s autour d’un objectif clair : mettre fin à la discrimination fondée sur l’âge concernant l’accès aux pompes à insuline au Québec.
Des témoignages émouvants pour appuyer une cause importante
Le moment central de la soirée a été sans conteste l’entretien entre Anne‑Frédérique Simard et Manon Lalonde, deux parcours de vie différents, mais atteintes de la même maladie.
Leur témoignage a ramené la discussion à l’essentiel : l’humain. Elles ont parlé avec courage de :
leurs diagnostics, l’une à l’enfance, l’autre à l’âge adulte;
l’injustice financière à laquelle font face les patient·e·s lorsque la couverture des dispositifs pour le diabète prend fin ou leur est refusée;
l’impact psychologique d’une maladie sans répit;
et surtout, du poids immense que représente l’accès inéquitable aux technologies prolongeant et améliorant la vie.
Leur message final a jeté un silence lourd dans la salle :
« L’accès aux pompes à insuline devrait être un droit et son utilisation un choix, sans distinction d’âge au moment du diagnostic. »
Il n’y avait plus rien à ajouter. Seulement à écouter. Et à agir.
Une prise de parole unifiée : quand les organisations s’adressent ensemble au gouvernement provincial du Québec
Pour la première fois, la démonstration d’unité entre les organisations a été portée publiquement et avec force.
Les deux représentantes de Percée DT1, Kim Hanson, cheffe des relations externes et Kim Lacombe, cheffe du développement, étaient déterminées à faire évoluer la situation actuelle, caractérisée par un accès inégal à la couverture des pompes à insuline dans la province.
Un moment particulièrement marquant fut la prise de parole conjointe de Kim Hanson et Susana Lazarro, nouvelle présidente-directrice générale de Diabète Québec.
Côte à côte, elles ont transmis un message percutant : les divisions n’ont plus leur place, la communauté est unie, les demandes sont claires, l’avenir doit être différent.
Elles ont rappelé une vérité simple, que l’on perd parfois de vue : derrière chaque décision administrative, chaque règlement, chaque délai, il y a une personne. Une vie affectée.
Et pour les personnes atteintes de DT1, ces décisions peuvent faire la différence entre une gestion plus stable du DT1 et des défis inutiles. Le choix des patient·e·s est primordial, et chaque personne atteinte de DT1 doit pouvoir prendre ses propres décisions concernant la gestion de sa maladie.
Des demandes politiques claires, essentielles et urgentes
La présentation des revendications a mis en lumière deux demandes précises :
Que le gouvernement du Québec élargisse le programme d’accès aux pompes à insuline et à leurs fournitures aux adultes atteint·e·s de diabète de type 1 ou de diabète auto-immun latent de l’adulte.
Que le gouvernement du Québec assure la modernisation des marches à suivre de la RAMQ, pour que les approbations soient plus rapides, plus simples, et garantissent la continuité de l’insulinothérapie.
Le message était clair : le Québec peut faire mieux. Le Québec doit faire mieux en tant que seule province au Canada ne couvrant pas les pompes à insuline pour les personnes atteintes de diabète de type 1 et diagnostiquées après l’âge de 18 ans. Cette pratique inéquitable doit changer.
Un succès retentissant, et un début, pas une fin
La soirée s’est clôturée sur de nouvelles résolutions de mobilisation et d’ouverture. Les discussions étaient franches, humaines, parfois émotives, mais toujours orientées vers une même vision : bâtir un Québec où l’accès aux soins de santé ne dépend plus de l’âge.
L’événement du 17 mars est un puissant catalyseur. La communauté est forte et les solutions existent.
Il est temps maintenant que le Québec mette fin à cette discrimination de l’âge et donne à chaque personne atteinte de diabète de type 1 les outils nécessaires pour vivre pleinement, en bonne santé et en toute sécurité.
Un mot de conclusion
Pour toutes les personnes présentes ce soir‑là, un thème particulier s’est dégagé : nous avons assisté à un tournant et il s’agit d’un mouvement qui dépasse les organisations individuelles.
Ensemble, nous avons amorcé un changement et cet événement n’en a été que le début.
